Gracias a un trasplante, una mujer de Georgia está ganando la batalla
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1 de mayo de 2019 — Mayo es el Mes Nacional de Concienciación sobre la Fibrosis Quística (FQ). Más de 30.000 adultos y niños estadounidenses padecen fibrosis quística. En Georgia, una superviviente de fibrosis quística está ganando su batalla de 35 años contra la enfermedad gracias a un doble trasplante de pulmón que le ha salvado la vida. Hoy, Primero de Mayo, ella y su marido celebran su 40 cumpleaños y su “transplantaversario”.
Más de 10 millones de estadounidenses son portadores asintomáticos de FQ y cada año se diagnostican 1.000 nuevos casos. La fibrosis quística hace que se acumule una mucosidad espesa en los pulmones, lo que con el tiempo provoca problemas de sinusitis, dificultad para digerir los alimentos y daños pulmonares permanentes debido a las constantes infecciones. Para Bonnie Griner, de Moultrie, Georgia, estas estadísticas y estos retos han sido su realidad desde que le diagnosticaron fibrosis quística a los cinco años. La celebración este mes de su 40 cumpleaños y de sus nuevos pulmones es un hito para Bonnie y su marido, Nick Chastain.
“Nací con fibrosis quística y crecí sabiendo que probablemente tendría que someterme a un trasplante. Siempre se hablaba de ‘el trasplante’ en el futuro… no ahora… en algún momento lejano”, dijo Bonnie. Pero “el futuro” se hizo realidad en diciembre de 2016 cuando, por primera vez en su batalla contra la fibrosis quística, Bonnie recibió oxígeno mientras sus especialistas en fibrosis quística del Hospital Universitario Emory de Atlanta empezaban a investigar centros de trasplante que potencialmente aceptarían a Bonnie para una evaluación de trasplante.
A principios de 2017 Bonnie recibió la noticia de que el Hospital Universitario Duke de Durham (Carolina del Norte), a 825 kilómetros de su casa de Moultrie, le haría dos semanas de pruebas para ver si la admitían en su programa de trasplantes. Aunque estaban muy contentos, Bonnie y Nick empezaron a preguntarse cómo afectaría económicamente a su familia este nuevo paso en su viaje hacia el trasplante. El 3 de febrero de 2017, Bonnie llamó al COTA para saber más sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. El16 de febrero, un especialista en recaudación de fondos del COTA viajó a Moultrie para formar a un numeroso grupo de amigos y familiares y guiarles a través de todo el proceso de recaudación de fondos.
COTA entiende perfectamente que los padres/cónyuges que cuidan de un niño o adulto antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. A los pocos días de su formación in situ, el equipo de COTA en honor del Equipo Bonnie G ya estaba en marcha, planificando recaudaciones de fondos y recibiendo orientación del equipo de profesionales de COTA. Estos increíbles voluntarios del COTA se llamaron a sí mismos los Bonfighters.
Aunque la mayoría de los pacientes de COTA son niños y adolescentes, hay un número significativo de adultos que trabajan con COTA, especialmente aquellos a los que se les diagnostica fibrosis quística a una edad temprana y que pueden esperar años para optar a un doble trasplante de pulmón. En el caso de Bonnie, fue Nick quien estuvo a su lado cuando llegó el momento de iniciar el proceso de trasplante. Hace poco, Nick se sentó y compartió estas reflexiones sobre el viaje de Bonnie hasta el trasplante… un viaje que ha compartido con ella durante muchos años.
“El COTA era una organización con la que no estaba familiarizado antes de finales de 2016. La función pulmonar de Bonnie se estaba deteriorando rápidamente. Su especialista en enfermedades infecciosas nos lo dijo claramente… Bonnie necesitaba un trasplante de pulmón. Sin entrar en demasiados detalles, nos explicó las probabilidades a las que nos enfrentábamos, los plazos asociados al procedimiento y la urgencia de la situación de Bonnie. Una vez que empezamos a programar nuestras evaluaciones previas al trasplante, tuvimos que resolver la logística de los viajes, el alojamiento y el tiempo de trabajo que perdí. No disponíamos de ingresos para hoteles, gasolina y comidas fuera de casa. Por suerte, en ese momento de nuestro viaje, teníamos algunos familiares que nos ayudaron económicamente para que pudiéramos viajar a esas reuniones preliminares. Mi mujer (Bonnie), en su infinita sabiduría, me compró un libro escrito por un cónyuge con fibrosis quística. Cuando lo leí, lloré. Casi me da un ataque de pánico. Me preocupé y luego lloré un poco más. El autor del libro, Ray Poole, probablemente nos salvó de la ruina financiera porque explicó el concepto de recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante de una forma que pude entender y con la que me sentí cómodo.
