1 de marzo de 2018 – Marzo es el Mes Nacional del Riñón, que es un esfuerzo popular de concienciación de un mes de duración para difundir en todo el país la importancia de la salud renal. Una familia de trasplantados de la Costa Este conoce muy bien la diferencia que puede suponer un riñón sano para salvar vidas.
La familia Hoover de Redding, Connecticut, asumió el papel de familia de trasplante sin previo aviso. La suya es la clase de historia que infunde miedo en el corazón de todos los padres. Wyatt Hoover nació de sus adorados padres primerizos en abril de 2000. Era la luz de sus vidas. Su hermanita, Josie, nació un año después. Las rutinas diarias de su familia eran muy parecidas a las de sus vecinos y amigos. Wyatt pronto se enamoró de los scouts y del teatro, que también se convirtieron en pasiones para sus padres, Herb y Jeanmarie. Los cuatro Hoover disfrutaron durante muchos años viendo crecer a Wyatt y Josie y cómo se compenetraban como hermanos. Jugaban duro y se querían ‘hasta la luna y vuelta’.
Pero la vida de la familia Hoover dio literalmente un vuelco a principios de junio de 2016, durante el campamento de verano físico de los Boy Scouts de Wyatt. Jeanmarie, la madre de Wyatt, escribió recientemente un relato en primera persona sobre el trasplante de su familia, y aquí compartimos algunas de sus reflexiones:
Era junio de 2016, el final del curso escolar. Siempre es una época muy ajetreada en casa de los Hoover. Además del ajetreo habitual, nos preparábamos para la mudanza. Al mismo tiempo, teníamos que preparar a Wyatt para que fuera a su primer trabajo real de verano como consejero de campamento residencial en el Campamento de Boy Scouts. Wyatt es un Eagle Scout. Recogí a Wyatt de sus exámenes finales del instituto y nos dirigimos a la consulta del pediatra para que le hicieran un reconocimiento médico. No teníamos ni idea de que nuestras vidas iban a cambiar para siempre.
En la cita empezamos a darnos cuenta de que algo iba mal. La hemoglobina de Wyatt era demasiado baja y había perdido más de 9 kilos desde el otoño anterior. Más tarde, la vestuarista del teatro de Wyatt me dijo que había tenido que pedir una talla especial de niño para Wyatt (para la producción de primavera) porque había adelgazado mucho. ¿Habíamos notado algo más? Sí. Wyatt estaba completamente agotado todo el tiempo y tenía problemas para concentrarse en sus clases. Siempre habíamos pensado que no era una persona madrugadora. Siempre sacaba matrícula de honor, así que no prestábamos mucha atención a su cansancio. Cuando el análisis de orina de Wyatt dio cientos de proteínas por encima de lo normal, nuestro pediatra nos dijo que podía ser mononucleosis o la enfermedad de Lyme, o incluso el síndrome nefrótico, y nos envió a Hartford, a urgencias del hospital infantil.
Realmente increíble, pero a las 24 horas de entrar en urgencias nuestro Wyatt, que nunca había tenido ni una caries, estaba siendo operado para implantarle dos catéteres de diálisis. Nos dijeron que pronto necesitaría un trasplante de riñón que le salvaría la vida y una inmunosupresión de por vida.
Al cabo de un mes dejamos atrás el hospital infantil y nos trasladamos a Yale para que Wyatt se sometiera a diálisis mientras investigábamos en el Boston Children’s Hospital para su trasplante de riñón. Pasamos el verano adaptándonos a la diálisis y turnándonos para derrumbarnos emocionalmente por la increíble pérdida que estábamos sintiendo. En lugar de acampar y hacer senderismo, Wyatt y yo pasamos muchos días cálidos de verano conduciendo hasta Yale. Pasamos el rato cantando en el coche con la banda sonora de “Hamilton” y se convirtió en una alegre evasión para los dos.
A mediados de julio, a instancias de una trabajadora social de trasplantes, Jeanmarie llamó a la Children’s Organ Transplant Association (COTA) para informarse sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente. El19 de julio, los Hoover llamaron al número 800 de COTA para informarse y poco después firmaron los papeles y se convirtieron en familia oficial de COTA.
Al principio del proceso de trasplante de Wyatt, el apoyo de COTA fue inestimable. Saber que no estábamos solos como familia trasplantada fue un gran alivio para nosotros. El COTA nos orientó a la hora de elegir un equipo de voluntarios que nos ayudaran en la recaudación de fondos. COTA trabajó individualmente con los miembros del equipo elegido para discutir ideas y directrices de recaudación de fondos. COTA dio un gran apoyo a los miembros de nuestro equipo y voluntarios en todo el COTA en honor de Wyatt H esfuerzos de recaudación de fondos. Respondieron a preguntas, ayudaron a resolver problemas y proporcionaron directrices fáciles de seguir para garantizar que la recaudación de fondos cumpliera toda la normativa.
Dado que el trasplante de Wyatt fue inesperado y totalmente imprevisto, el equipo de voluntarios del COTA en honor de Wyatt H se puso rápidamente manos a la obra para planificar la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante. La comunidad teatral de Redding y los Boy Scouts se involucraron para recaudar fondos de forma creativa para COTA en honor de Wyatt H. Como Jeanmarie dijo recientemente a COTA, la recaudación de fondos dio a muchos de sus amigos, familiares y colegas algo tangible que podían hacer para ayudar. En muy poco tiempo, el equipo de voluntarios del COTA recaudó casi 75.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante.
