1 de julio de 2023 – Julio es un mes dedicado a la diversión veraniega, al tiempo en familia y a los fuegos artificiales. Julio es también el Mes Nacional de Concienciación sobre la Sangre del Cordón Umbilical. Hasta la fecha, más de 100.000 pacientes han recibido trasplantes de sangre de cordón umbilical desde que se realizó el primero en 1987. Este mes de julio, una familia de Florida celebrará el séptimo aniversario del “injerto” de su hijo y recordará el momento en que recibieron la noticia de que su trasplante de sangre de cordón umbilical había tenido éxito… con fuegos artificiales de fondo.
Felicia Morton y Miguel Sancho se emocionaron al enterarse en 2007 de que estaban embarazados de su primer hijo. Tras un embarazo sin complicaciones, Felicia dio a luz a Lydia en julio de 2008, tan cerca del día4 que Miguel y Felicia la llamaron “la primera petarda”. Aparte de un asma esporádica y tratable, su salud era estelar y, según Miguel, simplemente no podían tener suficiente de su primogénita. Así que era lógico que quisieran traer otro hermoso niño a su familia. En 2011, se sintieron igual de emocionados al saber que Felicia estaba embarazada y que esta vez sería un niño el que entraría en su mundo… un mundo que parecía casi perfecto para esta futura familia de cuatro miembros. Sebastian Kai Sancho nació el 1 de mayo de 2012 en un hospital de Nueva York. Felicia y Miguel estaban deseando que les dieran el alta para volver a casa y presentarle a Lydia a su hermanito. Por aquel entonces, Miguel trabajaba como productor de informativos de televisión y Felicia tenía una exitosa agencia de relaciones públicas en Nueva York. La vida era innegablemente buena.
Sin embargo, en dos meses la situación cambió radicalmente. A Sebastian le subió mucho la fiebre. Le dieron al pequeño acetaminofeno y baños fríos, según las indicaciones de su pediatra, que bajaban la fiebre, pero luego volvía a subir. Al cabo de unos días, el médico de Sebastian ordenó un análisis de sangre que arrojó un recuento de glóbulos blancos muy elevado, señal de algún tipo de infección. Les aconsejaron que llevaran al niño a un servicio de urgencias cercano para administrarle rápidamente antibióticos por vía intravenosa y empezar a combatir la causa de su fiebre alta. Esa hospitalización duró unos días. Unas semanas más tarde, Sebastian desarrolló un absceso cutáneo que hubo que extirpar quirúrgicamente. Por desgracia, una vez extirpado, creció otro absceso. Y luego, otro más.
Más médicos y más pruebas dieron lugar a más preguntas. Felicia y Miguel estaban agotados y frustrados por las incógnitas que rodeaban los problemas médicos de Sebastián. Intuyendo que podía tener un problema con su sistema inmunitario, Felicia llevó a Sebastian, de cinco meses, a un inmunólogo pediátrico -eldecimonoveno especialista que examinó y trató al bebé- que encajó todas las piezas de este complejo rompecabezas médico. En octubre de 2012, a Sebastián le diagnosticaron una inmunodeficiencia llamada enfermedad granulomatosa crónica (EGC). La EGC es muy poco frecuente; sólo se da en uno de cada 250.000 nacimientos. Se trata de un grave trastorno genético que dejó al sistema inmunitario de Sebastian incapacitado para luchar contra las infecciones.
“La noticia fue devastadora”, dijo Felicia. “No se trataba de una afección que pudiera tratarse y desaparecer, o que requiriera ajustes moderados. Era una inmunodeficiencia genética potencialmente mortal”. El inmunólogo pediátrico dijo a Felicia y Miguel que sólo había un tratamiento curativo: un trasplante de médula ósea. El médico explicó que se trataría de un largo procedimiento que implicaba una quimioterapia intensa para desactivar el sistema inmunitario de Sebastian, la introducción de células de un donante compatible y un largo (y doloroso) proceso de recuperación que muchas veces se saldaba con graves contratiempos.
