Un nuevo hígado significa una nueva vida para un niño de Indiana
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1 de abril de 2019 — El mes de abril se celebra en todo el país como Mes de la Donación de Vida. Mes Nacional de la Donación de Vida fue instituido por Done Vida América y sus organizaciones asociadas en 2003 y presenta un mes entero de actividades locales, regionales y nacionales para ayudar a animar a los estadounidenses a registrarse como donantes de órganos, ojos y tejidos y para celebrar a aquellos que han salvado vidas gracias al don de la donación de órganos y tejidos.
Este mes, los familiares, amigos y socios de Zoe Anderson, y probablemente la mayoría de los habitantes de Fishers (Indiana), promoverán la concienciación sobre la donación como forma de agradecer a la familia de la donante de órganos registrada que donara desinteresadamente el hígado que salvó la vida de Zoe hace un año.
Carly y Seth Anderson estaban muy emocionados por conocer a su tercer hijo. Eran padres de dos hijos, Brody y Keegan, y tenían muchas esperanzas de que su familia incluyera una hija. Cuando su pequeña llegó en febrero de 2017, Carly y Seth la llamaron Zoe. Era el bebé perfecto y completaba maravillosamente la familia Anderson.
Con sólo seis semanas de vida, a Zoe le diagnosticaron una rara enfermedad hepática llamada atresia biliar, en la que los conductos biliares son anormalmente estrechos, están obstruidos o ausentes. El organismo del lactante no es capaz de eliminar la bilis, lo que provoca más daños en el hígado y otros problemas de crecimiento y nutrición. En la mayoría de los casos, la atresia biliar provoca insuficiencia hepática. A los Anderson se les dijo que Zoe necesitaría pronto una intervención quirúrgica, la portoenterostomía Kasai, que “ganaría algo de tiempo” antes de su segunda operación, un trasplante de hígado que le salvaría la vida.
“Una crisis médica, sobre todo si es inesperada, es uno de los mayores factores de estrés de la vida. Cuando pasamos de ser una familia de cuatro miembros a una de cinco, esta noticia inesperada nos hizo temblar el pulso”, afirma Carly. “Esta época de incertidumbre y preocupación en la que dimos la bienvenida a nuestra preciosa niña a la familia fue como una montaña rusa. Sabíamos que las cosas iban a tener baches, pero no sabíamos cuándo iban a llegar ni cómo de grandes iban a ser.”
Cuando Zoe tenía apenas seis semanas, tuvo que ser hospitalizada con frecuencia, y a veces durante mucho tiempo, en el Hospital Infantil Riley de Indianápolis. Sin saber que su bebé iba a nacer con una enfermedad potencialmente mortal, Carly y Seth habían estado planeando y preparando el traslado a un nuevo hogar tras el parto de Carly. Aquel traslado se convirtió en un tremendo reto, ya que Seth y Carly tenían que turnarse en el hospital junto a la cama de Zoe las 24 horas del día, siete días a la semana. Carly recuerda el estrés de hacer las maletas y mudarse… ir y venir del hospital… vivir momentos de tensión junto a la cama de Zoe… e intentar mantener una sensación de normalidad para sus hijos. “A veces parecía que no íbamos a sobrevivir a la coincidencia de estos dos grandes factores de estrés”, afirma Carly.
Según Carly, “Zoe” era/es el nombre perfecto para su hija porque significa “vida”. Fue durante la primera hospitalización de Zoe cuando alguien me dijo que su nombre significaba ‘vida’, y fue un momento muy especial: nos dio esperanza.”
