2 de abril de 2018 – Abril se celebra en todo el país como el Mes de Donar Vida. Los amigos y familiares de Katelyn Strube-Bohaty, y probablemente la mitad de los residentes de Claflin, Kansas, promoverán la concienciación sobre la donación de órganos durante todo el mes como forma de agradecimiento a la familia de la donante de órganos registrada que donó desinteresadamente los pulmones que salvaron la vida de Katelyn hace casi dos años.
Katelyn Strube nació en junio de 1990 y, literalmente, desde que vino al mundo ha tenido que luchar por vivir. A los tres meses de edad, a la pequeña Katelyn le diagnosticaron fibrosis quística (FQ). Pasó los cinco primeros meses de su vida en la unidad de cuidados intensivos neonatales y soportó numerosas intervenciones quirúrgicas. Once meses después de su nacimiento, nació Kelsey, la hermana de Katelyn, a la que también diagnosticaron fibrosis quística.
Crecer con fibrosis quística era un reto, pero quizá parecía un poco más llevadero cuando los procedimientos especiales, la alimentación por sonda, las numerosas visitas al médico, los antibióticos intravenosos y los múltiples medicamentos eran algo que las hermanas Strube tenían en común. Sorprendentemente, Katelyn y Kelsey mantuvieron un estilo de vida algo normal y activo durante toda su infancia. Katelyn jugaba al tenis y era animadora en el instituto. Se graduó en el instituto en 2008 y fue a la Universidad de Kansas en Lawrence, donde estudió marketing empresarial.
A principios de su segundo año de universidad, Katelyn enfermó gravemente de neumonía, lo que la llevó a una prolongada estancia en el hospital, una semana de la cual pasó en la UCI. La neumonía le quitó gran parte de la función pulmonar e inició una larga batalla para intentar recuperar la función pulmonar perdida y recobrar fuerzas. Katelyn nunca pudo recuperarse de la neumonía; su fibrosis quística siguió progresando y su función pulmonar descendió hasta los 30 bajos (un porcentaje de la capacidad pulmonar). Fue entonces cuando el médico de Katelyn dijo en voz alta la inimaginable palabra “trasplante”.
A toda la familia Strube, incluidos Kelsey y sus dos hermanastros Mollie y Evan, les costó mucho entender la enormidad de un doble trasplante de pulmón. Durante estos días de deterioro de la salud de Katelyn, su función pulmonar descendió aún más, hasta el 19%, y todos en la familia intentaban mantener el peso de su pequeño cuerpo. No le quedó más remedio que llevar una botella de oxígeno a todas partes. Sin embargo, siempre lo hizo con gracia e integridad. A pesar de sus pulmones moribundos, Katelyn nunca dejó que su débil salud le impidiera ser optimista y enérgica. Probablemente fueron estas cualidades las que atrajeron a un joven muy especial llamado Brent a querer conocer mejor a Katelyn cuando se conocieron en 2011 en la Universidad de Kansas.
Su relación floreció incluso cuando la salud de Katelyn seguía empeorando. En junio de 2015, Brent dejó a Katelyn sin palabras cuando le propuso matrimonio durante un viaje a la costa oeste para visitar a su familia. Poco después de comprometerse, Katelyn supo que no podría sobrevivir mucho más, lo que significaba que casarse con su príncipe azul podría no ocurrir. Decidió someterse a un estudio de trasplante (a veces llamado “campo de entrenamiento para trasplantes”) para ver si era una buena candidata para recibir este precioso regalo de la vida. En octubre de 2015, Katelyn, su prometido y los padres de Katelyn dejaron Kansas y se trasladaron a Dallas (Texas) para que pudiera ser incluida en la lista de nuevos pulmones del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas. Según Katelyn, “fue una bendición tener a mi hermana mayor, Mollie, viviendo en Dallas y cerca del hospital. Todos nos sentimos muy cómodos con el equipo de trasplantes de la UTSW, lo que me ayudó a asegurarme de que ésta era la decisión correcta.”
Katelyn fue incluida oficialmente en la lista de trasplantes en noviembre de 2015. Según su hermana Mollie, “Fue duro para todos nosotros, pero especialmente para Katelyn, levantarnos cada día sabiendo que vivía con un tiempo limitado, pero también esperando a que ocurriera una tragedia. Alguien tendría que morir para que Katelyn recibiera su regalo salvador”. Fue durante estos días de espera cuando la hermana Kelsey se puso en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para saber más sobre la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante.
COTA entiende perfectamente que las familias que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente.