Aunque hubo algunos días oscuros tras conocer esta noticia, también hubo momentos de sol para esta familia. 2013 fue un poco menos difícil porque la salud de Sebastián se estabilizó una vez que los médicos le prescribieron la profilaxis estándar de la EGC, que consistía en una combinación de antibióticos y antifúngicos diarios. Sebastián empezó a andar pronto y poco después empezó a pedalear en patinete por su barrio. Como recuerda Miguel, “la gente que le conocía no podía creer que tuviera una enfermedad mortal, lo que también hacía difícil imaginar que someteríamos a un trasplante de médula ósea a un niño tan feliz y próspero.”
Desde que conoció el diagnóstico, Felicia había estado investigando en varios sitios de Internet y llamando a grupos de pacientes de todo el país. Una de ellas fue la Immune Deficiency Foundation, que la puso en contacto con otras madres con EGC. Felicia aprendió que algunos pacientes pueden controlar bien su enfermedad gracias a la medicación, la atención médica vigilante y las restricciones ambientales. Pero el riesgo de infección letal siempre sería alto. Como resultado, muchos pacientes empiezan a tener complicaciones a los 20 años y muchos no viven más allá de los 40 años. Al final, debido al diagnóstico de Sebastián del tipo más grave de EGC, Felicia y Miguel acordaron buscar la única cura conocida para la enfermedad. Así comenzó la búsqueda del donante de médula ósea de Sebastián.
En el mejor de los casos, el donante de médula ósea es un hermano. Debido a los genes compartidos, un hermano totalmente compatible suele garantizar un trasplante más fluido. Hicieron una prueba a la hermana mayor, Lydia, mediante un raspado de tejido de la mejilla, pero descubrieron que no era compatible. Felicia y Miguel se esforzaron entonces por encontrar un donante no emparentado compatible. Para ello, la familia se dirigió al Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea y a su Registro Be the Match, que es una base de datos de más de 15 millones de posibles donantes que ofrecen voluntariamente sus células de muestra. Los Institutos Nacionales de Salud tipificaron la sangre de Sebastian e iniciaron la búsqueda. Se encontraron cinco donantes potenciales en la base de datos, pero se enfrentaron a otro obstáculo con Sebastian. Miguel tiene raíces latinas, mientras que las de Felicia son europeas. Es más difícil encontrar un donante no emparentado compatible para los hijos de padres de etnia mixta. Al final se enteraron de que ninguno de los cinco posibles donantes compatibles de la base de datos era viable para Sebastian.
Este giro inesperado en el viaje del trasplante de Sebastián llevó a la familia al Hospital Universitario Duke de Durham (Carolina del Norte), a casi 800 km de su casa de Nueva York. El Programa de Trasplantes Pediátricos de Sangre y Médula Ósea de Duke había salvado miles de vidas. Felicia y Miguel esperaban que ése fuera el caso de Sebastián. Duke fue pionera en los trasplantes de sangre de cordón umbilical de donantes no emparentados, que es lo que probablemente salvaría la vida de Sebastian al no haber donantes de médula ósea viables en el sistema.
Felicia recuerda: “En marzo de 2016, teníamos programada una consulta rutinaria en Duke para determinar si íbamos a seguir adelante con un trasplante de cordón umbilical no emparentado durante los meses de verano. Sebastián había estado luchando contra la tos y la fiebre. Sus síntomas hicieron que nuestros médicos de Nueva York se rascaran la cabeza porque no “parecía gravemente enfermo”. El equipo de Duke tenía experiencia con la EGC y programó inmediatamente una tomografía computarizada de los pulmones de Sebastian. Encontraron 12 granulomas infectados en sus pulmones que no habían sido detectados por otros médicos. Para nuestra sorpresa, nos ingresaron inmediatamente en la unidad de trasplantes de Duke. Lo que se suponía que iba a ser una consulta de dos días se convirtió en una estancia de nueve meses en Carolina del Norte para nuestra familia.”
