Una niña de cinco años de Mississippi prospera gracias a su nuevo hígado y riñón donados por dos amigos de la familia
1 de abril de 2021 — Abril se celebra en todo el país como el Mes de la Donación de Vida. El Mes Nacional de la Donación de Órganos y Tejidos fue instituido por Donate Life America y sus organizaciones asociadas en 2003, y se celebra durante todo un mes con actividades locales, regionales y nacionales para animar a los estadounidenses a inscribirse como donantes de órganos y tejidos, y para rendir homenaje a quienes han salvado vidas gracias al don de la donación de órganos y tejidos.
Este mes, la familia y los amigos de Lilah Kate Joiner sin duda promoverán la concienciación sobre los donantes como una forma de agradecer a los dos donantes vivos que dieron un paso al frente y donaron desinteresadamente el hígado y el riñón parciales que salvaron la vida de la pequeña durante el verano de 2018.
Lilah Kate nació en Jackson, Mississippi, en septiembre de 2015. Pero antes de que Lilah Kate llegara a este mundo, sus padres, Katherin y Tanner, ya sabían que su bebé nacería con graves problemas de salud. En el control de embarazo de 30 semanas de Katherin se descubrió que el bebé que esperaba padecía poliquistosis renal autosómica recesiva (ARPKD), una enfermedad genética poco frecuente que provoca la aparición de quistes en los riñones, con la consiguiente pérdida de función e insuficiencia de otros órganos. Un especialista dijo a la pareja que el bebé probablemente sólo viviría una hora después de nacer, si es que sobrevivía hasta ese momento. Katherin y Tanner estaban desolados, pero intentaron mantenerse positivos por muchas razones, entre ellas su hija Makenzie, que estaba emocionada por conocer a su nueva hermanita.
Cuando Lilah Kate decidió hacer su llegada, pasó tres semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) del Centro Médico de la Universidad de Mississippi en Jackson. Estaban encantados de traer a Lilah Kate a casa a principios de diciembre y, según Katherin, su preciosa niña estaba estupendamente. Justo cuando la familia se estaba adaptando a la rutina de su hogar, Tanner sufrió un accidente de tráfico mortal. El mundo de Katherin se había vuelto del revés dos veces en cuestión de semanas. Pero hizo lo que pudo y se centró en las necesidades de las niñas, incluida la extensa atención médica de Lilah Kate.
En diciembre, cuando tenía tres meses, Lilah Kate ingresó en el Hospital Infantil Batson de Jackson,
Mississippi, a causa de un virus respiratorio. Lilah Kate pasó allí todo el mes con respiración asistida, sin que el personal pudiera asegurar a Katherin que su bebé iba a salir adelante. Lilah Kate fue trasladada en helicóptero al Children’s of Alabama de Birmingham para recibir más cuidados y ser evaluada. El 5 de febrero de 2016 fue intervenida quirúrgicamente para extirparle los dos riñones poliquísticos, repararle las hernias y colocarle una sonda gástrica para la alimentación. Sus riñones estaban tan dilatados que ya no podía respirar por sí misma. Muchos días después de aquella cirugía mayor, por fin le quitaron el respirador a Lilah Kate y Katherin empezó a sentir un pequeño alivio.
Cuando por fin les dieron el alta para volver a casa, a Mississippi, Katherin tuvo que someterse a diálisis peritoneal todas las noches mientras Lilah Kate estaba tumbada en su cuna. Justo antes de su primer cumpleaños, en septiembre, Lilah Kate volvió a desarrollar complicaciones importantes. Tuvo que someterse a otra intervención quirúrgica para colocarle un catéter en el pecho y, al mismo tiempo, retirarle el catéter del estómago. Lilah Kate tuvo que someterse a hemodiálisis, por lo que Katherin tuvo que llevarla al Children’s of Alabama cuatro o cinco veces por semana para las sesiones de cuatro horas.
