Gracias a un trasplante, una madre de Virginia Occidental está ganando la batalla
3 de mayo de 2021 — Mayo es el Mes Nacional de Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ). Más de 30.000 adultos y niños estadounidenses padecen fibrosis quística. En Virginia Occidental, una superviviente de fibrosis quística está ganando su batalla de 37 años contra la enfermedad gracias a un doble trasplante de pulmón que le ha salvado la vida. Su trasplante no sólo le permite respirar mejor, sino que también es la razón por la que este año celebrará un Día de la Madre muy especial con su hija.
Más de 10 millones de estadounidenses son portadores asintomáticos de FQ, y cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos. La fibrosis quística hace que se acumule una mucosidad espesa en los pulmones, lo que con el tiempo provoca problemas de sinusitis, dificultad para digerir los alimentos y daños pulmonares permanentes debido a las constantes infecciones. La fibrosis quística es un trastorno genético que afecta principalmente a los pulmones, pero también al páncreas, el hígado, los riñones y los intestinos.
Para Kristen Jagodowski, de Falling Waters (Virginia Occidental), estas estadísticas y retos han sido su realidad desde que le diagnosticaron la enfermedad el día que nació, en mayo de 1984. Kristen siempre supo que un día su fibrosis quística llegaría a un nivel en el que tendría que someterse a un doble trasplante de pulmón que le salvaría la vida, pero nunca dejó que eso le impidiera vivir al máximo y perseguir sus sueños. Tras el trasplante y disfrutando de cada segundo con su mayor regalo, su hija, Kristen reflexionó recientemente sobre su experiencia con el trasplante hasta la fecha y su querido papel de “madre de Taylor”.
Ralph Waldo Emerson escribió: “La vida es un viaje, no un destino”. No hay una cita que explique mejor mi viaje de trasplante. El principio está claro… el camino es largo… pero el final siempre permanece desconocido.
Nací con una enfermedad genética llamada fibrosis quística. Mis padres no conocían a nadie con fibrosis quística, así que me sorprendió bastante
. Tenía un hermano mayor sano. Cuando me trasladaron de urgencia a otro hospital después del parto, mi familia estaba conmocionada y temerosa de lo que me deparaba el futuro. Avancemos hasta hoy. Pronto celebraré mi 37 cumpleaños. Cuando me diagnosticaron la enfermedad siendo un bebé, los médicos dijeron a mis padres que no esperaban que viviera más allá del instituto. Puedo decir con orgullo que demostré que estaban equivocados, y ahora sé que mi viaje empezó entonces y allí.
Mientras crecía estaba relativamente sano. Tomaba medicamentos a diario, pero nunca sufrí ninguna enfermedad grave. Acudía anualmente a una clínica especial. Yo era un niño normal. Me gustaba hacer deporte, lo que probablemente contribuyó a mi buena salud. Tuve una educación estupenda.
Durante mi primer año de universidad experimenté mi primera “exacerbación de la fibrosis quística”. En aquel momento, no sabía realmente que era así. Me diagnosticaron neumonía. Años más tarde empecé a notar un ligero deterioro de mi salud. En febrero de 2008 me casé con mi mejor amigo y nos fuimos de luna de miel. De camino a casa me puse muy enfermo. Volvimos a casa y mi estado empeoró gradualmente. Finalmente concerté una cita con el médico en la Universidad de Virginia, e inmediatamente me ingresaron en el hospital. Estaba destrozado. Aunque siempre supe que mi salud podía deteriorarse, por alguna razón a los 23 años te sientes invencible. Acababa de casarme y empezaba una nueva vida. Las hospitalizaciones simplemente no formaban parte de ese panorama.