También fue en marzo de 2016 cuando un trabajador social de trasplantes de Duke sugirió a Felicia y Miguel que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para ver cómo la organización podría ayudar, ya que parecía que la familia estaría a cientos de kilómetros de sus casas, y de sus trabajos, durante varios meses y posiblemente más.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 22 de marzo de 2016, COTA recibió la documentación necesaria; la familia de Sebastián pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA y Sebastián se convirtió en un COTA Kid. El1 de mayo, un representante de COTA formó al equipo de voluntarios de la familia en Nueva York, mientras la familia permanecía en Durham (Carolina del Norte). El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha la COTA en honor de Sebastián S, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para donaciones en línea destinadas a gastos relacionados con el trasplante.
En relativamente poco tiempo, amigos y familiares utilizaron los recursos de recaudación de fondos del COTA y recaudaron casi 45.000 dólares. Felicia atribuye gran parte del éxito de la recaudación de fondos de su equipo a la condición de organización benéfica sin ánimo de lucro del COTA, que permitió a amigos y familiares hacer contribuciones deducibles de impuestos a la campaña COTA for Sebastian S.
En los tres meses siguientes, la grave infección pulmonar de Sebastian se resolvió. Y el 6 de junio de 2016, Sebastián, de cuatro años, recibió el trasplante que le salvó la vida de un donante de sangre de cordón umbilical no emparentado. Los días posteriores al trasplante fueron difíciles, pero Sebastian se injertó por completo el 4 de julio de 2016, con fuegos artificiales iluminando el cielo fuera de su habitación del centro de trasplantes de Duke. Felicia y Miguel sintieron un alivio “cauteloso”; quizá ellos también podrían declararse independientes de la CGD.
El Presidente de COTA visitó Duke para reunirse con un grupo de profesionales de trasplantes durante la estancia de Sebastian en el hospital. Cuando se enteró de que había un niño COTA recibiendo atención en Duke, se puso en contacto con Felicia y Miguel para ver si podía visitarlos brevemente.
Felicia dijo: “En cuanto conocí a Rick Lofgren en el Hospital Universitario de Duke, sentí esperanza. Su amable sonrisa y su genuina preocupación por nuestra familia aliviaron mis preocupaciones y me ayudaron a respirar más tranquila. Hay tantas cosas que tener en cuenta en un trasplante, incluidos todos los factores de estrés financiero. Incluso con un buen seguro médico, muchos procedimientos médicos no están cubiertos. Yo me había retirado de mi exitosa agencia de relaciones públicas y, aunque mi marido podía seguir trabajando, la pérdida de mis ingresos era estresante. Saber que Rick, COTA y nuestra cariñosa red de amigos y familiares apoyaban a nuestra familia significó todo para nosotros.”
“Tanto si los fondos de COTA se utilizaron para gastos médicos importantes como para viajes de ida y vuelta de Nueva York a Carolina del Norte o un sinfín de gastos relacionados con el trasplante, sentimos mucho cariño y apoyo durante todo el proceso al contar con este apoyo económico y emocional”, afirmó.
A finales de julio, la recuperación de Sebastián había progresado hasta el punto de que pudo ser dado de alta de la unidad de trasplantes (con un gran desfile de confeti en el pasillo) para vivir con su familia en un apartamento de trasplantes cerca del campus de Duke. Sebastian tenía que volver a la clínica de trasplantes todos los días para seguir con la medicación, las pruebas y el seguimiento. Poco a poco, Sebastian mejoró, lo que permitió reducir la medicación. ¿El mejor regalo de todos? La familia recibió el visto bueno para trasladarse a Nueva York justo a tiempo para la Navidad de 2016. Una vez de vuelta en Nueva York, seguían teniendo que vivir en relativo aislamiento, excepto para las visitas al Memorial Sloan Kettering Cancer Center para someterse a pruebas de seguimiento. En septiembre de 2017, Sebastian recibió el visto bueno para empezar la guardería… justo a tiempo.
