Una adolescente de Ohio va a la universidad y estudia medicina gracias a un nuevo riñón de la mejor amiga de su madre
1 de marzo de 2023 – Marzo es el Mes Nacional del Riñón, un esfuerzo popular de concienciación de un mes de duración para difundir por todo el país la importancia de la salud renal. El9 de marzo se celebra este año el Día Mundial del Riñón, que destaca la importancia de las intervenciones preventivas para evitar la aparición y progresión de la enfermedad renal. Una familia de Ohio conoce muy bien la diferencia que puede suponer un riñón sano a la hora de salvar vidas y se ha propuesto que el viaje renal de su hija dé esperanzas a una familia que se enfrenta este mes a una crisis renal.
Cuando Nadia Khan llegó al mundo en 2005 como una luz resplandeciente, su esperada llegada aumentó de tres a cuatro el número de miembros de la familia de Ohio. Los padres de Nadia, Julie y Faisal, quedaron completamente prendados de su hijo de tres años, Jacob, y ahora también de Nadia. Y sólo dos años más tarde, cuando nació Leena, la vida de la familia de los Khan, compuesta por cinco miembros, era sin duda ajetreada, pero también aparentemente normal, a medida que los tres niños crecían y se desarrollaban.
Cuando los niños Khan entraron en la adolescencia, Julie y Faisal se sintieron muy bendecidos. Y como muchas familias que se enfrentan a una crisis inesperada, los Khan pensaron que simplemente seguirían su camino diario de crianza hasta que los tres niños pasaran a la edad adulta.
Ese camino empezó a dar un giro dramático en 2019, cuando Nadia, que entonces tenía trece años, no se comportaba como su yo normal y vivaracho. En julio de ese año, empezó a tener náuseas extremas hasta el punto de vomitar todas las mañanas. Su apetito disminuyó drásticamente y estaba perdiendo peso de forma notable. Julie y Faisal concertaron una cita con el pediatra de la familia para intentar determinar qué estaba pasando. Se solicitaron análisis de sangre y, en menos de 24 horas, esos resultados dieron lugar a un viaje al Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, donde se había solicitado una ecografía renal para Nadia y se había programado una cita con nefrología. Según Julie, “la cita de Nadia era un viernes por la tarde,el 26 de julio para ser exactos, y lo siguiente que supimos es que los médicos habían ordenado una biopsia renal para el martes siguiente. En ese momento estábamos muy preocupados, pero teníamos la esperanza de que la biopsia nos diera respuestas.”
Sin embargo, el lunes por la mañana Nadia vomitaba sangre. Cuando Julie llamó para hablar con su nuevo equipo médico, les dijeron que llevaran a Nadia al hospital inmediatamente para ingresarla esa misma tarde. Rápidamente se hicieron los preparativos necesarios para que Julie se quedara ingresada con Nadia hasta que su riñón sanara de la biopsia y pudieran regresar a su casa de Mason, Ohio, probablemente dos días después. Ese plan se truncó rápidamente, al igual que la vida de esta familia, cuando los médicos diagnosticaron a Nadia poliangeítis microscópica (PAM). La AMP es un tipo poco frecuente de vasculitis y se clasifica como enfermedad autoinmune que causa inflamación de los vasos sanguíneos que puede provocar daños en los órganos. Esta enfermedad afecta con mayor frecuencia a los riñones, los pulmones, los nervios, la piel y las articulaciones. La MPA se diagnostica principalmente en personas de entre 50 y 60 años, en todas las etnias y en ambos sexos; la causa de la MPA es desconocida.
El diagnóstico de AMP fue un shock para Nadia y sus padres. Para aumentar el aturdimiento que sentían por la noticia, el equipo médico del Cincinnati Children’s procedió a decirles que la enfermedad MPA de Nadia ya había causado daños pulmonares leves y daños renales importantes. Su primer objetivo era iniciar un plan de tratamiento agresivo para controlar el grave nivel de AMP y, al mismo tiempo, intentar preservar la función renal restante de Nadia. En poco tiempo, Nadia recibió esteroides intravenosos, siete tratamientos de plasmaféresis, tres rondas de quimioterapia y se sometió a múltiples intervenciones quirúrgicas, innumerables infusiones, interminables extracciones de sangre y muchas pruebas de función pulmonar. Además, tenía estrictas restricciones dietéticas, tomaba numerosos medicamentos (algunos con terribles efectos secundarios), fisioterapia, terapia ocupacional… y mucho más. Sería demasiado para la mayoría de los adultos; Nadia sólo tenía trece años.
