1 de mayo de 2018 – Mayo es el Mes Nacional de Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ). Más de 30.000 adultos y niños estadounidenses padecen fibrosis quística. En Green Bay (Wisconsin), una chica de 16 años está ganando la batalla a la fibrosis quística gracias a un doble trasplante de pulmón que le ha salvado la vida.
Más de 10 millones de estadounidenses son portadores asintomáticos de FQ y cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos. Para la familia Culbertson, estas estadísticas han sido su realidad desde que su hija, Erin, nació en octubre de 2001 y le diagnosticaron fibrosis quística muy poco después de nacer.
La fibrosis quística hace que se acumule una mucosidad espesa en los pulmones, lo que provoca problemas de sinusitis, dificultad para digerir los alimentos y daños pulmonares permanentes debido a las constantes infecciones. La mayoría de los niños con fibrosis quística ingresan en un hospital a los cinco años para lo que se conoce como “limpieza”. Karla y Paul Culbertson sintieron que Erin estaba superando las probabilidades cuando pudo esperar hasta los nueve años para su primer ingreso. Por desgracia, las noticias durante ese ingreso no fueron buenas. El niño medio diagnosticado de fibrosis quística pierde entre un 2 y un 3% de función pulmonar al año, pero Erin perdía entre un 10 y un 12% al año. A los 12 años, los médicos de Erin ya hablaban de la necesidad de un doble trasplante de pulmón, algo que Paul, Karla y sus hermanos David, Anna y Kahlan no estaban emocionalmente preparados para oír.
Como a muchos pacientes con fibrosis quística, a Erin le costaba ganar peso. Sus médicos le insertaron una sonda de alimentación para ayudarla a ganar peso y que pudiera protegerse mejor de las infecciones o, al menos, tener más energía para combatirlas. Durante los tres años siguientes, Erin entraría y saldría del hospital a pesar de hacer tres horas diarias de terapia en casa para mantener limpios sus pulmones. En 2016 Erin estaba enferma y hospitalizada más a menudo de lo que estaba en casa. En agosto de 2016 alcanzó su mínimo histórico con una función pulmonar del 22%. La mayoría de los días apenas tenía energía para caminar seis metros.
“Cuando el médico nos dijo que a Erin sólo le quedaban uno o dos años de vida y que la próxima infección podría ser la última, supimos que teníamos que plantearnos seriamente un trasplante”, afirma Karla. “Wisconsin no tiene un hospital que realice trasplantes pediátricos de pulmón, así que nuestro médico nos recomendó que nos hicieran una evaluación en el Hospital Infantil de San Luis, que está a ocho horas de nuestra casa”.
Sabiendo que un doble trasplante de pulmón era la única posibilidad de supervivencia de Erin y que el procedimiento y gran parte de la espera previa al trasplante y la atención médica posterior al mismo tendrían que producirse lejos de su casa, Karla se puso en contacto con la Asociación de Trasplante de Órganos Infantil (COTA) en septiembre de 2016 para saber más sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente.
A mediados de octubre, Karla, Paul y Erin salieron a la carretera y se dirigieron a San Luis para someterse a un proceso de evaluación de trasplantes de una semana de duración. Poco después de finalizar las pruebas, Erin fue aceptada en el programa del Hospital Infantil de San Luis, pero no pudo ser incluida oficialmente en la lista de nuevos pulmones hasta que se trasladó a la zona. Debido a un sinfín de complicaciones con el seguro, Erin y Karla no pudieron hacer el viaje de traslado a San Luis hasta después de Acción de Gracias.
Mientras tanto, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Green Bay (Wisconsin) para reunirse con los voluntarios de la familia y acompañarles en todo el proceso de recaudación. A los pocos días de su formación in situ, el equipo de COTA en honor del Equipo Erin C ya estaba en marcha, planificando actividades de recaudación de fondos y recibiendo orientación del equipo de profesionales de COTA.
