Nuevo hígado = Nueva vida para la niña Emily del COTA … Gracias a la tía Charmaine
1 de julio de 2024 — Julio será un mes de celebraciones para la Familia Hawkins de Ohio del COTA. Cuando nuestra nación haga una pausa el4 de julio para conmemorar nuestra independencia y reconocer a quienes protegen nuestra libertad, la mamá del COTA Ariane Hawkins, veterana del ejército estadounidense, será una de las personas a las que saludemos. A finales de mes, el26 de julio, muchos celebrarán el Día Nacional de los Tíos y Tías, un momento en el que se anima a las familias a tender la mano y reconocer esta relación especial. La familia Hawkins rendirá homenaje a la tía Charmaine, que donó una parte de su hígado a su sobrina, COTA Kid Emily, y le dio una segunda oportunidad de vivir.
La necesidad de Emily de un trasplante de hígado se hizo evidente nada más nacer, en septiembre de 2013. Al nacer era una bebé pequeña, de un kilo y medio y medio de peso , por lo que el equipo médico supo tras su primera analítica en la UCIN que algo no iba bien en su panel hepático. A las pocas semanas de nacer, a Emily le diagnosticaron atresia biliar (BA), una enfermedad rara en la que los conductos biliares del hígado están dañados. Se sometió a su primera operación abdominal, un procedimiento Kasai, a las cinco semanas de vida. Este procedimiento puede retrasar la necesidad de un trasplante de hígado. En el caso de Emily, la BA provocó la cicatrización (cirrosis) del hígado, lo que hizo necesario un trasplante de hígado, pero no hasta que cumplió nueve años.
En febrero de 2015, cuando Emily tenía unos 18 meses, Ariane creó un grupo en Facebook llamado El hígado de Emily. Su primera publicación contó a los seguidores iniciales de la familia que, un mes antes, Emily se había sometido a una revisión normal con su especialista hepático. Ariane dijo que todo iba muy bien… sin inflamación de órganos, con un comportamiento alegre y unos análisis de sangre algo regulares. Pero hubo otros resultados de pruebas durante aquella visita que llevaron al médico a trasladar la atención de Emily al equipo de trasplantes de hígado del Hospital Infantil UPMC de Pittsburgh.
En junio de 2015, Ariane tuvo buenas noticias que compartir con sus seguidores de Facebook. Escribió: “Emily ha tenido hoy su cita y por primera vez… puedo decir que ha sido completamente tranquila. Sus cifras eran lo suficientemente buenas como para que pudiéramos reducir su suplemento vitamínico. Las enzimas hepáticas sólo han subido ligeramente. Pesa 21 libras y mide 32 pulgadas y está bien. El médico no quiere vernos hasta dentro de seis meses, nuestro periodo más largo. Espero no postear durante un tiempo. En el ejército, a menudo caíamos en una falsa zona de confort a la espera de que ocurriera el siguiente acontecimiento grande y aterrador. Ahora tengo esa sensación, pero voy a olvidarme un poco y disfrutar del verano”.
Dos años después, Ariane puso al día al grupo. “¡Hola a todos! Hace tiempo que no tengo que encender este grupo, lo cual ha sido maravilloso. Pero ahora estamos aquí con una posible hemorragia digestiva. Emily está aguantando, pero ha tenido fiebres y heces sanguinolentas”. Y unos días después: “¡Vuelvo a casa… otra vez! Por ahora todo va bien”.
A finales de marzo de 2018, escribió: “Ha pasado casi un año desde nuestro último ingreso en el hospital, así que éste ha sido el periodo más largo fuera del hospital desde que nacimos. Pero estamos aquí de nuevo por un virus gastrointestinal. Muchas gracias a nuestros amigos íntimos y a la familia por ayudarnos/visitarnos/comprobar cómo estamos cuando el mundo se da un poco la vuelta.” Luego, en julio de 2018, actualizó: “¡Bienvenidos nuevos miembros! Voy a hacer una actualización, ya que ha pasado tiempo. Emily consulta a su hepatólogo cada seis meses en el Nationwide Children’s Hospital, y ve anualmente al equipo de trasplantes del Children’s Hospital of Pittsburgh. En este momento, Emily no está en la lista de trasplantes. Sus médicos están contentos con su crecimiento, peso y capacidades”.