El daño renal de Nadia era tan importante que le diagnosticaron una insuficiencia renal terminal (IRT), un diagnóstico que vino acompañado de noticias aún más difíciles para esta adolescente. Tendría que someterse a diálisis y, en última instancia, necesitaría un trasplante de riñón para sobrevivir a largo plazo. Era una noticia que la familia Khan no había previsto cuando, tan sólo unos meses antes, habían pedido cita con el médico para tratar el bajo nivel de energía y las náuseas de Nadia. Pero Julie y Faisal entraron en acción y estaban dispuestos a hacer lo que fuera necesario para salvar la vida de su hija.
El9 de septiembre, Nadia fue operada para colocarle un catéter peritoneal para diálisis, que comenzó el 26 de septiembre de 2019, mientras estaba ingresada. Nadia fue dada de alta el7 de octubre y sometida a diálisis peritoneal en su habitación de temática adolescente… todas las noches… 10 horas cada sesión… hasta el 3 de mayo de 2021. Según Nadia, “¡fueron 587 días!”.
Julie y Faisal sabían que, en última instancia, se enfrentaban a un trasplante de riñón que les salvaría la vida. También sabían que los costes médicos asociados al impactante diagnóstico de Nadia y a su intenso régimen de tratamiento crecían exponencialmente. El 8 de enero de 2020, la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles recibió una remisión en línea, a través de COTA Connect, de un trabajador social de trasplantes del Hospital Infantil y Centro Médico de Cincinnati en la que se pedía a COTA que se pusiera en contacto con la familia Khan, que estaba sintiendo muchas tensiones con el inevitable viaje de trasplante de su hija, incluidas las económicas.
El15 de enero Julie llamó a COTA para informarse y explicar la situación de Nadia. La familia tenía un seguro médico privado, lo que significaba que tenían que hacer frente a copagos, franquicias y primas de seguro. Su plan no cubría los desplazamientos, por lo que tenían que pagar de su bolsillo el viaje, las comidas y el aparcamiento en el centro de trasplantes. La familia tenía otros dos hijos, por lo que necesitaban asistencia para el cuidado de los niños durante cada ingreso hospitalario y en el momento del trasplante. Julie también dijo que su preferencia era un donante vivo de riñón y se preguntó también por esos costes. Por último, ella y Faisal tenían su propia empresa y cuando no trabajan… no cobran. Por ello, formuló preguntas muy concretas sobre la pérdida de ingresos durante el tiempo del trasplante. Quedaron bastante satisfechos con las respuestas recibidas. Pocos días después, el28 de enero, Julie y Faisal completaron y enviaron su acuerdo firmado a la sede central de COTA en Indiana, y la familia Khan pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño, adolescente o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 28 de febrero de 2020, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Loveland, Ohio, para formar al grupo de voluntarios de la familia. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha COTA para el Equipo Nadia, y el sitio web estuvo inmediatamente disponible para aceptar donaciones en línea con el fin de ayudar a sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
“Nos parecía increíble”, recuerda Julie. “Un miembro del personal de COTA condujo hasta Ohio para reunirse con nosotros, lo que fue de gran ayuda. Gracias a su entusiasmo, nuestro equipo de voluntarios tuvo un gran comienzo y se sintió muy motivado para alcanzar el primer objetivo de la Subvención Desafío COTA, que se concede cuando se recaudan 25.000 dólares. Decidimos volver a reunirnos dentro de dos semanas para poner en marcha planes concretos. Y entonces llegó COVID-19. Se esfumó la posibilidad de que nuestro equipo se reuniera cara a cara y se esfumó la posibilidad de recaudar fondos en persona. Pero poco después de la pandemia, COTA empezó a compartir ideas sobre recaudaciones de fondos virtuales y nuestro equipo puso en marcha algunas de ellas. Estamos muy agradecidos por el extraordinario apoyo que nuestros voluntarios recibieron de COTA, que fue muy motivador en unos momentos muy difíciles.”
