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1 de febrero de 2021 — Febrero es el mes para celebrar el amor y los corazones. Desde 1964, febrero se conoce en todo Estados Unidos como el Mes Americano del Corazón. Para la familia Hernández de Salina, Kansas, febrero es realmente un mes para celebrar los regalos desinteresados del corazón. Su hijo pequeño, Peter, está vivo y puede celebrar San Valentín este año gracias al nuevo corazón que recibió hace dos años, el26 de febrero.
Peter Hernández nació en agosto de 2018 de unos extasiados padres primerizos, Erin y Christopher. Estaban encantados y agradecidos de dar la bienvenida a este precioso bebé a su familia de cinco miembros. Sin embargo, cuando Peter tenía un día se descubrió que el pequeño tenía un defecto cardíaco congénito: estenosis aórtica crítica. Antes de su nacimiento, Erin y Christopher no tenían “ni idea” de que algo fuera mal con su precioso bebé.
El bebé fue trasladado inmediatamente al hospital pediátrico más cercano, donde se le practicó una intervención para abrirle la válvula aórtica parcialmente fusionada mediante un catéter y un balón. Aunque la intervención fue un éxito, Peter desarrolló una infección que acabó destruyendo su válvula aórtica y le provocó un aneurisma en la aorta, lo que le produjo insuficiencia cardiaca. Todavía en estado de shock por todo lo que le estaba ocurriendo a su bebé, a Erin y Christopher les dijeron entonces que reunieran a los miembros de su familia y se prepararan para la operación cardíaca de Peter. También les dijeron que Peter tenía menos de un 50% de posibilidades de sobrevivir a la operación. Sin la operación, Peter moriría. A las cuatro semanas, Peter fue sometido a su primera operación a corazón abierto. Superó la larga operación y comenzó el larguísimo camino de la recuperación en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Tras varias semanas y una montaña rusa de altibajos (incluida una parada cardiaca de 30 minutos y ser conectado de urgencia e inesperadamente a un respirador artificial), Erin y Christopher se dieron cuenta de que la función cardiaca de Peter no iba a mejorar y que siempre iba a sufrir una insuficiencia cardiaca.
Con sólo dos meses y medio, Peter fue incluido en la lista para un trasplante de corazón. Erin y Christopher habían experimentado 
un torbellino de emociones desde el diagnóstico de insuficiencia cardíaca de Peter con tan solo un día de vida. Sin embargo, empezaron a sentir un pequeño alivio cuando un asistente social de trasplantes les presentó a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) y les sugirió que se pusieran en contacto con ella para saber cómo podría ayudarles. Erin llamó a COTA el 8 de noviembre de 2018 y pudo obtener rápidamente respuestas a sus numerosas preguntas. Colgó el teléfono confiada en que COTA podría eliminar definitivamente parte del estrés y la ansiedad de la familia.
“No sabíamos qué esperar de COTA, pero con el apoyo de un amigo cuya familia también era de COTA, decidimos buscar más información”, dice Erin. “Desde la primera llamada telefónica, me di cuenta de que iba a ser estupendo trabajar con COTA. Eran amables, comprensivos, positivos, serviciales en todos los sentidos y era increíblemente fácil trabajar con ellos. Me di cuenta de que COTA tenía corazón… corazón para apoyar y cuidar a las familias trasplantadas.”
El14 de noviembre se le colocó a Peter un dispositivo de asistencia ventricular (DAV) llamado Berlin Heart, lo que significaba que el bebé estaría en la UCIP hasta que se encontrara un nuevo corazón. COTA recibió la documentación de la familia el21 de noviembre, y la familia Hernández pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 8 de enero de 2019, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a voluntarios (familiares y amigos) en Salina, Kansas, para la campaña COTA for Peter H. El contacto original de Erin y Christopher con el COTA, una madre COTA cuyo hijo estaba muy bien después del trasplante, aceptó con entusiasmo ser la voluntaria principal en la recaudación de fondos. El miembro del personal de COTA guió al grupo de asistentes a través de todo el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y promocionar la historia de la familia. Este grupo de amigos y familiares se puso rápidamente manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos para el COTA en honor de Peter, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante. Estos voluntarios del COTA trabajaron sin descanso para planificar y llevar a cabo actividades creativas de recaudación de fondos que generaron más de 75.000 dólares, el objetivo del equipo, en muy poco tiempo.
Según Erin, “COTA y nuestro equipo de voluntarios se encargaron de todos los detalles de la recaudación de fondos e hicieron un gran trabajo de comunicación con nuestra comunidad sobre el viaje de trasplante de nuestra familia. Esto nos permitió centrarnos al 100% en Peter porque nuestras preocupaciones financieras habían disminuido en gran medida.”