En agosto de 2018, la familia pudo celebrar un gran hito cuando Emily empezó la guardería. En septiembre de 2019, cuando Emily empezaba el primer curso, Ariane publicó una actualización: “Y hemos vuelto. Tiene fiebre desde que volvió del colegio el viernes. Actualmente creen que es un virus, pero estamos aquí para estar seguros”. Pero dos días más tarde, “Y entonces nos llega una bola curva. Debido a la fiebre, van a anotarlo como ‘sospecha de colangitis’ (infección hepática). Tendrá que tomar un antibiótico potente durante dos semanas. Para evitar que esté encerrada en el hospital, le colocarán una vía PICC y nos enviarán a casa con los medicamentos”.
Enero de 2020 trajo un nuevo plan de cuidados para Emily. Había llegado el momento de hacer una evaluación del trasplante en el Hospital Infantil de Pittsburgh, que suele ser un trabajo completo de tres o cuatro días que incluye preparar a los padres para ser cuidadores. La evaluación del trasplante de Emily comenzó el 11 de febrero de 2020.
En septiembre de 2020, Ariane publicó: “¡Emily ha empezado segundo curso! Sus análisis son estables. Su médico nos ha asegurado que puede ir al colegio sin peligro y que, por una vez, su bazo es en realidad un factor protector contra las complicaciones del COVID-19″. Bastante irónico. Tuvo una buena celebración de cumpleaños; lo único triste es que este año no pudimos incluir a sus amigos.”
Emily siguió obteniendo buenos resultados durante el resto de 2020 y hasta 2021. Luego, el 25 de febrero de 2022: “No siempre podemos tener buenas noticias cuando su hígado está en un lento declive. Emily padece hipertensión portal desde que tenía dos años. Como consecuencia, la sangre no fluye con normalidad, sobre todo en el esófago. Para evitar que sus venas revienten espontáneamente, la exploran y comprueban si tiene venas grandes, y luego se le colocan bandas. A Emily le han colocado hoy tres bandas. Su evaluación para el trasplante tendrá que ser más pronto que tarde”.
El 14 de marzo de 2022, Ariane envió un mensaje Get Started (COTAGetStarted.org) a la sede de la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles solicitando más información. La especialista en extensión familiar de COTA llamó a Ariane, que pudo proporcionar los detalles del viaje de su familia hasta el trasplante. Esto incluía el hecho de que otra familia COTA que vivía cerca de la familia Hawkins, y a la que Ariane había conocido en un grupo de apoyo online, se habían hecho amigas. Esa familia sugirió a Ariane que viera cómo podría ayudar la organización.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
1 de junio de 2022 – “El día de la evaluación del trasplante en el Hospital Infantil de Pittsburgh fue muy largo, pero lo conseguimos. Seguro que la pondrán en la lista de trasplantes. Pero en este momento no es una buena candidata para un donante vivo. Mañana tendremos una idea más clara de su inclusión en la lista. Se portó muy bien. Ha donado 28 viales de sangre, le han puesto la vacuna COVID nº 3 y ha socializado con un sinfín de adultos. Estamos agotados”.
El 8 de julio de 2022, Emily ingresó oficialmente en el Nationwide Children’s Hospital de Columbus (Ohio) con una puntuación baja, lo que significaba que no se trataba de una urgencia hepática. El28 de julio, su acuerdo firmado llegó a la sede de COTA… la familia Hawkins pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA, y Emily se convirtió en una COTA Kid. Luego, a principios de agosto, Emily también fue incluida oficialmente en la lista para un nuevo hígado.
Ariane explicó que Emily tenía un alto riesgo de hemorragia y que eso fue lo que la colocó en la lista de trasplantes: hipertensión portal grave. Sin embargo, se la incluyó en la parte baja de la lista porque su hígado (aunque en realidad no está fallando) es la causa de todos sus problemas. Su situación era poco común, pero por suerte había otra opción para Emily. En lugar de esperar a que su estado empeorara o a que tuviera un episodio de urgencia, Ariane y John optaron por la donación en vida en el Hospital Infantil de Pittsburgh.