Según Karla, “El viaje del trasplante es un momento muy estresante lleno de incertidumbre. ¿Cuánto tiempo tendríamos que esperar? ¿Sobreviviría nuestra hija tanto tiempo? ¿Cómo íbamos a pagarlo todo? ¿Cuándo volvería a ver a mi familia? ¿Cuándo recibiríamos la llamada? Cada semana en San Luis significaba una semana más de gastos añadidos: alquiler, comida, gasolina y guardería. COTA me proporcionó tranquilidad y me permitió centrarme en mi hija y no preocuparme tanto por cómo íbamos a pagar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.”
COTA proporciona a cada equipo de recaudación de fondos un sitio web, sin coste alguno, para que voluntarios y familiares puedan hablar en línea sobre el viaje del trasplante y los eventos de recaudación de fondos de COTA. Karla empezó a bloguear en el sitio web de la COTA para aliviar su estrés en San Luis y para mantener informados a sus amigos y familiares, que se encontraban a cientos de kilómetros de distancia, sobre el viaje de Erin.
El17 de noviembre, Karla publicó… “Sentirse bendecido … Es difícil expresar con palabras lo que se siente en esta montaña rusa, pero el sentimiento que más resuena últimamente es “bendecido”. Antes de irnos, celebramos una jornada de puertas abiertas para que amigos y familiares pudieran despedirse de Erin, ¡y la gente vino sin parar durante siete horas! Además, ya se han recibido más de 15.000 dólares para COTA en honor a Erin. Los colegios de nuestros hijos están ayudando… un restaurante local está organizando un evento… se ha puesto en marcha una página de Facebook ‘Carin’ for Erin’… nos sentimos realmente bendecidos”.
El28 de noviembre, Karla publicó… “Y así comienza … A decir verdad, no sé qué escribir. La semana pasada estuvo llena de despedidas llenas de lágrimas. Louis, es difícil creer que a los 15 años Erin tenga fibrosis quística terminal. Siempre tendremos esperanzas, seguiremos luchando, pero en una época del año en la que las familias se reúnen para Acción de Gracias, la nuestra se está separando”.
La familia Culbertson recibió un regalo de Navidad anticipado cuando Erin fue incluida oficialmente en la lista de nuevos pulmones el23 de diciembre. Karla blogueó – ¡¡¡”It‘s Official!!! Recibimos la llamada de que Erin ha sido incluida en la lista para un trasplante y la sonrisa en su cara cuando escuchó la noticia me derritió el corazón. Estas Navidades me han inundado de emociones. ATERRADO por la realidad de lo que implica un viaje de trasplante de pulmón. HOPEFUL Erin sabrá lo que se siente al respirar de verdad y empezar a vivir su nueva vida. EXCITADO por tener pronto a toda nuestra familia reunida después de haber estado separados durante un mes. CULPABLE por perderme los acontecimientos que suceden en la vida de nuestra familia a ocho horas de distancia. ASOMBRADOS por las muestras de apoyo de familiares, amigos y desconocidos. NERVIOSO La nueva palabra favorita de Erin y la mejor manera de describir nuestra perspectiva de futuro, nerviosos y emocionados a la vez. Pero, sobre todo, BENDITO sea el hecho de que las familias puedan tomar una decisión que les cambie la vida en medio de su propia confusión emocional y elijan dar el don de la vida a un completo desconocido”.
El 5 de febrero de 2017, Erin se sometió a una cirugía de doble trasplante de pulmón que duró 11 horas y le salvó la vida. Al final del día, Karla publicó… “Amén. Eso resume bastante bien el día. Erin se dirigió al quirófano a las cinco de la mañana y no volvimos a verla hasta las seis y media de la tarde. Erin se negó a dar abrazos, besos o a despedirse porque estaba decidida a controlar la situación todo lo que pudiera. Los pulmones encajaban casi a la perfección y tenían un aspecto absolutamente precioso. Estará fuertemente sedada durante los próximos días. Fue un día lleno de emociones y tenemos un largo camino por delante, pero estamos eternamente agradecidos a la familia donante por dar a nuestra hija la oportunidad de volver a respirar.”