El inesperado diagnóstico de Peter también trajo consigo inesperadas ausencias de sus puestos de trabajo. Christopher decidió cancelar citas con clientes durante días y semanas para estar junto a la cama de Peter en el hospital. Y se decidió que Erin probablemente no podría volver a trabajar como profesora durante mucho tiempo. Esto significaba que la realidad económica de la familia era la pérdida temporal de los ingresos del trabajo de Christopher y la pérdida total de los ingresos del de Erin.
“Tener un hijo enfermo es una de las cargas más duras que puede soportar una familia”, afirma Erin. “Pero también preocuparse por perder la casa o no tener suficiente dinero para comprar comida y artículos de primera necesidad para los otros niños supone una doble presión para los padres. Fue una gran bendición que COTA pudiera ayudarnos con los gastos del hogar cuando perdimos los ingresos, lo que nos permitió centrarnos en estar juntos y estar plenamente presentes con Peter mientras esperábamos a que hubiera un nuevo corazón disponible.”
Peter recibió su nuevo corazón el 26 de febrero de 2019, cuando tenía seis meses. Era el mejor regalo que Erin y Christopher podían imaginar. La recuperación de Peter fue más o menos tranquila, y salió del hospital por primera vez cuando tenía ocho meses. La familia Hernández se trasladó entonces a la Casa Ronald McDonald que estaba situada cerca del centro de trasplantes. A los nueve meses, tras 284 días, Peter fue finalmente dado de alta para volver a casa, a Salina, el31 de mayo.
“Hemos sido muy bendecidos por el continuo apoyo de nuestra comunidad”, dijo Erin. “A menudo la gente nos preguntaba qué podía hacer por nosotros o nos decía que quería hacernos un regalo pero no sabía qué necesitábamos o cómo hacérnoslo llegar. Fue una gran bendición poder dirigirles a la página web de COTA creada en honor de Peter y asegurarles que COTA era una organización sin ánimo de lucro acreditada, lo que significaba que su donación sería deducible de impuestos y sólo se utilizaría para gastos relacionados con el trasplante.”
Durante su primera temporada de resfriados y gripe tras el trasplante, Peter tuvo que volver al Children’s Mercy de Kansas City (a tres horas de casa) durante unas tres semanas. Una vez más, esto supuso el desplazamiento temporal de parte de la familia Hernández y su separación. Durante esta estancia hospitalaria, los fondos COTA fueron una vez más un salvavidas necesario para sufragar los gastos de comida, alojamiento y transporte de la familia.
Actualmente, la familia Hernández está preparando una gran fiesta de aniversario del segundo trasplante de Peter para finales de mes en 
. Para gran alegría de Erin y Christopher, Peter está cada vez más fuerte y tolera muy bien su nuevo corazón. Estos días están llenos de las cosas favoritas de Peter: su hermana Aurora y su hermano Michael. Le encanta imitar a sus hermanos, escuchar y bailar música, leer libros y ser el centro de atención.
“El viaje del trasplante de Peter ha cambiado y bendecido a nuestra familia de muchas maneras”, dijeron Erin y Christopher. “Y también lo ha sido formar parte de la familia COTA. Además de aliviar nuestras preocupaciones económicas y asegurarnos de que teníamos una casa a la que volver, los miembros del personal de COTA nos visitan regularmente para ver cómo le va a Peter. Esto incluye al Presidente del COTA, Rick Lofgren, que ha llamado en múltiples ocasiones para asegurarse de que todos estamos bien, incluso después de haber alcanzado el objetivo de recaudación de fondos.
“Nuestra familia estará eternamente agradecida a COTA por intervenir y proporcionar apoyo y orientación en el momento más estresante de nuestras vidas. Es un gran consuelo saber que COTA estará con nosotros durante toda la vida de Peter. Siempre tendremos citas médicas de seguimiento a tres horas de nuestra casa, medicamentos mensuales, análisis de laboratorio periódicos y pruebas médicas, todo ello cubierto por los fondos de COTA ahora… y para toda la vida.”
añadieron Erin y Christopher,
“Incluso con la incertidumbre en nuestro mundo, es bueno saber que nuestra familia puede contar con COTA a través de todo”.
Este San Valentín, Peter probablemente comerá sus platos favoritos y hará sus cosas favoritas, que incluirán leer, bailar, estar al día con sus hermanos y picar algo. También jugará con juguetes de Spiderman o con su colección de coches. La familia Hernández recordará con cariño al ángel donante de corazón de Pedro.