Una familia de Pensilvania celebra el segundo aniversario del trasplante de hígado de su hija. el segundo aniversario del trasplante de hígado de su hija
2 de enero de 2019 — Enero es designado como el Mes Nacional del Donante de Sangre por la Cruz Roja Americana para animar a los donantes a donar sangre, que suele escasear durante el invierno debido a las fiestas y a las inclemencias del tiempo que hacen a las personas más propensas a enfermar. Una familia COTA de Pensilvania estará eternamente agradecida a los donantes de sangre cuya sangre se utilizó durante todo el proceso de trasplante de su hija y para su trasplante de hígado, que tuvo lugar hace dos años, el7 de enero.
Regan y Richie Reeder, de Monroeville, Pensilvania, entran en 2019 esperando y rezando para que sea un año sin urgencias médicas, sin cirugías, sin complicaciones y sin contratiempos para su pequeña, Myka Joy, que cumplirá cuatro años el 30 de eneroth — un sueño hecho realidad para esta familia.
Los Reeders estaban muy emocionados al enterarse de que estaban embarazados de su segundo hijo. La primogénita, Alivia, estaba impaciente por conocer a su nuevo hermanito. A medida que el embarazo de Regan se acercaba a su fin, la familia de tres estaba en modo cuenta atrás a la espera de convertirse en una familia de cuatro. Myka nació a término por cesárea en un hospital local. Regan recuerda los primeros días de vida de Myka como geniales. El bebé comía bien, dormía bien y Alivia estaba encantada de ser la hermana mayor. Pero al tercer día de vida de Myka, su temperatura bajó, se negó a comer, su respiración era dificultosa y Regan supo que algo iba muy mal. Myka Joy fue trasladada al Hospital Infantil de Pittsburgh del UPMC, donde se descubrió que la recién nacida estaba en coma acidótico y luchaba por su vida. La leche materna que había ingerido desde su nacimiento se había convertido literalmente en toxinas venenosas en su sangre. El equipo de especialistas del hospital colocó quirúrgicamente una vía para poder realizar diálisis con la sangre de Myka. Tras dos rondas de diálisis sanguínea, el bebé empezó a estabilizarse.
En los días siguientes, Regan y Richie se enteraron de que Myka padecía un trastorno genético, la acidemia metilmalónica (AMM), que significa que nació sin una enzima necesaria para descomponer ciertos aminoácidos de las proteínas. La AMM afecta a 1 de cada 80.000 a 100.000 bebés; la aparición de la AMM suele producirse en los primeros meses de vida.
Tras casi tres semanas en la zona de tratamiento más intensivo de la UCIN y la colocación de una sonda de gastrostomía, los Reeder pudieron llevarse a Myka a casa y empezar a aprender a cuidar de ella y de sus continuas necesidades médicas. Regan y Richie no tardaron en enterarse de la amplitud del régimen de cuidados médicos de Myka. Sus días estaban llenos de mezclar su fórmula recetada, despertarla para que comiera o alimentarla por sonda por la noche, mantenerla alejada de gérmenes no deseados y administrarle sus medicamentos a través de su sonda nasogástrica. El verano de 2016 fue un poco borroso debido a la intensidad de la atención médica de Myka y las montañas de investigación que tanto Regan como Richie estaban haciendo sobre su enfermedad. Ambos llegaron a la conclusión de que la mejor oportunidad de supervivencia a largo plazo para Myka Joy sería un costoso trasplante de hígado. Un nuevo hígado, con la capacidad de descomponer enzimas que el pequeño organismo de Myka era incapaz de hacer, aumentaría drásticamente su salud, disminuiría el amoníaco en su sangre y reduciría la gravedad de la MMA en un 50-70%. Un nuevo hígado también disminuiría la probabilidad de futuras lesiones cerebrales, ceguera, comas metabólicos y otras complicaciones graves de la MMA. Aunque sabían que un trasplante de hígado no sería la cura para Myka, decidieron buscar un nuevo hígado y, con suerte, una nueva vida para Myka.