El15 de agosto, Ariane publicó: “¡El verano está llegando a su fin! Emily figura oficialmente tanto en Columbus como en Pittsburgh. Nuestra primera posible donante viva , Charmaine Cale, tía de Emily, irá a Pittsburgh el miércoles para someterse a una evaluación y ver si es compatible. También es el primer día de colegio de Emily. Pronto vamos a empezar a recaudar fondos con un programa llamado COTA, la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles. Los fondos recaudados se utilizan específicamente para gastos relacionados con el trasplante. El especialista gastrointestinal de Emily dijo que, tras encontrar un donante compatible, tardaremos aproximadamente un mes en programar la intervención quirúrgica. Así pues, si Charmaine es compatible, Emily podría ser trasplantada el mes que viene por estas fechas. Envía oraciones por Charmaine en su viaje a Pittsburgh”.
También a principios de agosto, el equipo de voluntarios COTA para la Lucha de Emilys recibió su formación especializada por teleconferencia. El equipo de amigos y familiares llevaba años siguiendo el viaje de Emily hacia el trasplante y estaban entusiasmados por tener una forma tangible de ayudar a aliviar algunos de los factores estresantes de la familia. Inmediatamente se pusieron a trabajar en la planificación de actos para recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante.
El 30 de septiembre de 2022, Ariane publicó: “Hemos recibido la noticia de que el trasplante de donante vivo de Emily seráel 11 de noviembre. También quiero dar las gracias a todos los que han hecho donaciones al COTA para la Lucha de Emilys. Gracias… Muchas gracias a todos. Hemos recaudado 50.000 dólares en menos de un mes, lo cual es increíble”.
Debido a diversas circunstancias, la fecha del trasplante de hígado de Emily se adelantó al7 de noviembre. El6 de noviembre, Ariane hizo saber a los numerosos seguidores y simpatizantes de la familia que estaban ingresados en el centro de trasplantes. Me explicó que la operación de la tía Charmaine sería por la mañana y la de Emily por la tarde. El7 de noviembre, Ariane pidió: “Elevad vuestras oraciones; ambas bellas damas están hoy en manos de otros”. Y un poco más tarde: “A Charmaine, la tía de Emily, le ha ido muy bien, y el hígado está en camino”. Hacia media tarde, “El hígado está dentro, conectado y poniéndose rosa. Todo va bien”. Al final del día, Ariane hizo saber a todos: “Uno de los cirujanos acaba de venir a hablar con nosotros. Dijo que el hígado tenía el tamaño perfecto y que ella tenía un buen flujo. Están haciendo las conexiones finales; Emily debería terminar en las próximas horas”.
El trasplante de donante vivo en sí fue muy bien y Emily lo superó sin problemas. A la tía Charmaine le fue muy bien y se recuperó muy rápidamente. Sin embargo, fue Emily quien tuvo una recuperación muy difícil. Ariane dijo: “Le salía mal una cosa tras otra. Pasamos los cinco meses siguientes de nuestras vidas, incluidas todas las vacaciones importantes, entrando y saliendo de Pittsburgh con complicaciones postoperatorias, virus e infecciones. Tuvimos que recurrir a la ayuda de mucha gente. Pero dos factores importantes nos mantuvieron en pie: su hígado tenía un buen flujo sanguíneo e, incluso después de múltiples pruebas, su nuevo hígado nunca entró en rechazo.”
A principios de abril de 2023, Ariane hizo saber a sus seguidores en Internet que sus visitas al hospital eran cada vez un poco más fáciles. “Emily empezó su nueva medicación anoche y ahora sólo siguen sus análisis y se aseguran de que no tenga ninguna reacción. Después de las rondas de esta mañana, su equipo nos dijo que nos sintiéramos libres para hacer un pase (viaje) de un día. Y así lo hicimos”. Dos días después, Emily fue dada de alta con análisis estables. Emily le dijo a Ariane que estaba teniendo la mejor estancia en el hospital de su vida. Pudo asistir a una fiesta de cumpleaños al estilo hospitalario e hizo una nueva amiga. Parecía que el larguísimo viaje de Emily hacia el trasplante entraba en una nueva fase, que con suerte requeriría menos estancias en el hospital y haría que la familia encontrara su nueva normalidad.
Unas semanas más tarde, el12 de mayo, Ariane compartió: “Ésta es la segunda visita de Emily a su clase. Su profesora dijo que sus compañeros preguntaban a menudo por ella cuando no estaba. Hoy tenían una sorpresa para ella, un precioso cuadro hecho a mano. Cada corazón estaba hecho por un compañero de clase, y también hicieron uno para Emily. Su clase, sus profesores, sus padres y el personal de apoyo han sido maravillosos durante todo el proceso de trasplante.