El COTA también proporcionó gratuitamente al equipo un sitio web de recaudación de fondos. Wyatt pudo incluso enviar entradas de blog para contar su historia con sus propias palabras. El blog supuso una válvula de escape muy positiva y catártica para Wyatt. A través del sitio web, los simpatizantes pudieron contribuir en línea tras leer los blogs de Wyatt. Muchos colaboradores nos dijeron lo emocionados que estaban por participar en un esfuerzo comunitario tan maravilloso y con un impulso tan asombroso. Ver a seres queridos, amigos, colegas, conocidos e incluso a personas que nunca hemos conocido unirse para apoyar a COTA por Wyatt H realmente renovó nuestra fe en la bondad de la humanidad.
También es fundamental para nosotros que los contribuyentes a COTA for Wyatt H sepan que están donando a una organización benéfica 501(c)3 legítima y de confianza que es fiscalmente responsable. Nunca nos preocupó que la gente nos preguntara en qué se gasta su donación, porque sólo puede destinarse a gastos relacionados con el trasplante. Muchos contribuyentes nos han dicho que se sienten completamente seguros donando a COTA, a diferencia de cuando se les pide que donen a sitios de recaudación de fondos en Internet. Señalaron que algunos sitios de recaudación de fondos en Internet cobran comisiones tanto a los donantes como a los receptores, mientras que COTA no cobra comisión alguna..
Nos da una tranquilidad tremenda saber que COTA siempre estará ahí para Wyatt.
A finales de agosto de 2016 llegó el momento de que Wyatt regresara a la escuela para comenzar su tercer año de estudios. Estaba entusiasmado por recibir su permiso de conducir el16 de septiembre, pero un viaje al hospital cuatro días más tarde debido a una rotura urgente del catéter hizo que volviera a centrar su atención en la realidad de la diálisis y el posible trasplante. Sorprendentemente, a pesar de todos sus problemas de salud, Wyatt consiguió interpretar el papel del Narrador en la producción de “Into the Woods” del instituto Joel Barlow a mediados de noviembre.
Wyatt trabajó en sus clases de tercer año (dos clases AP y una clase de honores nada menos) mientras yo trabajaba en las pruebas para ser su donante de riñón. Nos estábamos curando con la ayuda del amor y el apoyo que sentíamos de nuestra comunidad. Durante estos difíciles momentos, nuestros amigos nos ayudaron y les estaremos eternamente agradecidos. El grupo de teatro de Wyatt organizó una noche de comedia de improvisación para recaudar fondos para COTA, su grupo de Boy Scouts organizó una Noche de Terror para recaudar fondos para COTA y el antiguo colegio de Wyatt (donde Herb y yo nos conocimos en octavo curso) organizó un torneo de voleibol para recaudar fondos para COTA. Todo significaba mucho para nosotros. Nunca podremos agradecer lo suficiente a todos su apoyo a nuestra familia y al COTA en honor de Wyatt H.
Una vez terminado el primer semestre de Wyatt, llegó la hora del trasplante en Boston. Con la ayuda del COTA nos alojamos en el hotel de al lado y se convirtió en nuestra base. Wyatt estaba muy asustado, pero también era muy valiente. Pasó por el agotador proceso de reducir su sistema inmunitario para que su cuerpo pudiera aceptar mi riñón. Estuvimos juntos y nos quedamos con él hasta que llegó la hora de que Herb me llevara a la operación. El equipo del Hospital Infantil de Boston fue increíble.
Gracias a nuestro equipo de trasplantes y al COTA, no tuvimos que preocuparnos de recibir la atención adecuada ni de cómo pagarlo todo. Habernos ocupado de esas preocupaciones nos permitió centrarnos en la curación de Wyatt y en la mía.
El 29 de diciembre de 2016, Wyatt recibió el riñón que salvó la vida de su mamá en el Boston Children’s Hospital. La víspera de Año Nuevo, Jeanmarie salió del hospital, situado a unas manzanas de distancia, para visitar a Wyatt sólo tres días después de sus operaciones. Le dieron el alta el 2 de enero de 2017 y fue a sentarse junto a la cama de Wyatt. El13 de enero, la familia Hoover pudo regresar a Redding para su primera visita de fin de semana: la recuperación quirúrgica de Wyatt tras el trasplante fue realmente de libro de texto.
Hoy, Wyatt está en su último año de instituto intentando decidir qué es lo siguiente para él. Le sigue gustando el teatro y ser un Eagle Scout. Wyatt está pensando en cursar estudios universitarios de psicología escolar porque le encantaría ayudar a los estudiantes de secundaria que lo necesiten mientras trabaja con el programa de teatro del instituto. Desde su trasplante, Wyatt ha tenido días buenos y días malos debido a sus numerosos medicamentos postrasplante. Pero como a su familia le gusta señalar, Wyatt no es sólo un superviviente… es un luchador y sin duda encontrará su camino.
Según Jeanmarie y Herb, “Cuando nos enteramos de que nuestro hijo iba a necesitar un trasplante, nos sentimos abrumados y teníamos muchas preguntas. Queríamos darle la mejor atención posible, pero ¿cómo podíamos permitírnoslo? Desde nuestra primera conversación con la Children’s Organ Transplant Association (COTA) sentimos un gran alivio. A lo largo de todo el proceso de trasplante hasta la fecha, COTA nos ha animado e inspirado. Siempre tuvimos grandes esperanzas de que Wyatt tuviera un futuro brillante y sano”.
“Tener al COTA a nuestro lado nos ha ayudado a mantener esa esperanza”.
