1 de junio de 2023 — Junio es un mes lleno de familia y diversión, especialmente el tercer fin de semana, cuando las familias se reúnen para celebrar a los papás. El Día del Padre es una fiesta especial para la familia Larson de Colorado Springs, Colorado. Pero este año tiene un significado aún mayor porque esta familia de cuatro miembros celebrará el Día del Padre unida, gracias a un trasplante de hígado que salvó la vida de papá Mike a la pequeña Lola hace sólo 18 meses.
Lola Rose Larson llegó al mundo en abril de 2020 y fue adorada al instante por sus padres, Abby y Mike, y su hermano mayor, Beau. Pero poco después de salir del hospital y llevarse a su precioso bebé a casa, Abby y Mike recibieron una llamada telefónica de su equipo médico en la que les comunicaban que los resultados del cribado neonatal de Lola mostraban un resultado positivo para algo bastante raro. A Lola le diagnosticaron galactosemia, un trastorno metabólico hereditario que afecta al modo en que el organismo procesa un azúcar llamado galactosa. Una pequeña cantidad de galactosa está presente en muchos alimentos. Principalmente, forma parte de un azúcar más grande llamado lactosa, que se encuentra en todos los productos lácteos y en muchas fórmulas infantiles. A Mike y Abby les dijeron que Lola tendría que seguir una dieta estricta el resto de su vida… y que podría haber otras complicaciones.
Tras recibir los resultados de las pruebas iniciales, el bebé ingresó de nuevo en el hospital. Lola, mamá y papá pasaron un largo fin de semana en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) del Hospital Infantil de Colorado, donde se realizaron pruebas adicionales para confirmar oficialmente el diagnóstico de galactosemia. Una vez que la familia pudo regresar a su casa tras el alta de Lola, siguieron leyendo e investigando para comprender mejor su diagnóstico. También una vez en casa, Abby y Mike notaron que Lola empezaba a tener un aspecto cada vez más ictérico. En junio de 2020, cuando Lola tenía sólo dos meses, la familia volvió al Children’s Hospital Colorado para someterse a más pruebas y exploraciones. Al recibir esos resultados, el equipo médico de Lola dijo a Mike y Abby que era necesario realizar una biopsia de hígado a su niña. El20 de junio, los médicos de Lola comunicaron a Mike y Abby una noticia que les cambiaría la vida: Lola tenía atresia biliar, una enfermedad hepática poco frecuente.
La atresia biliar es una afección que se da en un pequeño número de lactantes cuando los conductos biliares (los conductos dentro y fuera del hígado) están cicatrizados y obstruidos. Los conductos biliares transportan la bilis del hígado a la vesícula biliar para su almacenamiento y a la primera parte del intestino delgado para su uso en la digestión. En los lactantes con esta enfermedad, la bilis no puede fluir hacia el intestino; por lo tanto, la bilis se acumula en el hígado y lo daña. La atresia biliar es poco frecuente y afecta aproximadamente a uno de cada 12.000 lactantes en Estados Unidos. Esta enfermedad sólo se da en recién nacidos y es ligeramente más frecuente en las mujeres.
Una vez que el equipo médico comunicó el diagnóstico a sus padres, Lola fue llevada inmediatamente al quirófano para someterse a una intervención quirúrgica de cuatro horas de duración que le salvó la vida, denominada procedimiento Kasai. Durante esta cirugía,
Los médicos de Lola redirigieron una pequeña porción de sus intestinos directamente a la base de su hígado en un intento de restablecer el flujo biliar desde su hígado. Un procedimiento Kasai puede ralentizar o, en algunos casos, prevenir el desarrollo de cirrosis e insuficiencia hepática.
