Una niña de Indiana persigue sus sueños gracias a su nuevo riñón

2 de marzo de 2020 — Marzo es el Mes Nacional del Riñón, un esfuerzo popular de concienciación de un mes de duración para difundir por todo el país la importancia de la salud renal. Una familia de trasplantados de Indiana conoce muy bien la diferencia que puede suponer un riñón sano para salvar vidas.

Paula y David Check, de Fishers, Indiana, recuerdan la emoción de saber que estaban embarazados de su primer hijo. El embarazo de Paula era normal a todas luces y no hacían más que contar los días que faltaban para que naciera su precioso bebé. El bebé Lydia llegó en diciembre de 2009 y la familia de tres se sintió completa. Era una bebé adorable que creció hasta convertirse en una niña pequeña: sus primeros años de vida les parecieron “normales” tanto a Paula como a David.

Pero durante los meses de verano de 2014 Paula notó que Lydia, que entonces tenía cuatro años, estaba cada vez más enferma, cansada y débil. En los meses de otoño Lydia vomitaba y tenía diarrea con regularidad. Empezó a sangrar por los intestinos. Paula recuerda haber llevado varias veces a Lydia al médico de cabecera insistiendo en que a su pequeña le pasaba algo grave. En enero de 2015, la pérdida de peso de Lydia se hizo increíblemente notable; era literalmente piel y huesos. En febrero de 2015, un especialista gastrointestinal diagnosticó a Lydia colitis ulcerosa, lo que significaba que tenía úlceras sangrantes en el estómago y el colon. Ocho meses después, en septiembre de 2015, se determinó que Lydia también tenía un problema renal grave que requeriría un trasplante de riñón para su supervivencia a largo plazo.

Lydia, con un poco de ayuda de su madre, ha escrito un relato sobre su viaje de trasplante. Así cuenta Lydia la historia de su trasplante hasta la fecha:

Hola me llamo Lydia, tengo 10 años, y los últimos seis años han sido realmente difíciles. Llevo enferma desde agosto de 2014 con un trastorno autoinmune. Cuando era más joven estaba débil, cansada y tenía una pérdida de peso extrema. Mis padres me llevaron al médico en repetidas ocasiones, siempre diciéndole que algo iba mal. Pero mi problema no se diagnosticó hasta enero de 2015. Fue entonces cuando empecé el tratamiento de la colitis ulcerosa. Tras varias consultas médicas y medicamentos, remitió.

En agosto de 2015 algo no iba bien con mi función renal. El fin de semana del Día del Trabajo me ingresaron en el Hospital Infantil Riley y me hicieron una biopsia. Pasé todo el día en la cama. Tuve que tumbarme boca arriba para evitar hemorragias. Los tres días siguientes en el hospital me administraron esteroides intravenosos superpotentes. Al principio mostré mejoría con los esteroides y me enviaron a casa el Día del Trabajo por la tarde. Los esteroides funcionan muy bien para algunas personas, pero yo no mostraba signos de mejoría, sólo los efectos secundarios de aumento de peso, cara hinchada, muchas emociones y no poder dormir toda la noche. En mayo de 2016 me colocaron una sonda G en el vientre para que los medicamentos llegaran directamente a mi barriga. Me pusieron un goteo nocturno de Pedialyte para evitar que me deshidratara. Las pruebas determinaron que tengo una enfermedad genética.

El diagnóstico de Lydia, nefronoptisis, es un trastorno genético de los riñones que afecta a los niños. Este trastorno se hereda de forma autosómica recesiva y, aunque poco frecuente, es la causa genética más común de insuficiencia renal infantil . Aunque el abanico de caracterizaciones es amplio, los niños afectados por nefronoptisis suelen producir un gran volumen de orina, beber cantidades excesivas de líquido y, al cabo de varios meses o años, desarrollar una enfermedad renal terminal, una afección que requiere diálisis o un trasplante de riñón para sobrevivir.

A medida que la enfermedad renal de Lydia avanzaba, Paula y David empezaron a reunirse con el equipo de trasplantes del Hospital Infantil Riley. En enero de 2017, a instancias de una trabajadora social de trasplantes, Paula llamó a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para saber más sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA en honor a Lydia son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 24 de febrero Lydia pasó a formar parte de la familia COTA.