El 14 de febrero de 2017, Karla publicó – “¡El mejor día de San Valentín! Erin ha dado tres paseos hoy, incluido un paseo por el jardín exterior situado en la8ª planta del hospital. Esta fue la última noche de Paul en San Luis antes de regresar a nuestro hogar en Green Bay. Lo celebramos pidiendo pizza. Los resultados de la broncoscopia de ayer no muestran signos de rechazo. Esto lo convirtió en el mejor día de San Valentín. La guinda del pastel fue mirar a Erin y ver una pequeña sonrisa en su cara. ¿Por qué sonríes? le pregunté. “Creo que puedo notar la diferencia”. Había respirado y se sentía diferente, más fácil.
Por desgracia, como efecto secundario del trasplante y de sus nuevos medicamentos, Erin desarrolló un caso grave de diabetes relacionada con la fibrosis quística, lo que añadió a su recuperación una nueva rutina de recuento de carbohidratos y varias inyecciones diarias de insulina. Pero a mediados de marzo Erin caminaba media milla en 30 minutos sin descanso y, por primera vez en seis meses, trabajaba en los deberes de forma constante durante más de una hora.
El 17 de mayo de 2017, Karla publicó – “
Estamos en casa instalándonos en nuestra ‘nueva’ vida
. Es un reto, pero maravilloso. En nuestro primer viaje a Milwaukee vimos a su equipo de CF y decir que estaban impresionados era quedarse corto. Su función pulmonar era del 70%. No todos los días está tan alta, pero sigue fortaleciendo sus pulmones a diario. Si el tiempo y la energía se lo permiten, ha estado caminando y corriendo con su perro más de un kilómetro y medio todos los días. La semana pasada nos fuimos de mini vacaciones a Sturgeon Bay y nadó durante HORAS todos los días, incluso se retó a sí misma a ver cuánto tiempo podía aguantar la respiración. Otro viaje a Milwaukee para reunirse con el equipo de diabetes dio lugar a pequeños ajustes en su insulina que parecieron estabilizar un poco más sus niveles de azúcar en sangre. Una de las reacciones más divertidas es que todo el mundo piensa que Erin ha crecido varios centímetros en los últimos seis meses. La verdad es que, ahora que puede respirar, puede mantenerse erguida, dando la ilusión de un gran estirón. El mayor cambio para mí es que no siento que tenga que vigilarla las 24 horas del día. Ahora también puedo respirar. ¿El mejor momento para mí desde que estoy en casa? Hornear con mis tres hijas mientras escucho música. Hace un par de años que no tengo energía, tiempo o ganas de hornear. Ahora volvemos a hacerlo juntos.
Desde que regresó a Green Bay, Erin ha tenido múltiples complicaciones (o contratiempos, como los llaman los Culberston), pero en general es una vida completamente nueva. Ahora, tras más de un año de trasplante, la chica a la que le costaba caminar seis metros la mayoría de los días y apenas podía respirar, es capaz de cantar y bailar casi todos los días, ¡y le encanta cada minuto que pasa! El COTA en honor del Equipo Erin C también llegó a su meta superando su objetivo de recaudación en muy poco tiempo.
Cuando se le preguntó por la importancia de la recaudación de fondos del COTA en honor de Erin, Karla explicó, “Lo mejor de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) es que entienden que el objetivo de una familia debe ser el bienestar de su hijo. Una vez que nos convertimos en una familia COTA y seleccionamos a nuestros líderes voluntarios, los expertos de COTA se encargaron literalmente de todo, desde la formación y el ánimo hasta el apoyo y la orientación. Mientras nosotros cuidábamos de nuestra hija, COTA trabajaba entre bastidores”.
“Puede que nuestra hija fuera la que recibiera pulmones nuevos, pero COTA nos permitió volver a respirar”.