El 12 de marzo de 2020, el Equipo Nadia publicó un blog en el sitio web proporcionado por el COTA: “¡Hoy es el Día Mundial del Riñón! El Día Mundial del Riñón sigue concienciando sobre la creciente carga de las enfermedades renales en todo el mundo y luchando por la salud renal de todos, en todas partes. Con la esperanza de concienciar y aumentar el apoyo, comparta la historia de Nadia Khan, una estudiante del sistema escolar de Mason, Ohio.
Aunque la enfermedad renal terminal (ERSD) de Nadia fue causada por la enfermedad MPA (Poliangeítis Microscópica), las causas más comunes en EE.UU. son la diabetes y la hipertensión arterial
- La enfermedad renal terminal afecta a casi 750.000 personas al año en Estados Unidos.
- Algunas causas son enfermedades autoinmunes (como Nadia), enfermedades genéticas, síndrome nefrótico, problemas del tracto urinario.
- La mayoría de las personas nacen con dos riñones, pero sólo se necesita uno en funcionamiento para llevar una vida plena y sana.
Con motivo del Día Mundial del Riñón, ayuda al COTA en honor del equipo Nadia.
Entonces, la COVID-19 se coló en el calendario de tratamientos y trasplantes de Nadia. El 2 de abril de 2020, Julie escribió en su blog:
Con el brote actual de COVID-19 existe una gran preocupación en todo el mundo por su impacto en tantas cosas diferentes y con todas las incógnitas, ¡hace que las cosas den aún más miedo! Era25 de marzo y llevábamos poco más de dos semanas sin salir de casa. Tenía miedo de llevar a Nadia a cualquier sitio. Su sistema inmunitario está suprimido y entra en algunas de las categorías de alto riesgo de COVID-19. Todas sus citas médicas se han pospuesto o se harán por telesalud. Sin embargo, a mediados de marzo los análisis de Nadia mostraron que necesitaría otra infusión para garantizar que la enfermedad MPA se mantuviera en remisión. Esto no era algo que pudiéramos aplazar. Era un manojo de nervios llevándola a Children’s. Nos pusimos los guantes y las mascarillas y, nada más entrar en el edificio, nos examinaron para comprobar si teníamos fiebre. Luego nos dirigimos al centro de infusión. Nadia estaba bastante ansiosa la noche anterior e incluso durante el viaje en coche, pero como siempre, las maravillosas enfermeras nos tranquilizaron y la fortaleza de Nadia brilló con luz propia. La infusión fue bien y llegamos a casa a las 5 de la tarde. Nos recordamos a nosotros mismos nuestro lema ODAT…One Day at a Time. Mayo está a la vuelta de la esquina y estamos en vilo esperando a que empiece el proceso de evaluación del trasplante de Nadia.
Además del COVID-19, otra complicación a la que se enfrentó la familia con el diagnóstico de AMP de Nadia fue que el trasplante de riñón no podía comenzar hasta que su AMP estuviera en remisión durante un año (el 25/11/2020 como muy pronto) para garantizar que la enfermedad no atacara al nuevo riñón. En medio de los tratamientos nocturnos de diálisis, el equipo de Nadia adoptó un enfoque agresivo para su MPA con infusiones y medicación intravenosa, lo que resultó ser la decisión correcta. El 12 de mayo de 2020, los Khan recibieron la noticia de que la AMP de Nadia estaba en remisión y podía comenzar la evaluación del trasplante. Comenzó en junio de 2020 y duró hasta agosto de 2020. Nadia recibió la aprobación médica para el trasplante y fue incluida en la lista de espera de trasplantes de riñón como “inactiva”. En agosto, la familia también inició el proceso de búsqueda de un donante vivo de riñón.
Julie, la madre de Nadia, fue la primera en someterse a la prueba. Decir que se sintió decepcionada cuando se enteró de que no podían continuar su evaluación debido a una hernia discal en la zona lumbar, es quedarse corto. Pero otros amigos se ofrecieron voluntarios para someterse a las pruebas, lo que resultó reconfortante para la familia Khan.