Lamentablemente, mi salud nunca volvió a ser la de antes. Los años siguientes fueron un no parar de hospitalizaciones, terapias intravenosas, citas médicas, procedimientos, análisis y pruebas. Aunque me mantuve optimista e intenté llevar una vida “normal”, sentía que las cosas se me escapaban. A la hora de formar una familia, el camino fue difícil. Lo intentamos de forma natural durante un año y finalmente decidimos acudir a un especialista que nos dijo que no era posible que yo tuviera un embarazo sano. Mi mundo se vino abajo. Mi salud empeoraba y mi sueño de ser madre se hizo añicos. Me estaban arrebatando mis sueños.
Dios siempre ha puesto personas increíbles en mi vida. Una de ellas es mi mejor amiga de la infancia, Jennifer. Los dos teníamos siete años cuando su familia se mudó al final de la calle. Entonces no tenía ni idea de lo buena amiga que iba a ser. Avanzamos rápidamente hasta diciembre de 2009, tras recibir la devastadora noticia de no poder tener hijos. Estaba hablando por teléfono con Jennifer para ponerla al día de nuestros progresos con la adopción. Jennifer me preguntó si podía ser nuestra portadora gestacional. Vaya. En mayo de 2010 implantamos nuestro embrión y Jennifer se quedó embarazada de nuestro bebé milagroso.
En febrero de 2011, en nuestro tercer aniversario de boda, nació Taylor Mae. Mi sueño se hizo realidad. Por fin era madre. Como muchas madres saben, el embarazo pasa factura a tu cuerpo, cosa que yo no experimenté. Pero la maternidad también pasa factura. En 2012, comencé las pruebas preliminares para mi primera evaluación de trasplante. Llegaron a la conclusión de que estaba demasiado sano para que me incluyeran en la lista de nuevos pulmones, pero era algo en lo que debíamos empezar a pensar. En 2013, decidimos trasladar mi atención a la Clínica Johns Hopkins para adultos con fibrosis quística. Allí me siguieron atentamente; la realidad del trasplante empezó a imponerse.
Mi salud seguía empeorando. Aproveché cada momento que pasé en casa con mi preciosa niña. Tras un año
muy duro en 2015, mi equipo médico decidió que era hora de empezar a hablar seriamente sobre el trasplante. Estuve entrando y saliendo del hospital, pasé meses con suero y mi función pulmonar estaba por debajo de los 20 años. En 2016 empecé rehabilitación pulmonar para ponerme en la mejor forma posible, y en julio me incluyeron oficialmente en la lista para un trasplante pulmonar bilateral. La lista de espera para un trasplante conlleva una ansiedad y un miedo inmensos. Había tantas cosas que quería hacer primero. La semana antes de salir en la lista nos mudamos a una nueva casa. Y sólo tres semanas después, Taylor empezaría la guardería. Simplemente había mucho que hacer.
Una vez más, la vida estaba fuera de mi control. Tres semanas después de salir en la lista me llamaron para un nuevo par de pulmones. Era la noche anterior al primer día de guardería de Taylor. Acababa de acostarla. Tras una llamada perdida y un mensaje de texto, reunimos lo que pudimos y nos dirigimos al Johns Hopkins de Baltimore. Esa noche recibí un hermoso conjunto de pulmones sanos. Mi operación de siete horas fue un éxito. Mi equipo médico fue increíble. Pudieron enviarme a casa sólo ocho días después del trasplante que me salvó la vida y, por primera vez en mi vida… respiré larga y profundamente. Nunca había sabido que mi normalidad no era normal.
Ojalá pudiera decir que a partir de entonces todo fue fácil. Cambié un problema de salud por otro. Sigo tomando muchos medicamentos y soportando muchas pruebas y análisis de laboratorio. Continuaron las citas con el médico e incluso algunas hospitalizaciones. Por desgracia, mi matrimonio se acabó y la vida no fue tan perfecta como pensaba que sería después del trasplante. Pero estoy vivo. Estoy respirando y disfrutando cada minuto. Puedo trabajar y darle una buena vida a mi hija. Puedo disfrutar de los rayos del sol en un día de verano y saborear una taza de café caliente a primera hora de la mañana. Mi vida y el viaje del trasplante están entrelazados y no puedo esperar a ver lo que viene después en este viaje.