Una trabajadora social de trasplantes del Hospital Infantil de Pittsburgh presentó la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) a los Reeders y les sugirió que podrían plantearse recaudar fondos para hacer frente a los crecientes gastos médicos relacionados con los trasplantes a los que se enfrentaban y seguirían enfrentándose. El 15 de julio de 2016, Regan llamó al número 800 de COTA para obtener más información y hacer muchas buenas preguntas sobre cómo COTA podría ser capaz de ayudar. Diez días después, Regan y Richie devolvieron los papeles y pasaron a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. ¿Otra ventaja? Los fondos COTA están disponibles para toda la vida. Un mes después, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó a voluntarios de la zona de Pittsburgh para la campaña del COTA en honor a Myka Joy y guió al grupo de asistentes por todo el proceso de recaudación de fondos del COTA.
Según Regan, “COTA dejó claro que el apoyo que ofrecen no sería una tarea más que tendríamos que realizar nosotros como padres, sino que formarían a un equipo de nuestros voluntarios para llevar el peso de la recaudación de fondos. Desde el primer día, la colaboración de COTA ha sido inestimable para nuestra familia”.
“Cuando nuestro equipo de voluntarios de COTA empezó a recaudar fondos en honor de Myka Joy, nos sentimos aliviados de poder decir a los demás que COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda la vida”, dijo Regan. “El personal que formó a nuestros voluntarios estaba bien informado, era comprensivo y estaba encantado de ayudar a nuestra familia en todo lo que pudiera. A nuestros voluntarios se les proporcionó un sitio web de recaudación de fondos sin coste alguno y nuestra familia utilizó el sitio COTA para enviar actualizaciones médicas por blog a nuestros amigos y familiares.”
A lo largo de su “viaje del trasplante”, como Regan lo bautizó al principio, ella y Richie mantuvieron blogs detallados sobre su viaje con Myka. He aquí algunos fragmentos del viaje de trasplante de esta familia extraídos de sus blogs:
29 de agosto de 2016: La naturaleza de esta cirugía de trasplante es que puede producirse en cualquier momento. Desde el momento en que se extrae el hígado de tamaño pediátrico adecuado en nuestra región hasta el momento de la intervención quirúrgica transcurren aproximadamente seis horas. Ocurrirá rápidamente y podríamos tener muchas salidas en falso por el camino. Podría ocurrir la primera semana de septiembre, en Navidad o en cualquier momento intermedio… nuestra naturaleza planificadora y motivada se ve desafiada mientras nos preparamos y esperamos.
2 de noviembre de 2016: Durante varios meses pensamos que optaríamos por una opción de donante vivo en la que mi marido donaría una parte de su hígado a Myka. Sin embargo, dado que Richie y yo somos portadores recesivos del gen ineficaz, esto no era una opción. En lugar de ello, hemos optado por esperar en la lista de la UNOS a un donante de órganos. Hasta ahora hemos tenido una llamada de falsa alarma mientras esperamos la pareja adecuada para nuestro bebé. Mis emociones han incluido tristeza, frustración, excitación, miedo, ansiedad, decepción e incluso ira. Esto no es fácil ni divertido. De hecho, no me gusta… mucho, pero deseo entrar en esta batalla aferrándome firmemente a la verdad, confiando en el poder de Dios en lugar de en mis emociones..
1 de diciembre de 2016: Ha llegado diciembre y, en medio de toda la emoción navideña, hemos tenido no una, sino dos falsas alarmas para el trasplante de Myka en tan solo las últimas tres semanas. Desgraciadamente, debido a que Myka tiene una secreción nasal persistente, tos y congestión, hemos tenido que declinar ambas veces. Últimamente se han colado con frecuencia en mi vida momentos de egoísmo. Como cuando tuvimos que recordar a la pareja cuya boda oficiaba mi marido que podíamos desaparecer literalmente en cualquier momento si llegaba “La Llamada”… e incluso cuando compré los regalos de Navidad de Myka, sin saber en absoluto si estaremos en casa el día de Navidad. A veces empiezo a sentir lástima de mí misma y de nuestra situación y de cómo todo esto afecta a nuestra hija de cinco años, Alivia..