Los amigos y la familia quieren hacer algo… pero a menudo no saben cómo contribuir sin añadir más estrés. El libro explicaba cómo estaba estructurado el COTA, y de repente tuve una pizca de esperanza. Hasta ese momento me estaba preparando para la eventual venta de nuestra casa, la dimisión de un trabajo que me encantaba y la perspectiva de buscar un empleo a tiempo parcial para poder permitirme un apartamento cerca del hospital que ella eligió para el trasplante. Estos pensamientos eran la fuente de muchas pesadillas y a veces me provocaban insoportables oleadas de ansiedad, estrés y depresión.
Una tarde de los primeros meses de 2017, mencioné COTA a un grupo de nuestros amigos que se habían reunido en nuestra casa. No estaba seguro de cómo buscar a una persona dispuesta a asumir la responsabilidad de dirigir la recaudación de fondos. Después de debatir sobre el COTA (con los escasos conocimientos que tenía), saqué a relucir esa primera pieza crucial de encontrar un líder. De una de las bocas más insólitas salieron las palabras que siempre recordaré… ‘Yo lo haré’, dijo Lacey Herndon, que se convertiría en nuestra Coordinadora de la Campaña COTA. Sinceramente, no la conocía tan bien; conocía mucho mejor a su marido. No tenía ni idea de la bendición -y el milagro- que sus palabras supondrían para Bonnie y para mí. Pasaron unos días y Lacey se presentó en nuestra casa con una carpeta llena de información, un nombre de contacto y un número de teléfono de COTA. Leí toda la información y luego tuve una llamada informativa con el Equipo de Servicios Familiares de COTA. Me quedé alucinado con las cosas que aprendí.
Básicamente, la vida que habíamos construido juntos sobreviviría a este proceso. No perdería nuestra casa. No tendría que servir mesas en Durham mientras Bonnie estuviera ingresada. No tendría que vender mi plasma en el banco de sangre para conseguir una comida decente. Todas mis preocupaciones y puntos desencadenantes de ansiedad fueron explicados y eliminados, uno a uno, por los miembros del personal de COTA.
Una vez que empezaron nuestro COTA Los Bonfighters eran imparables, lo que era una bendición. Marzo de 2017 fue un completo caos para nosotros. Bonnie llevaba cinco litros de oxígeno y estaba conectada a un concentrador de oxígeno. Tuve que pasar por el proceso de explicar a mis superiores el requisito de reubicación del trasplante y luego tuve que averiguar cómo solicitar una excedencia no retribuida. Una vez que Duke aceptó a Bonnie, tuve que buscar un apartamento en una ciudad desconocida a 10 horas de distancia. Y entonces… ¡bum! Llegó la factura de la tarjeta de crédito de nuestras evaluaciones previas al trasplante. Hacía años que Bonnie y yo no íbamos de vacaciones con estancia en hotel. El proyecto de ley casi me puso de nuevo en modo de pánico. Era más de lo que traía a casa en un mes. Entonces me acordé de COTA y tendí la mano. Me aseguraron que los fondos del COTA podían utilizarse para gastos relacionados con el trasplante, como habitaciones de hotel, comidas y kilometraje. Ese día, el COTA me proporcionó el primero de muchos, muchos, muchos “momentos milagrosos” de agradecimiento.
A finales de marzo nos trasladamos a Durham, Carolina del Norte. Nuestro modesto apartamento estaba limpio y cerca del centro de rehabilitación pulmonar que Bonnie visitaba a diario. El alquiler era superior a nuestra hipoteca. Y aún teníamos que pagar la hipoteca. Y yo estaba de baja laboral sin sueldo. El equipo del COTA estuvo ahí para cada problema que surgió, para cada preocupación que tuve y para cada decisión relativa a los gastos relacionados con el trasplante. COTA me permitió concentrar toda mi energía en Bonnie y en su camino hacia el trasplante. Pagué la hipoteca a tiempo, pudimos pagar el alquiler todos los meses y compramos las comidas ricas en calorías que Bonnie necesitaba.
