Noviembre es el Mes Nacional de Concienciación sobre la Médula Ósea, con el fin de sensibilizar a la opinión pública sobre los casi 10.000 pacientes estadounidenses que esperan un trasplante de médula ósea que les salve la vida. Para una familia de Connecticut, este mes de gratitud incluirá una mesa de Acción de Gracias ampliada gracias a un donante de médula ósea no emparentado que dio a su hijo una segunda oportunidad de vida.
Milledge Estes nació en septiembre de 2007 y su madre, Melanie, se apresura a admitir que antes de que naciera Milledge nunca había oído hablar de la anemia de Diamond Blackfan. Pero rápidamente se convirtió en una experta cuando a su hijo recién nacido le diagnosticaron esta rara enfermedad con sólo seis semanas de vida. Ahora que Milledge ha superado el trasplante y empieza a vivir la vida al máximo, Melanie echa la vista atrás y escribe un relato conmovedor sobre esa época tan diferente y al revés de sus vidas.
Antes de que naciera Milledge, nunca habíamos oído hablar de la anemia de Diamond Blackfan (DBA). Un médico observó que Milledge estaba pálido al nacer. Aunque había nacido a término y mi embarazo no había tenido complicaciones, fue trasladado inmediatamente a la UCIN, donde recibió su primera transfusión de sangre mientras yo estaba en recuperación. Cinco días después, nos reunimos con un hematólogo del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP); y a las seis semanas de vida, tras muchas transfusiones de sangre más, Milledge fue diagnosticado y nos unimos a una comunidad de menos de 1.000 familias cuyos hijos tienen DBA.
La DBA es una enfermedad rara en la que la médula ósea no produce glóbulos rojos, por lo que Milledge necesitaba una transfusión de sangre cada dos o tres semanas para sobrevivir. Por desgracia, un efecto secundario de las transfusiones de glóbulos rojos, la sobrecarga de hierro, puede hacer que el hierro de esas transfusiones se acumule en el organismo y provoque un fallo orgánico. Milledge luchó más de lo esperado con este efecto secundario. Tratamos su sobrecarga de hierro con un medicamento llamado Desferal, que requería un pinchazo cada noche y que estuviera conectado a una bomba durante 12 horas. Sabiendo que las transfusiones de sangre podían no ser un tratamiento sostenible a largo plazo, también probamos otros tratamientos, pero todos fracasaron.
En invierno de 2014, nos reunimos con los médicos de Milledge, recabamos segundas opiniones y tomamos la difícil decisión de solicitar un trasplante de médula ósea en el CHOP. A partir de ahí emprendimos la difícil tarea de prepararnos para un trasplante. Vivíamos justo fuera de la zona en la que podíamos volver inmediatamente a casa tras el alta, así que sabíamos que teníamos que estar preparados para vivir en Filadelfia durante unos meses. Con poco tiempo, planeamos rápidamente dar un vuelco a nuestras vidas, y Milledge, especialmente, trató de hacer las paces con la idea de que tendríamos que dejar atrás nuestro sistema de apoyo para, como él decía, “vivir en hospitales”.
En febrero de 2015, Melanie se puso en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) por recomendación de una madre de COTA cuyo hijo tenía el mismo diagnóstico que Milledge y ya se había sometido a un trasplante de médula ósea. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones al COTA en honor de Milledge E son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos del COTA están disponibles durante toda su vida.