Todo esto ocurrió poco más de dos meses después del nacimiento del bebé. ¿La buena noticia? Lola se recuperó y curó durante los tres meses siguientes, mientras Mike y Abby esperaban ansiosos saber si la intervención había tenido éxito. La familia de cuatro estaba junta, una vez más, bajo el mismo techo. Y parecía que el procedimiento de Kasia resolvía su ictericia y estabilizaba los niveles hepáticos del bebé.
“Nuestra experiencia con la galactosemia y la atresia biliar nos complicó la vida”, dicen Mike y Abby. “Después de su procedimiento Kasai, Lola estaba tomando una docena de medicamentos recetados y vitaminas cada día para mantenerse saludable y mantener sus números estables”. Luego, en noviembre de 2020, Lola recibió una sonda nasogástrica para ayudar con el aumento de peso positivo, que también fue muy importante para su recuperación. Lola recibía alimentación diaria y nocturna por sonda, administrada por mamá y papá, para favorecer el aumento de peso y el crecimiento general. Lola avanzaba a pasos agigantados en todos los ámbitos.
Pero en junio de 2021, Lola contrajo varios virus respiratorios que le causaron una infección sanguínea y provocaron el fallo de sus riñones, lo que derivó en una estancia de dos semanas en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP). “Fueron las dos semanas más aterradoras de nuestras vidas, estar junto a su cama y ver lo enferma que estaba. Lo peor fue saber que no podíamos hacer nada”.
Fue durante esta estancia de tanteo cuando el equipo médico de Lola decidió que era el momento de evaluar su idoneidad para un trasplante de hígado, algo que Mike y Abby siempre supieron que era una posibilidad, pero pensaron que sería más adelante, cuando fuera mayor y estuviera más estable. Pero los médicos no querían arriesgarse a que Lola se expusiera a un virus similar y volviera a enfermar gravemente.
Ahora que un trasplante de hígado parecía ser “más pronto que tarde” para la familia Larson, Mike y Abby empezaron a reunirse con varios profesionales del equipo de trasplantes del Children’s Hospital Colorado, incluido un trabajador social de trasplantes que habló con la pareja sobre cómo prepararse para los muchos costes asociados a un trasplante de hígado. Mike empezó a buscar información en Internet sobre diversas organizaciones que ayudan a las familias aseguradas a todo riesgo a hacer frente a los numerosos gastos del trasplante que pronto podrían tener que afrontar. Su búsqueda en Internet le llevó al enlace Get Started de la Children’s Organ Transplant Association ( https://cota.org/get-started/ ). A principios de agosto, rellenó el formulario en línea para saber más sobre cómo COTA podría ayudarle.
A principios de septiembre de 2021, Lola se sometió a una evaluación completa para un trasplante y el equipo médico aprobó su inclusión en la lista para un trasplante de hígado, pero comunicó a la familia que la espera podría ser larga. Y según Mike y Abby eso es exactamente lo que hicieron… se instalaron para la “espera del hígado de Lola”.
El 12 de octubre de 2021, la pareja tuvo su primera (de varias) conversaciones con el especialista en extensión familiar de COTA. Llamaron a COTA de camino a casa desde el hospital con Lola. Compartieron que Lola estaba cubierta por un buen seguro médico privado. La familia vivía a unas 28 millas del centro de trasplantes; no preveían necesitar alojamiento temporal en ningún momento. Sí previeron que la ayuda con los viajes, las comidas y el aparcamiento serían necesidades continuas. Mike mencionó que había familiares en otro estado que probablemente compartirían el sitio web proporcionado por el COTA y quizás organizarían algunas recaudaciones de fondos virtuales.
El 22 de octubre de 2021, su acuerdo firmado llegó a la sede de COTA en Indiana, y la familia Larson pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA y Lola se convirtió en un COTA Kid.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Los fondos COTA también pueden utilizarse para muchos de los gastos asociados a un donante vivo de órganos que se somete a pruebas y recibe la aprobación para donar un riñón o una porción de hígado. Esto cobró importancia para la familia Larson cuando el equipo de trasplantes de Lola informó a Mike y Abby de que un donante vivo podía ofrecerse voluntario para donar una sección de su hígado a Lola. Les dijeron que el hígado donado crecería con ella el resto de su vida. Y el hígado del donante se regeneraría en cuestión de meses.
