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4 de enero de 2022 — Cada año, el12 de enero se designa como Día Nacional del Farmacéutico. Las familias trasplantadas de todo el país confían en la experiencia y la orientación de sus farmacéuticos de confianza. Un farmacéutico de Pensilvania es un recurso increíble para las familias de trasplantados ahora que está al otro lado de su doble trasplante de pulmón que le salvó la vida.
A Christopher Raybuck, PharmD, le diagnosticaron fibrosis quística (FQ) en julio de 1994, justo antes de cumplir dos años. Chris creció con fibrosis quística, pero tuvo una vida un tanto normal. Su objetivo desde hacía mucho tiempo era estudiar farmacia, una meta que alcanzó en 2011 cuando entró en la Facultad de Farmacia de la Universidad de Duquesne, en Pittsburgh. Chris no sabía entonces que una compañera de clase llamada Kate se convertiría en una parte muy importante de su viaje hacia el trasplante… y de su vida.
“Aunque durante los primeros años de farmacia íbamos casi siempre a las mismas clases, Kate y yo frecuentábamos grupos de amigos diferentes. En realidad, nunca interactuamos juntos en
hasta la primavera de nuestro cuarto año. Una de nuestras profesoras, la Dra. Jane Cavanaugh, PhD, buscaba un par de estudiantes de Farmacia para trabajar en su laboratorio de investigación; Kate y yo manifestamos nuestro interés por la oportunidad. Durante el verano de 2015 pasamos la mayor parte del tiempo juntos investigando nuevos tratamientos potenciales contra el cáncer de mama en el laboratorio de investigación. La mayoría de los experimentos tenían mucho tiempo muerto, así que mientras esperábamos a que los geles funcionaran o las células se incubaran, llegamos a conocernos bastante bien”, dice Chris.
El verano de 2015 fue también cuando la salud de Chris empezó a decaer debido a la fibrosis quística. Chris había corrido la Media Maratón de Pittsburgh en 2014, pero en el verano de 2015 le costaba subir tres tramos de escaleras para llegar al laboratorio de investigación. En otoño de ese año, su función pulmonar había descendido a un 50% de lo que debería haber sido y las infecciones respiratorias eran cada vez más frecuentes. En palabras de Chris, la situación fue de mal en peor cuando sufrió tres colapsos pulmonares consecutivos en septiembre y octubre. Dijo: “Pasé la mayor parte del semestre de otoño en el hospital y Kate estuvo a mi lado en todo momento”.
Con la ayuda y el ánimo de Kate, Chris pudo superar varias largas estancias en el hospital sin dejar de estudiar. Chris y Kate se licenciaron summa cum laude en Farmacia. Se graduaron juntos… a tiempo… y mientras él continuaba su batalla contra la fibrosis quística. Ambos comenzaron sus carreras como farmacéuticos al mismo tiempo y empezaron a planear su boda, que fue una alegre celebración en octubre de 2018 en la capilla del campus de la Universidad de Duquesne. Un lugar perfecto para sus votos “en la salud y en la enfermedad”.
‘La enfermedad’ golpeó 10 meses después, en julio de 2019, cuando la función pulmonar de Chris cayó a alrededor del 25%.
“Fue en ese momento cuando ya no pude seguir trabajando y mi calidad de vida se redujo considerablemente”, afirma Chris. “Aunque sólo llevaba algo menos de dos años trabajando como farmacéutica, me encantaba lo que hacía y dónde trabajaba. Llegar a la conclusión de que a los 26 años simplemente no podía mantener ni siquiera un horario de trabajo muy mínimo fue devastador.”
“Mi equipo de fibrosis quística empezó a hablarme de un doble trasplante de pulmón como única opción si quería volver a llevar una vida normal”, recuerda Chris.
Kate nunca se separó de él, desde la evaluación y las pruebas iniciales hasta la decisión de que era hora de iniciar el proceso de inclusión en la lista para un trasplante. “Kate estuvo conmigo en todo. Todas las citas. Interminables días y noches en el hospital. Tuvo que ajustar su horario de trabajo para estar conmigo. Intentando llevar a cabo un trasplante de pulmón en el inicio de una pandemia mundial. Kate estaba allí para todo”, dice Chris.
Un trabajador social del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh les sugirió que se pusieran en contacto con ellos para saber más sobre la recaudación de fondos para los gastos médicos relacionados con el trasplante a los que tendrían que hacer frente en el momento del trasplante y en el futuro. Kate y Chris decidieron que querían saber más. El 2 de enero de 2020, Kate hizo una rápida llamada telefónica a la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) para preguntar cómo COTA podría hacer que las cosas fueran un poco menos estresantes para ambos.