A mediados de marzo, COTA envió a un especialista en recaudación de fondos a la ciudad natal de la familia para formar a los voluntarios. El equipo de voluntarios del COTA se puso rápidamente manos a la obra para organizar actividades de recaudación de fondos destinados a sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
El 14 de abril de 2015, Milledge ingresó en el CHOP para someterse al trasplante. Unas semanas antes del ingreso, nos habían presentado la hoja de ruta de Milledge en la que se esbozaba su régimen de acondicionamiento, que consistía en altas dosis de quimioterapia para destruir su médula ósea existente o, en palabras de su oncólogo, “despejar el espacio para hacer sitio a las nuevas células madre y suprimir su sistema inmunitario para evitar el rechazo.” Durante 10 días, vimos cómo Milledge sufría los efectos de la quimioterapia, y también fuimos testigos de cómo descendían sus recuentos. Aunque pudimos hacerle transfusiones de glóbulos rojos y plaquetas, su recuento de glóbulos blancos era cada vez menor. Uno de los médicos habló esa semana de la dificultad que tienen los padres para conciliar el deseo de que esas cifras se reduzcan a cero (¡eso significa que la quimioterapia está funcionando!) con el terror que se siente cuando el hijo se queda sin sistema inmunitario, indefenso ante algo tan benigno como un resfriado común.
Milledge también luchó durante este tiempo, ya que él, con sólo siete años, no había apreciado realmente lo que sería el aislamiento. En el CHOP, los niños no pueden estar juntos en la sala de juegos, por lo que la mayor parte de su interacción fue con adultos que llevaban batas y mascarilla. Además, los efectos de la quimioterapia le afectaron mucho. Aunque la mayoría de la gente se maravillaba de lo bien que había llevado siete años de transfusiones y frecuentes visitas al hospital… para él eso era normal. No fue hasta el trasplante cuando se vio a sí mismo enfermo y, durante un ataque de fiebre y náuseas, preguntó por primera vez si podría morir.
Pero el trasplante tiene una forma de empujarte hacia delante, incluso cuando te gustaría quedarte donde estás. El día que llegaron sus células, estaba de buen humor y se sentía bien. De hecho, se sintió estupendamente durante unos días tras el trasplante, hasta que desarrolló mucositis, un efecto secundario inevitable pero doloroso de la quimioterapia que provoca dolor de garganta y gastrointestinal, así como vómitos. Para lo que no estábamos preparados era para el desarrollo de la enfermedad venooclusiva de Milledge, en la que las pequeñas venas del hígado se ocluyen, provocando una acumulación de líquido. Vimos cómo el vientre de Milledge se distendía, su cara se hinchaba y su hígado y riñón luchaban por hacer su trabajo. A Milledge se le administró un fármaco en investigación y se le colocó un drenaje peritoneal para eliminar el exceso de líquido. Lo más difícil, sin embargo, fue ver cuánto dolor experimentaba Milledge. Durante unos días se pasó horas llorando, parando sólo para dormir media hora, despertándose de nuevo suplicando ayuda. Preparados para lo peor, la idea de que sus últimos días pudiera pasarlos en ese estado nos atormentaba, pero una vez colocado el drenaje, cada día parecía un poco mejor que el anterior.
Milledge se recuperó por completo y finalmente fue dado de alta en un hotel cercano, donde permanecimos hasta que por fin nos permitieron volver a casa. Aún aislados, el regreso a nuestra casa fue una experiencia increíble e incluso pudimos ver cómo mi hermano pequeño, el tío de Milledge, Alex, se casaba por Skype ¡en nuestro propio sofá!
Ya han pasado más de dos años y los últimos meses parecen surrealistas. Hace poco hablé con un amigo cuyo hijo está a cuatro meses de recibir un trasplante y comentamos los consejos que se suelen dar a los padres, en los que se nos dice que nos preparemos para perder un año en el proceso de trasplante. En cierto modo, es cierto. Milledge volvió a la escuela tras un año de ausencia y no he tenido una vida normal desde antes de que empezara este proceso. Aun así, la idea de que el año simplemente se pierde o se va no hace justicia a la dificultad de la experiencia. El trasplante no es una situación en la que nos fuimos a dormir en abril de 2015 y despertamos un año después. En lugar de eso, pasamos un año aislados de amigos y familiares, preocupados por los síntomas y los gérmenes, y obligados a crear una nueva vida, encerrados y alejados de los demás. En lugar de perder un año, fue como si Milledge hubiera estado un año atrapado en su interior -ya fuera en una habitación de hospital, en un hotel o en su casa- mientras veía atisbos del mundo exterior que no había podido experimentar. Cuando por fin volvió a la escuela, regresó a casa ansioso por la diversión que sus compañeros le decían que se había perdido. No perdió simplemente un año; se vio obligado a ver pasar el año de todos los demás.