El 11 de febrero de 2021, Julie publicó un blog en la página web de COTA para el Equipo Nadia: “¡Celebramos un hito y este es ENORME! El5 de febrero, ¡¡¡Nuestra donante viva fue aprobada!!! Durante los últimos SEIS meses, nuestra donante en vida ha pasado por un largo proceso de evaluación para saber si es o no la donante perfecta para Nadia. Además de someterse a diversas pruebas médicas, escáneres y análisis de laboratorio en su estado natal, también viajó a Cincinnati, donde se reunió con médicos y cirujanos y se sometió a más pruebas médicas, escáneres y análisis de sangre. Después, cuando llegó a casa, se sometió a más pruebas médicas. Todo ello mientras trabaja a jornada completa y cuida de su familia. Esta mujer es esposa, madre, hermana, tía e hija. También es una de mis mejores y más queridas amigas. Es sinceramente genuina, extremadamente generosa y la mujer más increíblemente desinteresada que conozco. No es sólo la heroína de Nadia, ¡también es mi heroína! NADA de lo que podamos decir o hacer podrá… expresar jamás nuestra más sincera gratitud, amor y aprecio por nuestra donante y su voluntad de dar a Nadia esta segunda oportunidad.
El 4 de mayo de 2021, Nadia recibió su nuevo riñón, y su segunda oportunidad en la vida, de la mejor amiga de su madre. El trasplante fue de libro. Dos días después, el donante de Nadia fue dado de alta del Cincinnati Children’s Hospital Medical Center y 11 días después del trasplante, el15 de mayo, Nadia fue dada de alta para volver a casa. El 8 de junio de 2021, Nadia se sometió a una última intervención quirúrgica para retirarle el stent y el catéter de diálisis peritoneal.
El trasplante no es una cura. Proporciona una calidad de vida mucho mejor, pero requiere medicamentos, tratamientos y seguimiento costosos. COTA existe para ayudar a las familias, como los Khans, a navegar por sus viajes de trasplante … para toda la vida.
Mirando atrás, casi dos años después del trasplante de Nadia, Julie sigue estando profundamente agradecida al donante vivo de Nadia, pero también a todos los que colaboraron en la recaudación de fondos de COTA para el Equipo Nadia.
“Cuando nos presentaron el COTA en enero de 2020, me pareció una cosa más que hacer y pedir dinero a la gente me parecía incómodo”, cuenta Julie. “Pero cuando supimos más sobre COTA y después de hablar con Rick Lofgren, Presidente de COTA, y con otros miembros del personal de COTA, supimos que esta increíble organización era la decisión correcta para nuestra familia. Saber que nuestro equipo de voluntarios recaudaría dinero para COTA en honor de Nadia nos dio mucha esperanza y una sensación de alivio. COTA nos permitió respirar más tranquilos durante un largo y costoso proceso de trasplante. Nadia tendrá gastos relacionados con el trasplante durante el resto de su vida y la probabilidad de que necesite un segundo trasplante de riñón es alta. Cuando Nadia se valga por sí misma, COTA le permitirá respirar mejor… y seguirá haciéndolo toda la vida“.
Hoy, cuando la gente le pregunta a Julie cómo está Nadia, suele responder: “Es complicado, pero en general está muy bien”. No cabe duda de que ha habido baches en el camino desde el trasplante de riñón de Nadia, pero ella sigue luchando contra ellos y sigue adelante. Su fuerza y resistencia son sencillamente asombrosas, y cada día es más fuerte. Nadia asiste en persona a la escuela (11º curso), recibe clases de matrícula de honor y mantiene un alto promedio de notas. En la actualidad, Nadia se ha propuesto ir a la universidad y a la facultad de medicina con el objetivo de convertirse en nefróloga pediátrica.
“Espero poder tratar algún día a niños que recorran el mismo camino que yo recorrí de niña y decirles sinceramente que he estado donde tú estás. Espero poder tranquilizarles y animarles a ser siempre fuertes”, dice Nadia.
A pesar de todo, Nadia se ha mantenido fuerte y centrada. Nadia sabe que, incluso en los días más difíciles, tiene que seguir mirando hacia delante, seguir encontrando aspectos positivos en los que centrarse y seguir luchando.
Marzo es el Mes Nacional del Riñón para concienciar sobre la prevención y detección precoz de las enfermedades renales. En Estados Unidos, las enfermedades renales son la novena causa de muerte. Más de 37 millones de estadounidenses padecen enfermedad renal, y muchos no lo saben. Casi 100.000 estadounidenses esperan un trasplante de riñón. Cada mes se añaden más de 3.000 nuevos pacientes a la lista de espera renal; 13 personas mueren al día mientras esperan un trasplante de riñón que les salve la vida. Cada 14 minutos se añade alguien a la lista de trasplantes de riñón. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas.