17 de diciembre de 2016: Levantarse cada día preguntándose si hoy será el día del trasplante de hígado de tu hija no es la forma más fácil de vivir, pero nos ha hecho valorar cada momento como familia durante los últimos meses. Disfrutamos mucho de cada comida fuera, de la iluminación navideña, de los servicios dominicales… sabiendo que cada evento podría ser el último durante un tiempo. La espera nunca es fácil, pero hemos aprendido a tomarnos las cosas con calma y a seguir viviendo la vida al máximo..
7 de enero de 2017: Estamos abrumados por la cantidad de oración y apoyo para Myka hoy para su trasplante de hígado. A Myka la llevaron de vuelta sobre la una de la tarde y nos avisaron del quirófano sobre las cinco de la tarde de que todo iba muy bien. Puede que no la veamos hasta medianoche o así, pero quería informar a todos los que están esperando una actualización..
13 de enero de 2017: Myka es una verdadera luchadora. Casi todos los hitos de su viaje hacia el trasplante de hígado se han retrasado y ella sigue perseverando a pesar de los contratiempos. El trasplante duró 11 horas en lugar de ocho, la incisión no se cerró, su plan de seguimiento en quirófano se retrasó, ayer se descubrió un coágulo, etc. El plan de hoy era enseñarle a respirar por sí misma y despertarla poco a poco, pero sigue sedada e intubada a la espera de mañana..
15 de enero de 2017: En este momento echamos muchísimo de menos a nuestra hija. ¡Qué no daríamos por verla abrir los ojos, balbucear algunas palabras y respirar por sí misma! Gracias a todos los que nos apoyáis en el camino. Mantén el ánimo y la conexión. Lo necesitamos y valoramos cada nota y cada texto.
18 de enero de 2017: Ahora mismo estoy mirando a mi dulce pequeña Myka que está sedada e intubada, pero VIVA con un nuevo hígado funcionando dentro de su cuerpo. Es alucinante cuando lo pienso de verdad. Aunque está a unos metros de mí, se me rompe el corazón de lo mucho que echo de menos a esa niña y sus locas travesuras. Han pasado casi dos semanas desde que la abracé, la miré a los ojos o la oí gritar “mamá”. El reposo es lo mejor para ella ahora que su cuerpo sigue luchando contra una complicación tras otra..
27 de enero de 2017: Si Myka pudiera hablar, esto es lo que diría sobre el día de hoy… “He pasado una buena noche durmiendo y he trabajado duro para pasar mi prueba de respiración esta mañana. Estaba TAN harta de ese tubo en la garganta, que esta mañana empecé a tener muchas arcadas y al final me lo quitaron. Los médicos han encontrado una nueva bolsa de líquido en mis pulmones, así que puedes rezar para que desaparezca pronto. Ahora mismo estoy de bastante mal humor porque todavía estoy intentando entender lo que ha pasado en las últimas tres semanas. Lo único que sé es que me duele mucho la garganta, estoy conectada a estas máquinas, sudo todo el tiempo por la abstinencia de mis medicamentos y todavía no puedo llorar ni hacer sonidos fuertes. Mami pudo abrazarme un poco hoy y definitivamente lo disfrutó. Mamá y papá me dicen que tengo un hígado nuevo, sea lo que sea….”
29 de enero de 2017: Después de una noche de sueño reparador, Myka dijo “mamá” con voz rasposa varias veces y estuvo sentada durante un total de 40 minutos mirando libros, ¡y nosotros estábamos encantados! Mañana es el cumpleaños de Myka y, aunque no podrá comer nada divertido ni tendrá fuerzas para abrir regalos, estamos deseando celebrar los dos años de vida que Dios le ha dado y celebrar el mejor regalo de todos: ¡un hígado nuevo!
La recuperación de Myka siguió teniendo serios baches en el camino, pero este blog de Regan expresaba claramente la emoción de la familia con estas palabras, ¡¡¡¡Myka es HOME!!!! Según Regan, “Fue una alegría ver a Myka comer Cheerios en su trona, ver Mickey Mouse Clubhouse en nuestro salón, recibir todos sus medicamentos en su habitación y dormir en SU cama aquí en nuestra casa esta noche.” Esta actualización de Regan compartía la asombrosa noticia de que Myka llevaba 54 días ingresada.