Lilah Kate también recibía fisioterapia y terapia ocupacional todas las semanas con visitas de profesionales de intervención temprana que acudían a su domicilio. Ha sido sometida a múltiples operaciones, procedimientos, análisis de laboratorio y hospitalizaciones. La ARPKD no sólo afecta a los riñones y, a estas alturas, el hígado de Lilah Kate estaba tan dañado que también había que sustituirlo. Según Katherin, “Lilah Kate nos dio muchos sustos, pero demostró una y otra vez que era una luchadora”.
Tras mucha investigación y muchas conversaciones, Katherin decidió viajar al Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh debido a sus resultados positivos con los trasplantes múltiples de órganos en niños. El viaje de Birmingham a Pittsburgh duró 11 horas, en un solo sentido, y recorrió más de 750 millas. Sin saberlo entonces, Katherin haría este viaje muchas veces.
Durante su primer viaje al UPMC para la evaluación del trasplante de Lilah Kate, una trabajadora social de trasplantes presentó a Katherin la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) y le sugirió que se pusiera en contacto con ella para saber más sobre cómo podría ayudar COTA. Katherin llamó a COTA el 28 de junio de 2017 y empezó a respirar más tranquila.
“Durante mi primera llamada telefónica a COTA, me di cuenta al instante de lo increíbles que eran y supe que teníamos que convertirnos en una familia COTA”, afirma Katherin. “Simplemente no puedo expresar adecuadamente la sensación de alivio que sentí al saber que podía centrar toda mi atención en Lilah Kate y no preocuparme por no poder cuidar de mis hijas”.
COTA recibió la documentación de Lilah Kate un día después de la llamada inicial de Katherin a COTA, y la familia Joiner pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 9 de septiembre de 2017, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al numeroso grupo de voluntarios de la familia a través de la teleconferencia
debido al huracán Irma. El miembro del personal de COTA habló con los participantes en la teleconferencia sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y promocionar la historia de la familia. Este grupo de Miracle Makers se puso rápidamente manos a la obra para organizar recaudaciones de fondos para COTA en honor de Lilah Kate, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante. Estos voluntarios del COTA trabajaron sin descanso para planificar y llevar a cabo creativas recaudaciones de fondos del COTA que generaron casi 70.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante.
Lilah Kate fue incluida oficialmente en el registro nacional de trasplantes de hígado y riñón el 31 de julio de 2017. Donate Life America, organización sin ánimo de lucro que trabaja para aumentar el número de órganos y tejidos donados, ofrece formación sobre la donación en vida y gestiona el Registro Nacional Donate Life(RegisterMe.org), donde las personas pueden inscribirse para ser donantes de órganos y tejidos.
Tras permanecer un tiempo en la lista de espera nacional, el equipo de trasplantes de Lilah Kate les recomendó iniciar la búsqueda de donantes vivos de órganos. De vuelta a casa, en Mississippi, amigos y familiares siguieron de cerca el viaje del trasplante de Lilah Kate mientras planificaban y asistían a los actos de recaudación de fondos de COTA para Lilah Kate. A través de las redes sociales, el sitio web proporcionado por la COTA y la cobertura de los medios de comunicación locales, la búsqueda de donantes vivos de Lilah Kate se hizo muy conocida en la zona natal de la familia. El marido de la mejor amiga de Katherin, Joseph Smith, se inscribió como donante vivo sin dudarlo porque le inspiraban la fuerza y el valor de Lilah Kate.
“No tenía ni idea cuando conocí a Joey Smith hace años de que un día ofrecería a mi hijo un regalo que nunca podría devolverle”, dice Katherin. “Fue la primera persona que se sometió a la prueba para ser donante vivo de hígado de Lilah Kate, ¡y era compatible! No puedo expresar cuántas lágrimas he derramado por toda esta situación ni a cuánta gente le ha dicho Lilah Kate con orgullo que ‘iba a recibir el hígado de Joey’. Es como si lo hubiera entendido todo y no tuviera ni tres años”.
“¿Cómo dar las gracias a alguien en una situación así? No hay forma de explicar lo que siente tu corazón al saber que alguien está dispuesto a renunciar a una parte de sí mismo y ponerse en peligro para salvar la vida de tu hijo. Sencillamente, no hay palabras”, dijo Katherin.
Los voluntarios del COTA y Katherin utilizaron el sitio web del COTA y sus plataformas en las redes sociales para informar a la gente de que aún se necesitaba un donante de riñón. Las ondas se inundaron con este mensaje:
Seguimos buscando un donante de riñón para Lilah Kate porque no la trasplantarán hasta que tengamos los dos donantes…
.
Una amiga íntima de la familia, Missy Lathem, vio la publicación en Facebook y se ofreció voluntaria para someterse a las pruebas. Al igual que Joseph, fue la primera y única donante de riñón potencial a la que se le hicieron las pruebas porque ella también era perfectamente compatible. Inmediatamente, el equipo de trasplantes de Pittsburgh inició los trámites necesarios, las pruebas finales y los preparativos.
Exactamente un año después de ser incluida en el registro nacional de donantes, Lilah Kate recibió una porción del hígado de Joseph el 31 de julio de 2018, y luego recibió uno de los riñones de Missy al día siguiente, el 1 de agosto de 2018. Katherin recuerda que el cirujano de trasplantes le dijo que a Lilah Kate probablemente sólo le quedaban unos meses de vida debido al estado de su hígado, muy dañado. Estos donantes vivos y amigos de la familia desde hace mucho tiempo serán para siempre los héroes que salvaron la vida de Lilah Kate.
“Nuestra familia también está muy agradecida a todos nuestros héroes, incluidos los numerosos voluntarios del COTA que han trabajado incansablemente para recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante”, declaró Katherin. “Los fondos de COTA recaudados en honor de Lilah Kate se han utilizado para viajes y alojamiento de los muchos viajes de ida y vuelta, medicamentos, varias citas con médicos y especialistas, comida, gastos de donante vivo y mucho más. No estoy segura de dónde estaríamos en este viaje si no nos hubiéramos convertido en una familia COTA”.
Y continuó: “COTA ha apoyado a nuestra familia trabajando codo con codo con nuestros voluntarios de COTA para Lilah Kate
para ayudarles a organizar y coordinar eventos de recaudación de fondos con éxito. Muchas veces se nos ocurrían ideas o preguntas en mitad de la noche y enviábamos un mensaje. Nuestros voluntarios tendrían una respuesta a primera hora de la mañana siguiente”.
Hoy Lilah Kate come lo que quiere y eso es lo que más le gusta de tener su nuevo hígado y riñón. También le encanta ir a disfrutar de la vida todos los días sin estar enganchada a una máquina ni que se le enreden las vías vitales con las alarmas sonando. Le encanta la gimnasia y está a punto de empezar a jugar al t-ball. Lilah Kate está muy emocionada por poder nadar este verano. Sigue a su hermana mayor, Makenzie, a todas partes. Aunque esto pueda resultar molesto, es un signo inequívoco de que Lilah Kate está viviendo la vida al máximo como la hermana pequeña que definitivamente manda. Ahora sueña con lo que quiere ser y está impaciente por empezar la guardería en agosto. En este momento, Lilah Kate se inclina por ser chef y médico.
“Como madre viuda con un hijo con muchas necesidades médicas, me preocupaba mucho la carga económica que los trasplantes de hígado y riñón de Lilah supondrían para nuestra familia”.
dice Katherin. “Tras mi primera llamada al COTA me sentí inmediatamente aliviado por todo y empecé a respirar un poco más tranquilo. COTA me ha permitido empezar a soñar con el futuro de mis dos hijas sabiendo que los fondos para los gastos relacionados con el trasplante y la orientación y el apoyo de COTA están con nosotros ahora y seguirán estando…
para toda la vida
.”
COTA ha sido una bendición para nuestra familia en muchos sentidos y estamos muy agradecidos por todo lo que hacen.
Incluso con la incertidumbre en nuestro mundo, es bueno saber que nuestra familia puede contar con COTA a pesar de todo”.
”
En todo el país, abril es el mes dedicado a concienciar sobre la necesidad de contar con donantes registrados de órganos y tejidos. Muchas familias de COTA están esperando un trasplante que les salve la vida, como el que recibió Lilah Kate. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 20 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.