Mientras tanto, en Georgia del Sur, los Bonfighters estaban que ardían. Sus esfuerzos de recaudación de fondos superaron todas las expectativas. Nuestros voluntarios del COTA consiguieron recaudar en poco tiempo más de 150.000 dólares para el COTA en honor a Bonnie. No pudimos asistir ni a un solo acto de recaudación de fondos celebrado en honor de Bonnie. Estaremos siempre en deuda con los Bonfighters y con nuestra comunidad de Moultrie. Y estaremos eternamente agradecidos al COTA por su apoyo constante y su compromiso inquebrantable de proporcionarnos tranquilidad financiera durante un periodo de nuestras vidas agotador, angustioso, que nos salvó la vida y (admitámoslo) costoso.
Bonnie recibió sus nuevos pulmones… y su segunda oportunidad en la vida… el día de su cumpleaños, el 1 de mayo de 2017. Permaneció ingresada en Duke durante cinco semanas y luego fue dada de alta para volver a su apartamento de acogida de trasplantes. Comenzó la rehabilitación postrasplante, que completó en agosto. Ella y Nick recibieron el visto bueno para volver a Georgia y empezar juntos su nueva etapa tras el trasplante.
Desde el trasplante que le salvó la vida, Bonnie y yo viajamos a Duke una vez al mes. Nuestra estancia mínima mensual es de tres días. Comidas fuera de casa, aparcamiento en Duke, tiempo perdido en el trabajo son sólo algunas de nuestras realidades mensuales. Las necesidades económicas del trasplante de Bonnie siguen estando muy por encima de lo que gano como maestra de escuela. COTA ha estado ahí en cada viaje, en cada gasto y en cada curva que nos hemos encontrado. Todos los miembros del personal de COTA ayudan con pasión a las familias de trasplantados a capear el temporal de la incertidumbre. Se mantienen firmes en su compromiso de apoyar, orientar y ayudar a las familias de trasplantados.
COTA también ayudó a los Bonfighters a diseñar carteles, invitaciones y entradas para los actos de recaudación de fondos. Los miembros del personal de COTA formaron a nuestros voluntarios sobre cómo recaudar, informar y distribuir fondos para gastos de recaudación de fondos. Los Bonfighters pusieron sudor, lágrimas y tiempo para que la campaña comunitaria fuera un éxito. Su capacidad para seguir el proceso con fidelidad se debe en gran parte a la formación impartida por el COTA, que se proporcionó sin coste alguno para cualquier persona relacionada con el COTA en honor del equipo Bonnie G.
El Presidente del COTA, Rick Lofgren, visitó en persona a Bonnie cuando aún estaba ingresada en Duke. COTA se ocupó sencillamente de muchas de nuestras preocupaciones. La COTA proporcionó a nuestra comunidad y amigos una “válvula de escape” en un momento de preocupación y angustia. El COTA es la personificación de lo que puede y debe ser una organización benéfica. Un liderazgo sólido, empleados dedicados y bien informados y un compromiso inquebrantable con la misión de la organización: La Children’s Organ Transplant Association ayuda a los niños y jóvenes que necesitan un trasplante para salvar sus vidas proporcionándoles ayuda para recaudar fondos y apoyo a sus familias. COTA hace eso y mucho más.
La recuperación del trasplante y el viaje de Bonnie continúan. Está muy agradecida por la nueva vida que se le ha dado y dice que su vida después del trasplante es más de lo que nunca soñó que sería. Bonnie espera conocer algún día a la familia de su donante y hacerles saber lo agradecidos que están ella, Nick y los Bonfighters por la desinteresada decisión que tomaron. Recientemente Bonnie compartió con COTA que es la Coordinadora de Eventos en Ashburn Hill Plantation en Moultrie. Está encantada de decir que es la primera vez que puede trabajar en 12 años y que se siente de maravilla.
Cuando echa la vista atrás a los dos últimos años, Bonnie dice: “Desde el momento en que oímos hablar de la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) tuvimos esperanza. Antes de saber que COTA existía, estábamos muy preocupados por cómo íbamos a poder pagar un doble trasplante de pulmón, el traslado a otro estado y los medicamentos, y la lista seguía. Una vez que empezamos a trabajar con COTA, nuestros temores financieros desaparecieron. Sin el apoyo y la orientación del COTA, no habría podido recibir este trasplante. Es muy reconfortante saber que COTA estará ahí para responder a cualquier pregunta y ayudar en todo lo posible…
para toda la vida
.”