En febrero de 2020, Chris fue incluido en la lista para un doble trasplante de pulmón. Tras leer el material impreso y en línea de COTA y comentar la idea de recaudar fondos entre sus amigos, colegas y familiares, Chris llamó a COTA para hablar de los siguientes pasos necesarios. El13 de marzo, Chris y Kate devolvieron la documentación y pasaron a formar parte oficialmente de la familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los familiares que cuidan de un niño, adolescente o joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El13 de marzo Chris tuvo un “simulacro” con un par de pulmones que se consideraron incompatibles. A finales de marzo se inactivó voluntariamente de la lista de trasplantes debido a la preocupación por el COVID-19. Chris sabía que el hospital estaba aplicando restricciones a las visitas y decidió permanecer inactivo durante “un mes o así hasta que todo pasara”. Chris se da cuenta ahora de lo ingenuo que fue pensar que la pandemia sólo duraría un mes más o menos, pero en aquel momento, mientras se desarrollaba la pandemia mundial, había más preguntas que respuestas.
El 13 de mayo de 2020, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al equipo de voluntarios de COTA for Chris por teléfono debido a las restricciones de viaje de COVID-19. La llamada de formación
incluía información detallada sobre las estrategias de recaudación de fondos de COTA (virtuales y presenciales) y una guía paso a paso para utilizar los recursos en línea y el sitio web gratuito de COTA, que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y compartir el viaje de Chris. Este grupo de voluntarios empezó rápidamente a recaudar fondos para el COTA en honor de Chris, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
Según Chris, “Desde el primer día COTA demostró ser un recurso inestimable para mí y mi familia. El equipo de especialistas de COTA nos ayudó a establecer un objetivo de recaudación de fondos y nos proporcionó información sobre cómo hacerlo. También nos proporcionaron un sitio web, sin coste alguno, para nuestro esfuerzo de recaudación de fondos.”
El 1 de agosto de 2020 Chris publicó este blog en el sitio web proporcionado por el COTA:
Actualización rápida relacionada con el trasplante. Algo que no compartí inicialmente con demasiada gente es que, teniendo en cuenta todo lo que está pasando con COVID, tomé la difícil decisión de dejar de estar activo en la lista a principios de abril. Mi esperanza era permanecer inactiva durante un tiempo, dejar que las cosas se calmaran, dar tiempo al hospital para que suavizara sus normas de visita y volver a estar activa. Pues bien, con el resurgimiento de casos tanto en mi zona como en todo el país, no parece que este escenario vaya a producirse pronto. Así que hoy he tenido que tomar la decisión aún más difícil de volver a la activa a pesar del estado actual de COVID. Sólo se le permite una visita durante el día para que Kate pueda estar allí un rato, pero todos los demás que han estado a mi lado durante toda mi vida se quedarán fuera. Sinceramente, no estoy seguro de cómo podré hacerlo, pero en este momento no tengo otra opción… Por otro lado, hemos recaudado increíblemente más de 28.000 dólares para el COTA en mi honor. En serio, no puedo creer que hayamos recorrido más de la mitad del camino hasta nuestro objetivo. Espero que esta vez la espera sea bastante corta. Así que espero que mi próxima actualización sea para haceros saber a todos que tengo unos pulmones nuevos y que por fin puedo empezar mi vida de nuevo.”
Durante agosto de 2020, las restricciones de COVID-19 estaban en pleno vigor y Chris se había puesto cada vez más enfermo. Fue ingresado en el hospital porque tosía grandes cantidades de sangre y necesitaba mucho más oxígeno suplementario. Fue reactivado en la lista de trasplantes el25 de agosto. Y de nuevo, Kate estaba allí para todo. Al día siguiente, Chris se enteró de que su equipo de trasplantes estaba de camino para examinar un par de pulmones que podrían ser compatibles. Esa tarde,26 de agosto, Chris se dirigía al quirófano.
El 26 de agosto de 2020 la hermana de Chris, Brittani, publicó este blog:
Hoy Chris finalmente recibió la llamada para nuevos pulmones. Lleva tiempo esperando mientras sufría, y esto cambiará por completo su vida. En estos momentos, mientras escribo este post, se encuentra en el quirófano para someterse a un doble trasplante de pulmón. Antes de este trasplante, pasó los últimos 10 días en el hospital con graves infecciones pulmonares. Gracias a todos los que nos han apoyado. Significas más para nosotros de lo que nunca sabrás, y Chris honrará y respetará para siempre la vida de su desinteresado donante, que le está dando una segunda oportunidad en la vida. Chris es el ser humano más fuerte y desinteresado y sé que nunca dará por sentada esta oportunidad en la vida. Este va a ser un viaje largo y difícil y agradecemos su apoyo.