El1 de noviembre, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó por teléfono al grupo de voluntarios de la familia para que la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante pudiera empezar inmediatamente. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Lola, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea con el fin de ayudar a sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
Mike y Abby sabían que podrían estar esperando mucho tiempo el hígado de un donante fallecido que fuera compatible con Lola. También sabían que Mike tenía el mismo grupo sanguíneo que Lola. Fue una decisión bastante rápida y fácil para Mike someterse al proceso de evaluación para determinar si podía ser donante vivo de hígado de Lola. Tras numerosas pruebas y evaluaciones, el equipo de trasplantes aprobó que Mike donara una parte de su hígado a su hija. Mike y Abby se sintieron asustados y aliviados al mismo tiempo. Escribieron a sus seguidores del COTA: “Hemos tenido la suerte de contar con un equipo increíble de médicos, amigos y familiares que siguen brindándonos su apoyo. Estamos agradecidos por el continuo aliento de todos mientras afrontamos este próximo capítulo en el viaje del trasplante de Lola.”
El 25 de noviembre de 2021, Abby publicó un blog en el sitio web de COTA para Lola: “Ayer recibimos la confirmación definitiva de que tanto la operación de Lola como la de Mike tendrán lugar el3 de diciembre. Mike tuvo ayer una última cita preoperatoria para realizar pruebas adicionales y discutir más detalles. Todas las pruebas y laboratorios se ven muy bien. El cirujano nos dijo que el lóbulo izquierdo del hígado de Mike, que es aproximadamente un tercio de su hígado, ¡es perfecto para Lola! Mike será operado primero en un hospital situado a unas dos manzanas del Colorado Children’s, donde tendrá lugar la operación de Lola. La operación de Mike durará entre 4 y 6 horas, mientras Lola se prepara para su nuevo hígado. A mitad de la operación de Mike, le extirparán el lóbulo izquierdo del hígado y se lo llevarán a Lola. Una vez que la porción de hígado llegue a Lola, podrán completar su cirugía de trasplante, que durará entre ocho y doce horas. Estamos pasando mucho tiempo en familia este Día de Acción de Gracias y preparándonos para el próximo obstáculo. Estamos más que agradecidos por todo el apoyo que seguimos recibiendo”.
El 5 de diciembre de 2021, Abby publicó un blog en el sitio web COTA for Lola: Siento mucho el retraso de esta actualización. Como puedes imaginar, el viernes3 de diciembre fue un día extremadamente largo. Mike y Lola fueron llevados de vuelta para cirugía a las 7:30 am. La operación de Mike terminó a las 14:30 y la de Lola a las 18:00. Estamos muy contentos de poder decir que las dos operaciones se desarrollaron exactamente según lo previsto. De hecho, el cirujano de Mike nos dijo: “¡Mike no podría haber cultivado un hígado mejor para su hija aunque lo hubiera intentado!”.
Ambos se han estado recuperando y, aunque no ha sido lo más fácil, ¡lo están petando! Esperamos que Mike sea liberado pronto. Lola sigue en la UCIP recibiendo los mejores cuidados de su increíble equipo de médicos y enfermeras. Aún no se sabe cuándo será dada de alta, pero sus médicos están sorprendidos de lo bien que se encuentra. Una vez más, no podemos agradecer lo suficiente a todos el increíble apoyo que hemos recibido.