2017 estuvo lleno de altibajos para Myka mientras continuaba su recuperación del trasplante. Muchos de los blogs de Regan a lo largo del año compartían detalles sobre los viajes de ida y vuelta de la familia al centro de trasplantes a medida que su recuperación se enfrentaba a complicaciones, enfermedades, aversión a la comida, cambios de medicación, etc. Pero cada actualización contenía casi siempre palabras de agradecimiento por la red de apoyo de la familia y por el papel que COTA ha desempeñado o sigue desempeñando en el proceso de trasplante de la familia.
Según Regan, “Cuando hemos tenido preguntas sobre los gastos relacionados con el trasplante que pueden o no estar cubiertos, el equipo de COTA ha respondido a esas preguntas de forma específica y amable, lo que no tiene precio para una madre de un niño con necesidades especiales que pasa incontables horas al teléfono con compañías de suministros médicos y representantes de seguros. COTA ha estado con nosotros en cada paso del camino mientras navegábamos por las procelosas aguas de un trasplante de órganos que salva vidas. El proceso nunca es fácil, pero saber que COTA invierte en nuestra familia y que estará ahí para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante ha significado mucho.”
Titulado Summer 2018 Myka’s Health Update, el blog del sitio web COTA de Regan comenzó, ‘Aquí está la tan esperada actualización de la salud de Myka que hemos estado diciendo a todo el mundo que necesitábamos escribir durante los últimos tres meses. La vida de Myka esta primavera ha estado llena de progresos y mínimos contratiempos. En febrero, Myka dejó de tomar los esteroides que le habían causado todo tipo de problemas de hinchazón, energía y apetito durante casi un año después del trasplante. Myka sigue tomando a diario por sonda nasogástrica una docena de dosis de diversos medicamentos relacionados con la MMA y el trasplante de hígado. Afortunadamente, su hemograma, electrolitos e hígado permanecen estables. Dado que ya no toma esteroides, el riesgo de infección ha disminuido y el pronóstico es estable, los médicos de Myka están de acuerdo en proceder a la cirugía de cierre de la pared abdominal, que es el último paso del proceso de trasplante de hígado. Myka lleva un tiempo comiendo por la boca como una campeona y sigue consumiendo su cantidad limitada de 18 g de proteínas al día. Le gustan las patatas fritas, el arroz, las fresas y los Doritos. Myka disfruta con Alivia jugando al “cole” o cocinando en su “cocina” o coloreando con su color rosa favorito o columpiándose en su “parque amarillo” favorito. Myka es una niña feliz que ignora las medicinas y las extracciones de sangre y aguanta los golpes que le da esta enfermedad de MMA. Aunque el trasplante no es una cura, su trasplante de hígado ha mejorado mucho su pronóstico con su enfermedad genética.
“La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) ha aliviado la carga financiera del viaje de trasplante de nuestra familia hasta la fecha, lo que nos ha permitido centrarnos únicamente en cuidar de Myka Joy. COTA no solo nos ha ayudado económicamente, sino que también nos ha animado, apoyado y se ha convertido en un miembro esencial de nuestro equipo durante el proceso de trasplante de Myka. Incluso hoy, dos años después del trasplante, COTA sigue apoyándonos y se preocupa de verdad por Myka y nuestra familia, y seguirá haciéndolo… toda la vida“, dijeron Regan y Richie.
Mirando atrás es fácil ver lo lejos que ha llegado Myka. Tomaba hasta 27 dosis diarias de medicamentos e inyecciones en los primeros meses tras el trasplante de hígado. Esa cifra se ha reducido drásticamente. Aunque Myka ha tenido muchas complicaciones y contratiempos tras su trasplante de hígado, es una valiente guerrera que ha seguido superando los numerosos retos. Myka mejora continuamente y siempre está en movimiento.
¡Feliz4º cumpleaños y feliz transplantaversario, Myka Joy, de parte de tu familia COTA!