Aun así, la historia del trasplante de Milledge es una historia de triunfo y comunidad, aunque esa comunidad estuviera lejos. Vivimos en un mundo en el que la gente se queja a menudo de la pérdida de la comunidad tradicional y del impacto negativo que la modernidad y la tecnología tienen en nuestros valores colectivos. Esa no ha sido mi experiencia. Cuando conté a mis amigos que Milledge necesitaba un trasplante de médula ósea y les expliqué el increíble impacto que tendría en nuestra familia y en nuestras finanzas, se unieron a nosotros y, con la ayuda de COTA, se aseguraron de que no sintiéramos estrés financiero mientras intentábamos hacer frente a las preocupaciones emocionales. Fuimos testigos de cómo tanto buenos amigos como personas que no conocíamos se unían para elevar oraciones por nuestra familia y recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. A día de hoy sigo conociendo a gente que, cuando les presento a Milledge, me preguntan si es Mighty Milledge, el niño que recibió un trasplante de médula ósea. No nos conocían, pero siguieron su historia y le apoyaron en los buenos y en los malos momentos.
Una de las cosas inesperadas que el apoyo y los recursos de COTA hicieron por nosotros fue dotar a nuestro equipo de recaudación de fondos de la capacidad necesaria para ayudarnos más allá del plano financiero. Al crear un grupo de colaboradores y simpatizantes, tuve cientos de amigos, familiares y desconocidos que nos ofrecieron ayuda cuando la necesitábamos. Uno de esos momentos llegó cuando Milledge padecía la enfermedad venooclusiva. Me había tomado un descanso muy necesario de las redes sociales, ya que no tenía reservas emocionales para hacer frente a nada más que lo que estaba sucediendo en nuestra habitación del hospital. Durante ese tiempo, un amigo me envió un mensaje de texto diciéndome que la gente pedía información sobre Milledge. Cuando abrí Facebook, vi que una mujer de mi gimnasio de Crossfit había creado y encargado los tatuajes temporales Mighty Milledge. Mi muro de noticias estaba lleno de gente que los llevaba y publicaba fotos para mostrar su apoyo.
Más que el dinero recaudado, los esfuerzos de nuestra red de recaudación de fondos COTA me recordaron que no estábamos solos y que teníamos a cientos de personas que nos apoyaban. En un día en el que no sabía si mi hijo viviría o moriría, vi que pasara lo que pasara afrontaríamos los retos futuros con la fuerza de nuestra comunidad. COTA nos ayudó a construir esa comunidad, y aunque estaré eternamente agradecido por no haber tenido que echar mano de nuestros ahorros de jubilación para pagar las facturas del hotel o del hospital, el verdadero impacto que COTA tuvo en nuestras vidas fue mucho más allá de nuestras finanzas. COTA sentó unas bases que nos proporcionaron esperanza y consuelo en nuestros días más difíciles.
Hoy, Milledge, de 10 años, vuelve a ser el mismo, feliz y enérgico. Por fin puede disfrutar de una vida normal con menos visitas al hospital. Si se le pregunta a Milledge qué quiere ser de mayor, no tarda en decir cuatro cosas: superestrella del pop, actor, paleontólogo y médico. Según mamá Melanie, ¡es ambicioso!
Dentro de unas semanas, la mesa de Acción de Gracias de la familia estará llena de gente agradecida y probablemente incluirá un lugar de honor para el donante de médula ósea de Milledge, al que están eternamente agradecidos.
¡Feliz Acción de Gracias, Milledge y Melanie, de vuestra Familia COTA!