Chris resume así la siguiente parte de su viaje de trasplante: “Mi caso era bastante complejo y la operación de trasplante duró casi 18 horas. Pero en general, fue muy bien. Mi recuperación fue bastante tranquila, aparte de ser lo más difícil que he hecho en mi vida.. A los cinco días del postoperatorio me trasladaron de la UCI del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh a la unidad de cuidados intensivos, donde pasé las tres semanas siguientes. Cuatro semanas después del trasplante, me dieron el alta y me fui a casa con un nuevo par de pulmones, sin oxígeno y con una perspectiva de la vida completamente renovada.” Kate estuvo presente en todo momento.
Los voluntarios de la campaña COTA en honor de Chris, un equipo de dedicados familiares y amigos, promovieron las donaciones en línea y las oportunidades de recaudación de fondos virtuales, y se recaudaron 47.000 dólares del objetivo de 50.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante.
“COTA ha demostrado ser un recurso inestimable para mí y mi familia a lo largo de mi viaje de trasplante hasta la fecha”, dijo Chris. “Tengo la suerte de vivir muy cerca del centro de trasplantes, por lo que no tuve que trasladarme. Pero mis familiares tuvieron que incurrir en gastos importantes para venir a ayudar a mi mujer a cuidarme durante mi recuperación. Los fondos COTA pueden utilizarse para ayudar con los viajes y el alojamiento de los cuidadores, lo que fue un regalo increíble para nosotros. También necesitábamos acceder a los fondos COTA para ayudar con los copagos de la propia cirugía de trasplante y para la prolongada estancia hospitalaria posterior al trasplante.” Según varias fuentes, el coste típico de un trasplante de pulmón oscila entre 500.000 y 800.000 dólares, dependiendo de si el procedimiento afecta a uno o a ambos pulmones.
“Aunque mucha gente entiende que el trasplante en sí va a ser caro, creo que a menudo se pasa por alto el coste de toda una vida de gastos relacionados con el trasplante”, explica Chris. “Aquí es donde el compromiso de apoyo de por vida del COTA es un activo tremendo”.
Y añadió: “Muchos de los medicamentos que debo tomar después del trasplante son muy caros, y varias recetas me cuestan hasta 500 dólares de mi bolsillo cada mes”. Todos estos son gastos aprobados por el COTA. El estrés al que te someten las cargas financieras puede pasarte una factura importante tanto física como mentalmente”.
Chris y Kate están muy contentos de estar en las primeras fases de la compra de una casa, que es uno de sus grandes sueños después del trasplante. Además, Chris pudo volver a trabajar en el mismo hospital donde recibió el trasplante de pulmón. Tiene una pasión renovada por su carrera y está muy agradecido por tener la oportunidad de ayudar a otros pacientes que se encuentran en situaciones similares. Chris también pudo volver al campo de golf el verano pasado y ha estado trabajando su resistencia para poder volver a correr.
“COTA nos ha proporcionado a mí y a mi familia una enorme cantidad de esperanza a lo largo de mi viaje de trasplante. Si no hubiéramos trabajado con COTA, todo este viaje de trasplante hasta la fecha habría agotado nuestros ahorros y nos habría hecho retroceder durante años”, afirma Chris. “Antes de mi trasplante mi perspectiva de futuro era bastante sombría. Cualquier plan que intentáramos hacer me parecía abstracto teniendo en cuenta que ni siquiera sabía si viviría mucho más.”
Chris explicó: “Ahora, con un nuevo par de pulmones, y con el apoyo y la asistencia de COTA, el futuro que Kate y yo imaginamos juntos puede hacerse realidad. COTA me permite centrarme en mi recuperación y mi salud… y seguirá haciéndolo toda la vida.”
Chris dijo que no hay nadie con quien prefiriera vivir su “nuevo” futuro que con Kate. Según Chris, “es interesante pensar que Kate y yo quizá nunca nos hubiéramos conocido si ambos no fuéramos unos empollones en busca de trabajo extra que hacer”.
Feliz Día Nacional del Farmacéutico, Chris Raybuck, PharmD y Kate Wendekier-Raybuck, PharmD de parte de la familia COTA.
La Cruz Roja Americana ha designado enero como el Mes Nacional del Donante Voluntario de Sangre. Durante este mes, las donaciones de sangre suelen disminuir debido a las vacaciones escolares, las inclemencias del tiempo y las enfermedades invernales. Sin embargo, enero es un mes de gran necesidad de donaciones de sangre debido, en parte, a las cirugías electivas pospuestas por vacaciones y a los horarios festivos que impiden a los donantes donar sangre. Durante todo el mes de enero, las familias COTA de todo el país estarán eternamente agradecidas a los donantes de sangre, cuya sangre se utiliza para trasplantes que salvan vidas.