Cuando piensan en su familia de simpatizantes del COTA, Ariane y John también “sienten el amor”. “Al principio, dudábamos si hacer algún tipo de recaudación de fondos”, dijo Ariane. “Una de las preocupaciones era que los fondos estarían muy gravados, y nos preocupaban las elevadas comisiones asociadas a las populares opciones de recaudación de fondos online. COTA prometió apoyarnos mediante la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. También conceden Subvenciones Desafío cuando se alcanzan determinados objetivos de la campaña. COTA ofreció la garantía de que los fondos recaudados no estarían sujetos a impuestos, y COTA no cobra ninguna comisión por sus servicios. Lo más importante fue el hecho de que COTA acompañará a Emily durante toda su vida en los gastos relacionados con el trasplante.”
Ariane y John agradecieron a COTA que acompañara a su equipo de voluntarios en cada paso de la recaudación de fondos, que les proporcionara grandes ideas para los actos y que les apoyara en todo lo que necesitaran mientras planificaban los actos y sensibilizaban sobre el viaje de la familia hacia el trasplante.
Aunque al principio había dudas sobre la posibilidad de recaudar fondos… una vez que Ariane y John empezaron a ser testigos de la miríada de gastos relacionados con el trasplante que estaban experimentando (y que experimentarían en el futuro), formar parte de la Familia COTA tenía todo el sentido. “Nuestro centro de trasplantes está a tres horas de casa, así que el dinero para gasolina, alojamiento, comida, etc. son gastos relacionados con el trasplante”, dijo Ariane. “Se han cubierto las facturas médicas y los copagos de los medicamentos de Emily. Tenemos un seguro decente, pero ha habido algunos medicamentos que no cubría, así que la posibilidad de que COTA nos ayudara con ellos fue un alivio tremendo. El equipo de COTA es muy servicial y siempre responde si tenemos algún problema.”
Otro aspecto importante fue el hecho de que los fondos COTA pueden utilizarse para gastos de donantes vivos, lo cual era muy importante ya que la tía Charmaine era la donante de Emily. “Fue un gran alivio saber que también se cubrirían sus gastos de viaje y los gastos domésticos”, dijo Ariane.
Hoy en día, Emily sigue adelante, pero todavía hay momentos difíciles con su nuevo hígado. Ariane compartió que el viaje de Emily tras el trasplante se ha topado con algunos baches importantes en el camino. Como dijo Ariane: “Llevamos 10 años en esto y, para ser sincera, su recuperación ha sido bastante dura. Incluso su equipo de trasplantes ha admitido que lo ha pasado muy mal. Un gran problema es que hace muy poco descubrimos que nunca tuvo atresia biliar. Debido a las muchas complicaciones continuas, su equipo médico ordenó pruebas genéticas”.
Ariane continuó: “Emily tiene una enfermedad aún más rara llamada Colangitis Esclerosante Neonatal, que nos resultó un tanto chocante saber, pero importante porque a veces los pacientes con este raro diagnóstico también pueden necesitar un trasplante de riñón en algún momento del futuro. Aunque esto es algo que rezamos para que nunca llegue a producirse”.
Ariane es muy sincera sobre lo difícil que ha sido el viaje del trasplante de Emily. También reiteró lo vital que es que esta familia cuente con COTA para recibir ayuda con los gastos continuos e inesperados relacionados con el trasplante. “Las facturas siguen llegando y los viajes a Pittsburgh siguen sucediendo”, dijo. “Sabíamos que los costes generales asociados a un trasplante para salvar vidas serían un reto, pero no previmos las cantidades facturadas que estamos recibiendo regularmente”.
Ariane se esfuerza por hacer que los días de Emily en casa sean lo más normales posible. Es una aspirante a autora y planea publicar algún día. A Emily le encantan los animales, sobre todo los perros. Un plan de futuro aún en el aire para esta niña de 10 años es si quiere ser médico o cocinera. Ariane y John están agradecidos de saber que COTA estará ahí para Emily en el futuro. Este mes de julio, la familia Hawkins disfrutará de la diversión veraniega y probablemente celebre el regalo desinteresado de la tía Charmaine el día26. El4 de julio, la Familia COTA celebrará el servicio desinteresado de mamá Ariane a nuestro país. COTA lo celebra contigo, familia Hawkins.