Miguel dice que el principal pilar de la fe de la familia durante esas primeras semanas de vuelta a casa en Nueva York fue la gratitud. Se encargó de escribir notas de agradecimiento a todos los que habían contribuido al COTA en honor de Sebastián. Este arduo proceso duró días, pero formaba parte de la recuperación y curación de Miguel tras el viaje de trasplante que habían recorrido de ida y vuelta a Carolina del Norte. Las notas manuscritas iban acompañadas de una foto “feliz” de Sebastian y contenían este mensaje (ligeramente editado):
Este momento de salud y felicidad ha sido posible gracias a VOSOTROS… a todos los que habéis ayudado, rezado, donado, recaudado fondos, alojado, simpatizado, cocinado, hecho de canguro, escuchado, escrito, visitado, perdonado o hecho cualquiera de las innumerables cosas que han hecho realidad la supervivencia de Sebastian. Puede estar seguro de haber ayudado a salvar la vida de un niño que deseaba y merecía vivir. ¡Salud!
“COTA ha estado con nosotros de principio a fin. Como un buen amigo o un familiar, sabíamos que podíamos contar con esta organización para que nos ayudara en el periodo más estresante de nuestras vidas. Siempre tuvimos la sensación de que todo el equipo de COTA nos animaba y cuidaba en todo momento. Ningún padre o paciente debería tener que preocuparse por las finanzas durante un trasplante. Los fondos de COTA demostraron ser un salvavidas para nosotros durante una época llena de estrés en la que necesitábamos ayuda con los gastos relacionados con el trasplante”, dijeron Felicia y Miguel.
El trasplante de Sebastián también abrió las puertas a un importante cambio profesional para Felicia, que ahora es fundadora y directora ejecutiva de la CGD Association of America, un grupo de defensa y educación de los pacientes. Felicia se ha convertido en una de las principales defensoras y portavoz de las personas diagnosticadas de Sebastian y sus familias. El trabajo de su vida se centra ahora en asegurarse de que las personas diagnosticadas de EGC no pierdan la esperanza de una vida sin EGC, como la que Sebastian está viviendo ahora.
Este mes de julio, Sebastián disfrutará de la diversión veraniega mientras se prepara para empezar6º curso en otoño. Es un niño sano de 11 años con un gran corazón, curioso, ingenioso y siempre dispuesto a subirse a un tren y emprender su próxima aventura. De hecho, a Sebastian le encanta construir sistemas ferroviarios con las numerosas maquetas de trenes que ha ido coleccionando a lo largo de los años. Así que, naturalmente, de mayor quiere ser maquinista de trenes. Sebastian afirmó: “También será mejor para el medio ambiente, porque los trenes consumen menos combustible que los coches”. Al igual que Sebastián navegó durante el trasplante que le salvó la vida, está navegando por la vida… viviendo cada día al máximo y buscando nuevos lugares que explorar.
El Mes de Concienciación sobre la Sangre del Cordón Umbilical (julio) sirve para educar a la gente y concienciarla sobre la importancia de la sangre del cordón umbilical, que es la sangre y el tejido derivados de la placenta y el cordón umbilical del bebé. Con el tiempo, los médicos se han dado cuenta de lo esencial que es esta sangre. La sangre del cordón umbilical se utiliza en todo el mundo para curar numerosas enfermedades. La sangre del cordón umbilical ha superado a la médula ósea como fuente de células madre para trasplantes. Los trasplantes de sangre de cordón umbilical pueden ayudar a tratar más de 80 cánceres de la sangre, enfermedades genéticas y trastornos del sistema inmunitario y metabólico, como la leucemia, el linfoma y la drepanocitosis.