Kristen atribuye gran parte del éxito de su trasplante hasta la fecha a la Children’s Organ Transplant Association (COTA). “COTA entiende perfectamente que un trasplante, sea del tipo que sea, es un viaje”, afirma Kristen. “Mucha gente entiende las dificultades asociadas a la obtención de un trasplante y el largo camino hacia la recuperación, pero muy pocos entienden que no termina ahí. COTA acompaña a la familia del trasplantado en cada paso del camino… eso es lo que hace que esta increíble organización sea tan vital para cualquiera que se encuentre en el camino del trasplante.”
Kristen se enteró de la existencia de COTA cuando le hicieron la evaluación oficial del trasplante en Johns Hopkins. Una trabajadora social de trasplantes le habló de la multitud de gastos relacionados con un doble trasplante de pulmón y sugirió a Kristen que se pusiera en contacto con COTA para ver cómo podían ayudarla. Kristen recuerda que la trabajadora social le dijo que un trasplante conlleva una carga emocional, física y monetaria; por ello, estaba ansiosa por saber más sobre COTA. Kristen tuvo una llamada edificante y llena de esperanza con un miembro del personal de COTA. Completó y presentó la documentación necesaria y, a finales de mayo de 2016, la familia Jagodowski pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 26 de julio de 2016, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al numeroso grupo de voluntarios de la familia en la querida iglesia natal de la familia
. El miembro del personal de COTA habló con el equipo de voluntarios sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA y compartió información sobre plantillas de recaudación de fondos, orientación para la recaudación de fondos y el sitio web gratuito que se les proporcionaría para recaudar fondos y promocionar la historia de la familia. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actividades de recaudación de fondos para el COTA en honor de Kristen J, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante. Trabajando sin descanso, planificaron y llevaron a cabo creativas actividades de recaudación de fondos del COTA que generaron más de 40.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante.
“Una vez que nos reunimos con COTA nos quitamos un gran peso de encima”, dijo Kristen. “COTA proporcionó grandes consejos sobre cómo recaudar dinero, realizó un seguimiento continuo de los progresos del equipo y ofreció ánimos constantes, compartió materiales útiles para la campaña y apoyo técnico… todas las cosas que eran necesarias para que los voluntarios se ganaran el apoyo y la confianza de nuestra comunidad. COTA fue sencillamente increíble ayudando a los voluntarios a saber exactamente qué hacer y a ponerse en marcha para recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante.”
Todos los días Kristen está emocionada por levantarse y ver qué bendiciones le traerá el día. Ama la vida y la vive al máximo cada día. Cuando piensa en sus cosas favoritas, la primera de la lista es su hija, Taylor. También le encanta pasar tiempo con sus amigos y su familia, ver la serie de televisión “Friends” y beber Mountain Dew y café.
“Mi esperanza para el futuro es vivir una vida larga y sana con mi hija a mi lado disfrutando de todas mis cosas favoritas. Llevo casi cinco años tras el trasplante y COTA sigue conmigo en este viaje. Las citas con el médico, los medicamentos, los procedimientos y los gastos de viaje forman parte de mi vida y todo ello tiene un coste. Las facturas relacionadas con el trasplante no cesan. Estoy muy agradecida de que el apoyo y la orientación de COTA sigan siendo una parte vital de mi viaje, aliviando el estrés financiero aún hoy en día. Qué bendición es saber que COTA seguirá ayudándome a respirar mejor y dándome ESPERANZA… para toda la vida”.
COTA ha sido una bendición para mí en muchos sentidos y estoy muy agradecida por todo lo que hacen.
Incluso con la incertidumbre en nuestro mundo, es bueno saber que nuestra familia puede contar con COTA a pesar de todo.
”
¡Feliz Día de la Madre a una increíble mamá COTA de parte de tu familia COTA!