El 27 de enero de 2022, Abby publicó un blog en el sitio web de COTA para Lola: Lamento que haya pasado tanto tiempo desde que publicamos una actualización, pero estábamos disfrutando de las vacaciones y pasando un tiempo muy necesario con la familia. Las cosas han ido muy bien con Lola y su recuperación. La llevamos dos veces por semana para que le hagan análisis y revisiones y estamos muy contentos de poder decir que sus análisis siguen mejorando. Su aumento de peso ha sido bueno, así que hemos recibido la aprobación final para quitarle la sonda nasogástrica. En los próximos uno o dos meses, sus médicos le harán algunas pruebas más para determinar si su trasplante de hígado también ha podido curar su galactosemia, así que las esperamos con impaciencia.
Mike también lo está haciendo sorprendentemente bien. Todas sus citas postoperatorias han sido estupendas y vuelve a sentirse como siempre. No tiene otra revisión hasta seis meses después de la operación.
Lola parece una niña completamente nueva… llena de mucha más vida y energía. Ha sido una locura pensar en todo lo que ha pasado en su corta vida y viéndola hoy ni te lo imaginarías.
Este proceso fue duro y desafiante, pero muy gratificante. No habríamos podido hacerlo sin el enorme cariño y apoyo que recibimos de todos. Nos gustaría agradecer sinceramente a todos y cada uno de los que ofrecieron su pensamiento, oración y donaciones. Significa mucho para nosotros. Estamos listos para el nuevo capítulo de Lola y entusiasmados por ver qué nos depara la vida.
Mientras se preparaba para celebrar el segundo cumpleaños de Lola, Mike echó la vista atrás y dijo: “COTA ha sido un gran regalo para nosotros. COTA nos ha permitido centrarnos en Lola… celebrarlo con Lola… sin el estrés de las facturas médicas durante todo este proceso. Durante un trasplante hemos aprendido que hay mucho estrés, ansiedad y preocupación. Tener COTA nos ha permitido estar totalmente presentes y en el momento con Lola para poder animarla con todos y cada uno de los increíbles hitos.”
El 14 de abril de 2022, Abby publicó un blog en el sitio web de COTA para Lola: Esta increíble niña ha cumplido hoy 2 años. Lola sigue prosperando después del trasplante. Ella está creciendo más y más junto con su personalidad “Bossy”. Desde el trasplante, se somete a análisis de laboratorio una vez a la semana y los resultados mejoran cada semana, lo que le permite dejar de tomar algunos medicamentos. Sigue impresionándonos cada día. Estamos deseando que llegue el tercer año y nos sentimos bendecidos por estar donde estamos.
Según Mike y Abby, una de las bendiciones por las que están verdaderamente agradecidos es el papel de COTA en su viaje de trasplante hasta la fecha. “El COTA ha sido de gran ayuda para nosotros como familia”, afirma Mike. “Uno de nuestros mayores estresores durante el trasplante de Lola fue el flujo constante de facturas médicas. Incluso con un buen seguro, nuestros gastos de bolsillo seguían aumentando. Cuando oímos hablar del COTA y de su compromiso con las familias trasplantadas, supimos que era algo en lo que queríamos participar. COTA nos dio tranquilidad. Nos dimos cuenta de que habíamos tomado la decisión correcta cuando COTA nos aseguró que dispondríamos de fondos COTA para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.”
Hoy, Lola tiene tres años. Abby nos cuenta que es una niña sana y feliz. Le encanta jugar con sus amigos en el colegio, bailar y cantar… y sobre todo salir con su hermano mayor e imitar todo lo que hace. Lola todavía tiene que hacerse análisis de laboratorio cada pocas semanas porque su equipo de trasplantes todavía está intentando ajustar su medicación postrasplante.
Este Día del Padre, es probable que tanto Beau como Lola hagan tarjetas para celebrar a papá Mike. En algún momento de un futuro Día del Padre, es probable que Lola escuche la historia de que papá donó una parte de su hígado para que ella pudiera crecer sana, fuerte y llena de vida. Pero el único “regalo” que Mike necesitará es pasar toda una vida de Días del Padre con sus dos hijos.
Disfrutad del Día del Padre, familia Larson.