Un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Fishers, Indiana, el 20 de marzo para formar a los voluntarios de la familia y les guió a lo largo de todo el proceso. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos con los que hacer frente a los crecientes gastos relacionados con el trasplante. Según Paula, el equipo de profesionales de COTA la apoyó, animó y ayudó mucho en cada paso del camino.

En cuanto supimos que necesitaba un riñón nuevo, varias personas iniciaron el proceso de pruebas para ver si podían ser mis donantes vivos. Esas pruebas no tuvieron éxito. A finales de 2017 me aprobaron estar en la lista de espera nacional de riñón. Sin embargo mi espera fue larga y en agosto de 2018 pasé de baja función renal a insuficiencia renal. Fue entonces cuando los médicos nos dijeron que era hora de empezar la diálisis. Nuestra familia decidió que la hemodiálisis era la mejor opción y me sometí a la intervención quirúrgica que me permitiría estar en diálisis. Durante la primera operación perdí mucha sangre y necesité una transfusión. Luego no pudieron poner la máquina de diálisis a pleno rendimiento durante mi primer tratamiento. Decidieron que había un problema con mi vía central y que tenían que volver a operarme. Esta vezNo funcionó. Me sometía a diálisis cuatro horas al día, tres días a la semana. Fue largo y agotador.

El 31 de agosto de 2018, justo cuando llegamos a casa después de la diálisis, mamá recibió una llamada de Riley. ¡Tenían un riñón compatible para mí! Fue una montaña rusa emocional. Estaba contento. Tenía miedo. No tenía ni idea de qué esperar. Al día siguiente, el^{1 de} septiembre, recibí mi nuevo riñón y el trasplante fue todo un éxito. Dieciséis días después, el^{17 de} septiembre, me dieron el alta para irme a casa. Vaya.

“Sabía que la operación de trasplante de Lydia, su seguimiento, los medicamentos y todo lo demás sería muy caro. Una vez que encontramos COTA nos quitamos un gran peso de encima. Si no hubiéramos conocido COTA, nuestra familia habría estado muy perdida en un momento de tremenda necesidad. COTA nos dio la fuerza y la dirección que necesitábamos para superar un capítulo muy difícil de la historia de nuestra familia”, dijo Paula.

“La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) nos dio esperanza cuando nos sentíamos desesperanzados. El equipo de profesionales de COTA me apoyó y animó en todo momento. Saber que los fondos de COTA no son sólo para los gastos previos a un trasplante, sino que estarán ahí durante toda la vida de Lydia, es realmente asombroso. Si no hubiéramos encontrado COTA, habríamos estado perdidos en un momento de tremenda necesidad. El COTA da fuerza y dirección a nuestra familia, y seguirá haciéndolo… toda la vida“.dijo Paula.

Lydia volvió a la escuela primaria Fall Creek y terminó tercero con su nuevo riñón. También pudo volver a sus queridas clases de baile en el Wishes Dance Studio. Cuando se le preguntó cómo ha sido la vida con su nuevo riñón Lydia dijo: “He hecho cosas increíbles como montar en mi propia carroza en el Fishers Spark Parade, correr en un Super Hero 5K, ir a mi primer partido de los Indiana Pacers, y conocer a Mickey & Minnie Mouse”. Hoy en día, el baile sigue encabezando la lista de cosas que Lydia disfruta haciendo, pero también le encanta cantar, fingir que es un superhéroe, ser animadora y conocer a las princesas Disney. También le encanta contar su experiencia con el trasplante.

La nueva vida de Lydia le ha permitido empezar a soñar con un futuro, que es el mejor regalo que Paula y David pueden imaginar para su vivaracha niña, que tiene una enorme sonrisa y un gran corazón. La lista de deseos de Lydia incluye un crucero Disney, ver la Torre Eiffel en París, conocer a Taylor Swift y tomar el té con la Reina de Inglaterra.

En palabras de Lydia, “Guau”.

Marzo es el Mes Nacional del Riñón para concienciar sobre la prevención y detección precoz de las enfermedades renales. Más de 30 millones de estadounidenses padecen enfermedad renal, y muchos no lo saben. Hay más de 100.000 personas a la espera de un trasplante de riñón, y en Estados Unidos cerca de 600.000 padecen insuficiencia renal. Cada mes se añaden más de 3.000 nuevos pacientes a la lista de espera renal; 13 personas mueren al día mientras esperan un trasplante de riñón que les salve la vida. Cada 14 minutos se añade alguien a la lista de trasplantes de riñón. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas.