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Un pequeño superhéroe vuela alto gracias al riñón de su mamá
1 de marzo de 2021 — Marzo es el Mes Nacional del Riñón, un esfuerzo popular de concienciación de un mes de duración para difundir por todo el país la importancia de la salud renal. Una familia de Carolina del Sur sabe muy bien la diferencia que puede suponer un riñón sano para salvar vidas.
Lukas Brown nació a finales de abril de 2017, y en su segundo día de vida un análisis de sangre reveló que sus pequeños riñones solo funcionaban al 20%. El bebé fue diagnosticado de displasia quística bilateral e insuficiencia renal terminal. Los padres de Luke, Erin y Jeff, quedaron desolados al conocer la noticia. La hermana de Luke no había tenido problemas renales y esperaba (algo impaciente) en casa para conocer a su hermanito. No sería así durante algún tiempo, porque Luke fue trasladado rápidamente a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN) del Levine Children’s Hospital de Charlotte (Carolina del Norte), donde pasaría las siete primeras semanas de su vida.
Luke empezó a recibir diálisis cuando sólo tenía una semana y sobrevivió a cuatro operaciones durante su primer mes de vida. La diálisis peritoneal no funcionó con el niño, pero la hemodiálisis sí, y sus cifras de laboratorio empezaron a estabilizarse por fin en junio. Erin y Jeff recuerdan su primera sensación de esperanza. El13 de junio, Luke recibió el alta y pudo volver a casa, a Carolina del Sur, por primera vez. La vida seguía siendo complicada porque el bebé tenía que someterse a tratamientos de hemodiálisis todos los lunes, miércoles y viernes. Sin embargo, noviembre de 2017 trajo noticias prometedoras. A Erin y Jeff les dijeron que los riñones de Luke funcionaban ahora a un nivel suficiente para que el bebé creciera y se desarrollara sin diálisis. Aunque estaban muy contentos, comprendieron que se trataba de un respiro temporal y que un trasplante de riñón era inevitable para la supervivencia a largo plazo de Luke.
Erin recuerda: “En el momento del diagnóstico de Luke estábamos desbordados emocional y económicamente. La noticia de que nuestro bebé necesitaba 
un trasplante de riñón que le salvara la vida cambió nuestras vidas para siempre. Aunque queríamos centrarnos exclusivamente en el cuidado de nuestro hijo y en el bienestar de nuestra familia, estábamos muy preocupados por el futuro y realmente no sabíamos cómo íbamos a hacer frente a la carga económica que suponía su atención médica continuada y un trasplante de riñón.”
La primera parte de 2018 trajo algo de “normalidad” a la vida de la familia. Mientras Luke se sometía a revisiones médicas periódicas, análisis de laboratorio y medicación, la familia Brown, compuesta por cuatro miembros, se sentía bendecida por estar bajo el mismo techo en su casa de Lancaster, Carolina del Sur. Pero en agosto de 2018 les dijeron que era hora de empezar a prepararse para el trasplante de riñón de Luke. Tanto Erin como Jeff iniciaron el proceso de pruebas para ver si alguno de los dos era compatible para donar un riñón a su precioso hijito.
A medida que el trasplante de riñón de Luke se convertía en algo que iba a tener que ocurrir más pronto que tarde, Erin y Jeff empezaron a pensar en el aumento de la carga económica que iba a sufrir su familia. Ambos se sintieron aliviados cuando un trabajador social de trasplantes les presentó a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) y les sugirió que se pusieran en contacto con ella para saber más sobre cómo COTA podría reducir parte de su estrés. Erin llamó al COTA el31 de octubre y pudo obtener rápidamente respuestas a sus numerosas preguntas.
“La primera vez que conocimos COTA tuvimos la esperanza de poder hacer frente a la realidad económica del trasplante de riñón que salvó la vida de nuestro hijo”, afirma Erin. “Encontrar COTA nos permitió centrarnos únicamente en la salud de Luke sin preocuparnos de cómo íbamos a pagar sus cuidados”.
COTA recibió la documentación de la familia dos semanas después de la llamada telefónica inicial de Erin, y la familia Brown pasó a formar parte oficialmente de la familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 12 de noviembre de 2018, un especialista en recaudación de fondos de COTA capacitó a los voluntarios de la familia a través de teleconferencia porque sus líderes clave del equipo de COTA se encontraban en Carolina del Sur y Ohio. El miembro del personal de COTA habló con los numerosos participantes en la teleconferencia sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y promocionar la historia de la familia. Este grupo de amigos y familiares se puso rápidamente manos a la obra en dos estados diferentes para organizar actos de recaudación de fondos para el COTA en honor del Equipo Lukas, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante. Estos voluntarios del COTA trabajaron sin descanso para planificar y llevar a cabo actividades creativas de recaudación de fondos del COTA que generaron más de 45.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante.
Erin y Jeff empezaron a utilizar el sitio web COTA for Team Lukas para enviar actualizaciones a su numeroso grupo de seguidores.
13 de enero de 2019 – ¡Feliz Año Nuevo! A Luke le encanta jugar con su nuevo tren de Papá Noel, comer fresas, leer, jugar al aire libre y la hora del baño. La semana pasada fue una semana ajetreada de citas médicas. Sigue creciendo, así que esperaremos a nuestra próxima cita en febrero. Mamá y papá aún están siendo evaluados como donantes de riñón. Hay más pruebas en el horizonte.
26 de marzo de 2019 – Este mes ha pasado volando. Luke sigue trabajando para ganar peso. Pesa 20 libras. y necesita pesar al menos 22 libras. antes de ser trasplantado. Luke sigue con la logopedia semanal. Es primavera aquí en las Carolinas y a Luke le encanta jugar al aire libre y adora a su hermana mayor, Lilly. Discutiremos los próximos pasos con nuestro equipo de nefrología/trasplantes a principios de abril.
Tenemos un emocionante evento (COTA) el25 de mayo en Cincinnati: una fiesta de inicio del verano COTA en honor del equipo Lukas en The Original Montgomery Inn. Cena incluida, seguida de música, bebidas y diversión.
8 de mayo de 2019 – ¡Super Luke ha cumplido dos años! Sigue siendo un niño feliz, extrovertido y lleno de energía. Reflexionando, estamos muy orgullosos de Super Luke. Seis intervenciones quirúrgicas, más de 80 tratamientos de hemodiálisis, cientos de pruebas de laboratorio, alimentación diaria por sonda nasogástrica y muchos otros procedimientos. Fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Sigue asombrándonos a nosotros y a sus médicos cada día. Él va a hacer cosas increíbles en este mundo.
31 de agosto de 2019 – La función renal de Luke está disminuyendo y actualmente ronda el 13%. Desde que nació sabíamos que necesitaría un trasplante de riñón, pero no creo que uno esté nunca preparado para someter a su hijo a una cirugía mayor que le salve la vida. Esto va a ser estresante. Por desgracia, la enfermedad renal crónica afecta a toda la familia y el viaje de Luke ha sido toda una montaña rusa.
El 25 de septiembre de 2019, Super Luke recibió su riñón que le salvó la vida de manos de su Super Mamá (Erin) en el Levine Children’s Hospital. La entrada del blog del sitio web del COTA sobre este día decía, La actualización que hemos esperado 2,5 años para dar: ¡Luke tiene un nuevo riñón! Está descansando cómodamente y se encuentra bien. El nuevo riñón funciona perfectamente en este momento. Aunque todavía no estamos fuera de peligro y a Luke le queda mucho camino por recorrer, somos prudentemente optimistas y creemos que va por buen camino.
28 de septiembre de 2019 – Luke sigue en la UCI pediátrica. Tuvimos un pequeño susto el viernes, pero todo ha vuelto a la normalidad. Sigue sedado y conectado a un respirador. Sus análisis son estables y está cómodo. ¡Erin fue dada de alta esta tarde! Ya está de vuelta en casa y descansando. Va a recuperar el sueño y mañana podrá visitar a Luke.
18 de octubre de 2019 – Disculpas por no postear en un tiempo. La adaptación a la vida postrasplante ha sido frenética. ¡Luke ya está en casa! Pasó un total de 19 días en el hospital y lo llevó como un campeón. Ha estado tan feliz como siempre y se nota que se siente como una persona nueva. Y su hermana está feliz de tener a su hermano de vuelta. En cuanto al futuro, Luke irá al hospital tres veces por semana para hacerse análisis y ver al médico. Está tomando una tonelada de medicación para asegurarse de que su nuevo riñón funciona eficazmente. Gracias por toda vuestra ayuda, pensamientos y oraciones. Su apoyo ha facilitado mucho todo el proceso.
Según Erin, “Nuestro hijo necesitó cuidados vitales desde el día en que nació. Pasó dos meses en la UCIN, se sometió a tratamientos de diálisis tres veces por semana, necesitó pruebas de laboratorio continuas, tuvo numerosas citas médicas… y finalmente un trasplante de riñón con días adicionales de hospitalización para los dos. Incluso con un buen seguro médico sabíamos que esto iba a suponer un gran impacto financiero para nuestra familia. Además, Jeff tuvo que tomarse 12 semanas de permiso sin sueldo en su trabajo para cuidar de Luke y de mí después del trasplante.”
“Hemos podido respirar más tranquilos sabiendo que COTA estaba ahí, apoyándonos y ayudándonos a salir adelante ahora y en el futuro”, dijo Erin.
13 de marzo de 2020 – Llegamos un día tarde, pero ¡feliz Día Mundial del Riñón! Hace un año que empezamos a bloguear y es una locura todo lo que ha cambiado. Vamos a cumplir seis meses después del trasplante y todo va bien. Pronto le harán una biopsia de riñón, que es el procedimiento habitual, para buscar signos de rechazo. Mantendremos informados a todos. También en estos tiempos locos, tenga en cuenta a las personas con sistemas inmunitarios debilitados. Aunque para ti puede ser un resfriado más, para otros puede ser devastador. Por favor, sea inteligente y ponga de su parte para mitigar la propagación de este coronavirus.
Luke es un niño feliz y próspero. Le encanta jugar a los bolos, construir carreras de obstáculos, leer, bailar, jugar con su hermana mayor y 
viendo American Ninja Warrior. Este mes de abril, Luke celebrará su cuarto cumpleaños el Día Nacional de los Superhéroes, que parece ser el día perfecto en el que este asombroso niño celebra su cumpleaños. De hecho, ha sido un superhéroe a lo largo de su viaje de trasplante hasta la fecha.
“Estamos muy agradecidos por el apoyo de COTA a lo largo de nuestro viaje de trasplante. Luke ha pasado por más cosas en más de tres años de vida que la mayoría de nosotros en toda nuestra vida. Contar con el apoyo de COTA ha sido una bendición para nuestra familia. Es probable que Luke necesite algún día otro trasplante de riñón; disponer de los fondos de COTA nos quita un gran peso de encima. Como padres, queremos lo mejor para nuestros hijos. El apoyo y la orientación de COTA nos permiten tener esperanza para nuestros hijos… para toda la vida”.
añadieron Erin y Jeff,
“Incluso con la incertidumbre en nuestro mundo, es bueno saber que nuestra familia puede contar con COTA a través de todo”.
Marzo es el Mes Nacional del Riñón para concienciar sobre la prevención y detección precoz de las enfermedades renales. En Estados Unidos, las enfermedades renales son la novena causa de muerte. Más de 30 millones de estadounidenses padecen enfermedad renal, y muchos no lo saben. Hay más de 100.000 personas a la espera de un trasplante de riñón, y en Estados Unidos más de 661.000 padecen insuficiencia renal. Cada mes se añaden más de 3.000 nuevos pacientes a la lista de espera renal; 13 personas mueren al día mientras esperan un trasplante de riñón que les salve la vida. Cada 14 minutos se añade alguien a la lista de trasplantes de riñón. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas.