Tras la operación de Kasai, Zoe fue dada de alta para volver a casa, el nuevo hogar de los Anderson en Fishers, Indiana. Debido a la progresión desconocida de la enfermedad de Zoe, a futuras hospitalizaciones y a un posible trasplante que le salvaría la vida, se decidió que Carly se convertiría en ama de casa y dejaría en suspenso su carrera como intérprete de lengua de signos americana. Fue una época de locos para esta familia de cinco miembros, pero especialmente para Carly, que recuerda haber tenido que hacer malabarismos constantemente con las necesidades concurrentes y exigentes de tres niños, uno de ellos con problemas médicos, que requerían la gestión de historiales médicos, citas sin parar y cuidados constantes. También hubo numerosos viajes de ida y vuelta al centro de trasplantes de Indianápolis y a diversas citas médicas.
A medida que el verano se convertía en otoño, Carly seguía ocupándose de la ajetreada agenda familiar. Describe la salud de Zoe como “regular” durante este periodo. Alimentar a Zoe fue una lucha constante para Carly y Seth. Pero con la ayuda de una sonda nasogástrica que Carly y Seth tuvieron que aprender a usar en casa, Zoe fue ganando peso de forma constante. Su niña era siempre agradable y de buen carácter, pero simplemente no tenía energía para hacer nada. Zoe estuvo hospitalizada una semana durante el otoño debido a un adenovirus, pero los Anderson superaron una vez más esta hospitalización gracias al apoyo de su familia y amigos.
Sin embargo, la inevitabilidad de un trasplante de hígado siempre pesó en el corazón de Carly y Seth. Las cifras del hígado de Zoe nunca se normalizaron después del procedimiento Kasai. Carly había investigado a fondo la enfermedad de Zoe y era muy consciente de que sólo era cuestión de tiempo que su estado empeorara. Como no había forma de saber lo que le esperaba a Zoe, decidieron estar lo más preparados posible para lo que pudiera ocurrir. Parte de esa preparación consistió en investigar sobre los trasplantes de hígado pediátricos, lo que incluyó leer sobre los costes de por vida asociados a la enfermedad de Zoe y al trasplante de hígado. Después de mucho investigar, Carly hizo una llamada a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) a finales de noviembre de 2017 para obtener más información sobre la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante.
COTA entiende perfectamente que las familias que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
“Algo revelador que leí y que quedará grabado para siempre en mi mente es El trasplante no es una cura para las enfermedades hepáticas, pero sí un tratamiento muy bueno”. Nos habíamos visto de repente en una situación médica que no podíamos prever y que tenía muchas implicaciones para nuestra familia, incluidas las económicas”, dijo Carly. Recuerda que dudó en iniciar una campaña de recaudación de fondos en honor de Zoe hasta que ésta fue oficialmente trasplantada. Sin embargo, las conversaciones con miembros del personal de COTA e incluso con el Presidente de COTA, Rick Lofgren, ayudaron a Carly y Seth a comprender mejor las implicaciones financieras a las que se enfrentaría la familia a corto plazo y también a largo plazo.
A mediados de diciembre, el COTA envió a un representante a reunirse con un grupo de voluntarios del COTA en honor del Equipo Zoe que se reunieron en Fishers para saber más sobre lo que había que hacer. “La exhaustiva formación de los voluntarios y el intercambio de información fueron de un valor incalculable”, afirmó Carly. “COTA lo hizo muy fácil proporcionando un marco, recursos y apoyo constante para que nuestro equipo de voluntarios pudiera organizarse rápidamente y empezar a recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante.”
En realidad, el lanzamiento del COTA en honor del esfuerzo de recaudación de fondos del Equipo Zoe A fue perfectamente oportuno. Justo después de las vacaciones, Zoe fue hospitalizada con una infección hepática grave, lo que provocó que la pequeña estuviera en la lista de espera para un trasplante de hígado en enero de 2018. En ese momento, la realidad del trasplante golpeó duramente a la familia; la frecuencia de las citas médicas y las pruebas de laboratorio de Zoe empezaron a aumentar aún más a medida que su salud seguía empeorando.
Una tarde de mediados de marzo, Carly y Seth recibieron la esperada llamada en la que se les comunicaba que había un posible donante de hígado disponible para Zoe. “Antes del trasplante, no sólo tuvimos que llorar y experimentar tantas emociones al ver a Zoe luchar contra la enfermedad hepática, sino que también tuvimos que empezar a hacernos a la idea de que otra familia no tenía ni idea de lo que le esperaba. Ser padres de niños pequeños y saber que el donante de Zoe iba a ser probablemente un niño pequeño nos hizo experimentar un sinfín de emociones”, dijo Carly. “Es difícil encontrar palabras para expresar lo que significa que, en medio de un dolor insondable, una familia pueda tomar la decisión de permitir que su pequeño ser querido dé el Regalo de la Vida a otros.
Zoe recibió su regalo de vida, un nuevo hígado, al día siguiente de recibir la llamada.
Tres meses después del trasplante que salvó la vida de Zoe, Carly compartió estas observaciones. La diferencia antes y después del trasplante es notable. Zoe empezó a cobrar vida justo después del trasplante. Su piel y el color de sus ojos cambiaron rápidamente de amarillo a un aspecto muy sano y normal. Ha recuperado el apetito y come y bebe como un niño normal. Ya no necesita ninguna fórmula enriquecida o especial para ganar peso, y toma leche entera normal. Habla, hace señas, se mueve y está feliz y sana. Por fin sentimos que ya no está prisionera dentro de su propio cuerpo: por fin puede interactuar y está llena de energía. Se ha puesto al día tan rápido que casi no nos lo podemos creer. Tener hermanos mayores con los que seguir el ritmo es sin duda una motivación para Zoe. Incluso se rió por primera vez poco después del trasplante. Realmente sentimos que gracias al Don de la Vida que recibió, podemos ser testigos de un milagro cada día ante nuestros propios ojos. 
“Nuestro equipo de increíbles voluntarios de COTA alcanzó rápidamente nuestro objetivo y estamos eternamente agradecidos a esos amigos y familiares”, dijeron Carly y Seth. “La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) alivió enormemente el estrés de nuestra familia. Estábamos en medio de un diluvio de información médica complicada sobre Zoe y había muchas incógnitas. Al principio ni siquiera pensábamos en el impacto financiero de un trasplante que nos salvara la vida. COTA nos ayudó con delicadeza a ver la carga financiera y nos ayudó a comprender el impacto a largo plazo de un trasplante. Nadie espera verse abocado a una situación médica desconocida; COTA nos da la tranquilidad de saber que el apoyo estará ahí… para toda la vida” .
Hoy Zoe lleva casi un año tras el trasplante; Carly y Seth están asombrados de ver cómo su pequeño milagro sigue creciendo y convirtiéndose en un niño. Con esto en mente, Carly explica que no ha habido un solo día en el que no hayan pensado en el ángel donante de Zoe y en la familia que le dio el don de la vida.
Zoe es una chica muy ocupada que siempre está a la altura de sus dos hermanos mayores. Este año ha tenido una explosión lingüística y habla con frases completas, lo que se ha convertido en algo muy entretenido para la familia al ser testigos de todo su humor, descaro y personalidad al expresarse. Es un gran contraste con el año pasado, cuando estaba tan enferma y tenía muy poca energía. Según Carly, a Zoe le ENCANTA cantar y bailar. Sus cosas favoritas incluyen cualquier cosa que hagan sus hermanos, además de colorear, Thomas el tren y jugar a fingir con sus muñecas.
“Nos sentimos muy agradecidos cuando se acerca el primer año de Zoe tras el trasplante. Estamos muy agradecidos a COTA y a todas las personas de nuestras vidas que han apoyado el viaje de nuestra familia hacia el trasplante”, dijo Carly.
En todo el país, abril es el mes dedicado a concienciar sobre la necesidad de contar con donantes registrados de órganos y tejidos. Muchas familias de COTA esperan la llamada que salvó la vida de Zoe y su familia. Puede visitar www.RegisterMe.org para obtener más información sobre cómo inscribirse para ser un donante que salva vidas. Cada día mueren 20 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.