2 de julio de 2018 — El24 de julio es reconocido en todo el país como el Día Nacional de los Primos, que es un día en el que se anima a los primos a acercarse y celebrar sus relaciones y conexiones familiares. Este24 de julio, una familia de trasplantados de Indiana celebrará sin duda este día con su prima Kassidy, que hace poco dio a Mighty Max su nuevo riñón y su segunda oportunidad de vivir.
Ryan y Kye dieron la bienvenida al mundo a Max Berlyn Heffernan en agosto de 2014; estos padres primerizos estaban emocionados por conocer por fin cara a cara a su paquete de alegría. Tras un parto bastante rápido y de manual, esa alegría se convirtió rápidamente en miedo cuando se dieron cuenta de que algo no iba del todo bien. Aunque Baby Max respiraba, no podía respirar profundamente ni llorar a gritos. También estaba bastante hinchado y parecía estar lleno de líquido. El equipo de la UCIN acudió rápidamente y Ryan, Kye y sus familiares, que estaban allí para conocer al nuevo bebé, esperaron durante horas para saber qué ocurría. Cuando por fin llegaron las noticias, no eran buenas: Max había nacido con válvulas uretrales posteriores (VUP).
La PUV, que aparece en 1 de cada 5.000 a 8.000 bebés varones, es una obstrucción de la uretra en el útero que hace que la orina del bebé retroceda hacia los riñones en lugar de ser evacuada a través de la uretra y hacia el útero en forma de líquido amniótico. La falta de líquido amniótico hace que los pulmones estén poco desarrollados y la orina que se acumula en los riñones puede envenenarlos hasta inutilizarlos, como le ocurrió al bebé Max.
Se decidió trasladar a Baby Max al Riley Hospital for Children, donde los especialistas renales pediátricos también diagnosticaron al recién nacido reflujo vesicoureteral bilateral de grado 5, hidronefrosis bilateral de grado 4, hidrouréter bilateral, hidrocele bilateral, insuficiencia renal crónica e insuficiencia renal terminal. Como consecuencia de la PUV, no le funcionaban los riñones ni la vejiga.
Ryan, Kye y Max pasaron 69 días en la UCIN de Riley. Muchas veces durante aquella agonizante estancia en la UCIN, Kye y Ryan oyeron que Max era uno de los casos más graves y complejos que el equipo de nefrología neonatal había visto nunca. Kye y Ryan aprovecharon esta estancia en el hospital para aprender todo lo posible sobre su enfermedad y sobre cómo cuidarle en casa. Max comenzó los tratamientos de diálisis peritoneal las 24 horas del día el día 10 de su vida, trabajando lentamente hasta los tratamientos de 14 horas para cuando él, Ryan y Kye pudieron irse a casa de Riley el 31 de octubre de 2014.
A Max le fue bastante bien una vez en casa con sus tratamientos nocturnos de diálisis de ocho horas y sus cateterizaciones dos veces al día para aliviar su vejiga. También recibía fisioterapia semanal, terapia ocupacional y aproximadamente siete medicamentos diarios, incluida una inyección diaria de hormona del crecimiento para compensar su falta de función renal. El cuidado de Max en casa era un trabajo a tiempo completo, las veinticuatro horas del día, que causaba un estrés y una preocupación inmensos a Ryan y Kye.
El 22 de diciembre de 2015, Max finalmente alcanzó los requisitos de altura y peso y pudo ser incluido en la lista para un trasplante de riñón. Ryan y Kye estaban más que emocionados por empezar este nuevo capítulo de la historia del trasplante de su familia. En enero de 2016, los donantes potenciales iniciaron el proceso de pruebas. En marzo, un amigo de la familia les habló de la Children’s Organ Transplant Association (COTA).