Katelyn recibió una llamada para posibles nuevos pulmones el día después de Acción de Gracias de ese año, pero no funcionaron. La familia seguía viviendo de la esperanza… la esperanza de que llegaran unos pulmones perfectos para Katelyn… todos y cada uno de los días. El24 de abril, un representante de COTA voló a la ciudad natal de la familia, Kansas, y proporcionó orientación y apoyo para la recaudación de fondos a un grupo de familiares y amigos de Katelyn. La campaña de recaudación de fondos COTA en honor de Katelyn S despegó rápidamente. Y el 28 de abril de 2016 llegó la llamada que tantos esperaban. Se había donado un par de pulmones perfectamente adaptados.
Con sus hermanos saliendo rápidamente de Kansas para llegar a Dallas a tiempo de ver a Katelyn antes de que la prepararan para la operación, todo el día se convirtió en algo borroso para esta familia de COTA. Según Mollie, Katelyn era con diferencia la más tranquila de todas y estaba realmente en paz con el viaje que estaba a punto de emprender. Katelyn estuvo en el quirófano casi 11 horas. “Todos nos sentimos bendecidos al ver su fortaleza y su voluntad de aprovechar al máximo este precioso regalo desde el momento en que se le retiró la sedación”, dijo Mollie. Katelyn se puso en marcha a los dos días del trasplante y estaba preparada para enfrentarse al mundo 12 días después de la operación, cuando recibió el alta con una serie de sondas de alimentación, vías intravenosas y una gran variedad de medicamentos.
Mollie escribió estas increíbles palabras sobre los días posteriores al trasplante de Katelyn: Todos trabajamos juntos para superar los días difíciles que siguieron al alta porque todos estábamos muy agradecidos de que siguiera con nosotros. Katelyn es la persona más valiente que conocemos y nos inspira constantemente. Somos testigos de su dedicación al cuidado de estos “nuevos” pulmones, asegurándose constantemente de que honra cada día el heroico regalo de su donante. Tiene cientos de seguidores a los que ha inspirado con sus progresos. Lo que antes era una chica agotada de tanto esforzarse por respirar es ahora una joven que no se sienta, como demuestran los kilómetros que ahora camina cada día.
La familia actualizó constantemente su campaña “Striding with the Strubes” en las redes sociales durante todo el viaje de Katelyn antes y después del trasplante. En muchos de los mensajes aparecían amigos y familiares de Kansas que recaudaban fondos para el COTA de forma diligente y creativa en honor de Katelyn. En muy poco tiempo, estos abnegados voluntarios del COTA recaudaron casi 80.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante.
Según Katelyn, “estoy increíblemente agradecida no sólo a mi donante, sino también a todos los colaboradores que han trabajado con COTA para organizar y participar en la recaudación de fondos para trasplantes. Ha sido humilde pero extremadamente útil debido a la abundancia de facturas médicas que llegan por correo y a los viajes relacionados con el trasplante que siguen siendo necesarios.”
Al igual que un entrañable cuento de hadas, esta historia tiene una Bella Princesa que se casa con su Príncipe Azul en un entorno idílico. El 18 de marzo de 2017, Katelyn se casó con Brent en lo que se ha descrito como la boda de sus sueños. Mollie dice que, además del regalo de sus nuevos pulmones, el regalo de esta boda fue algo por lo que todos rezaron durante todo el proceso de trasplante de Katelyn.
Katelyn y Brent han regresado a Kansas y están comenzando un nuevo capítulo lleno de amor y esperanza. “Las personas auténticas, atentas y generosas que trabajan y son voluntarias de la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) nos permitieron a mí y a mi familia confiar en esta organización durante lo que se convertiría en el año más duro de nuestras vidas. COTA nos dio esperanzas ofreciéndonos orientación y apoyo de muchas maneras, incluida la ayuda con los gastos relacionados con el trasplante que surgieron a lo largo de mi viaje para conseguir nuevos pulmones y una segunda oportunidad en la vida”, explicó Katelyn.
Cuando se le preguntó cuál era su esperanza para el futuro mientras su historia seguía desarrollándose, Katelyn escribió elocuentemente: Yo, Katelyn, siempre me dije que me esperaban cosas mucho mejores que las que dejé atrás. Vivo mirando hacia delante y no hacia atrás. Sé que mi vida no es, y nunca será, perfecta. Por vivir con fibrosis quística y ser receptora de un trasplante, seguiré luchando por mi vida cada día, pero no dejaré que eso me impida disfrutarla mientras tanto. Debo vivir cada día con coraje y valentía, sabiendo que cada segundo, cada momento y cada día que estoy viva es un regalo. Espero un futuro feliz con el amor de mi vida a mi lado y mi familia y amigos siempre poniendo una sonrisa en mi cara. Espero que algún día alguien me llame mamá.
En todo el país, abril es el mes dedicado a concienciar sobre la necesidad de contar con donantes de órganos registrados. Muchas familias de COTA esperan la llamada que salvó la vida de Katelyn y su familia. Por favor visite
donatelife.net
y regístrese para ser donante de órganos en su estado. Cada día mueren 20 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.