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 15 de marzoth Kye y Ryan decidieron oficialmente convertirse en una familia COTA, y el 18 de abrilth un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al líder voluntario de la campaña de COTA en honor a Max H. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
Un trasplante de riñón es muy caro, y el procedimiento en sí cuesta cerca de 500.000 dólares. Aunque Kye y Ryan dan gracias por tener un buen seguro médico, no eran ingenuos ante la posibilidad de que uno de los dos, o ambos, tuvieran que pedir una baja laboral prolongada para cuidar de Max después del trasplante. En cuanto a la mayoría de las familias, esto supondría un reto financiero para su hogar y añadiría aún más estrés. Además, el hecho de saber que los fondos del COTA estarían disponibles para toda la vida ofrecía un enorme consuelo. Sabían muy bien que Max no sólo necesitaría una costosa medicación antirrechazo de por vida, sino que probablemente tendría que someterse a un segundo trasplante de riñón en el futuro, ya que los riñones trasplantados suelen tener que sustituirse al cabo de una media de 20 años.
“La Children’s Organ Transplant Association (COTA) nos da esperanza no sólo en el presente sino también en el futuro. Estamos muy agradecidos a COTA, que ha permitido a nuestros amigos y familiares sentir que hay algo que pueden hacer ahora mismo para ayudar a que Max tenga un futuro que no incluya estrés financiero además del estrés de luchar contra una enfermedad crónica. COTA nos dio a todos la oportunidad de volcar nuestra energía en algo positivo en un momento en el que sentíamos que todo estaba fuera de nuestro control. Cuando la gente se entera de la existencia de COTA, siempre oímos decir: ‘¡Qué organización tan increíble!’, y no podríamos estar más de acuerdo”, afirman Kye y Ryan.
A los gastos del trasplante de Max se sumó la decisión de la familia de realizarlo en el Centro Médico del Hospital Infantil de Cincinnati, que está a más de 160 km de su casa de Indianápolis. Numerosas razones llevaron a tomar esta decisión, que resultó ser la correcta para la familia. Una vez seleccionado el equipo de trasplantes, muchas personas iniciaron el proceso de pruebas para ver si eran compatibles con el riñón de Max. Al final, Kye tenía tres primos y una hermana que eran compatibles con Max y que estaban dispuestos a darle un riñón nuevo.
La diálisis a largo plazo, que salva vidas, tiene un coste físico para el niño. En el caso de Max, los efectos secundarios negativos de la aversión a la comida, la falta de crecimiento y la falta de energía empezaron a afectar al niño. Afortunadamente, el 28 de febrero de 2017, Max pudo dejar atrás la diálisis cuando recibió su “nuevo y brillante riñón” de manos de la prima Kassidy. El21 de marzo, menos de un mes después, la familia Heffernan regresó a su casa de Indianápolis para continuar con la recuperación de Max y comenzar su vida sin diálisis.
Hoy, mientras la familia se prepara para celebrar el Día Nacional de los Primos el24 de julio y elcuarto cumpleaños de Max unas semanas después, la vida es buena. Según Kye, Max está muy bien. Los meses de verano traen una gran alegría a Max, a quien le encantan los cortacéspedes, las desbrozadoras, las carretillas y los sopladores de hojas. Le encanta estar al aire libre y trabajar en el exterior. Max también es un gran fan de su perro, Rudy, y de sus muchos tractores, coches y camiones. A Kye y Ryan les encanta ver a su enérgico Mighty Max disfrutando del aire libre. Están eternamente agradecidos a la prima Kassidy por su regalo de vida y a la Children’s Organ Transplant Association por su apoyo y orientación constantes.
Según Kye, “Max necesitará otro riñón, o quizá varios, en algún momento del futuro. ¿Quién sabe en qué situación estaremos cuando llegue ese momento? Los escenarios posibles son muchos. Simplemente no podemos predecir cómo será el futuro. La tranquilidad que nos da COTA no se puede cuantificar. COTA ha permitido a nuestros amigos y familiares -y básicamente a todos los que forman parte de nuestras vidas- mostrar su amor y aliento en el viaje del trasplante de Max. Nos sentimos humildes y eternamente agradecidos”.
¡Feliz Día Nacional de los Primos, Max y Kassidy, de vuestra Familia COTA!
