Una familia de COTA celebra que su hija tenga un hígado sano …
Ahora esperan conocer los plazos del trasplante de sus dos hijos menores
1 de octubre de 2021 — Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado, un mes promocionado por la Fundación Americana del Hígado para concienciar al público sobre la importancia de la salud hepática. Más de 30 millones de estadounidenses padecen algún tipo de enfermedad hepática. Este mes de octubre, una familia de Colorado que ha recibido un trasplante celebra que su hija tiene ahora un hígado sano y espera conocer los plazos para el trasplante de su hija de dos años y su hijo de nueve meses.
La familia Hawks de Severance, Colorado, comenzó este mes su andadura en el mundo de los trasplantes hace 10 años, cuando a su primogénita, Addilyn, le diagnosticaron una rara enfermedad hepática. Addi sólo tenía 10 meses y la noticia fue un golpe devastador para dos padres jóvenes y sanos, Krystin y Aaron. El diagnóstico de Addi, colestasis intrahepática familiar progresiva de tipo 2 (CIFP-2), es un raro trastorno genético que conduce lenta y progresivamente a la insuficiencia hepática.
Krystin recuerda la noticia hace una década: “El hígado de nuestra recién nacida estaba fallando. Nuestra única opción para que sobreviviera a largo plazo era un trasplante de hígado”. No es lo que unos padres primerizos esperan oír. Estábamos desolados”.
Krystin y Aaron aprendieron todo lo posible sobre el PFIC-2 en poco tiempo. Eventualmente el hígado de Addi se apagaría. Mientras tanto, se ocuparían de las cicatrices hepáticas de Addi y del hecho de que su hígado tuviera el doble del tamaño normal de un niño de su edad. Tuvieron que empezar a administrar a Addi grandes dosis de vitaminas cruciales para el crecimiento porque su hígado, dañado y sobredimensionado, era incapaz de absorber y procesar las vitaminas liposolubles. A los niños con PFIC-2 a veces se les diagnostica cáncer de hígado; por ello, Addi fue incluida en el registro de trasplantes de órganos de la Red Unida para la Compartición de Órganos (UNOS) porque su marcador de cáncer se disparó. En lo que Krystin describe como una parte de su viaje con buenas y malas noticias, una biopsia de hígado demostró que el bebé no tenía cáncer. Aunque era un momento de alivio que tanto Krystin como Aaron necesitaban, significaba que Addi saldría de la lista de espera de órganos. Su bebé tendría que enfermar más a medida que creciera antes de poder volver a incluirla en la lista para un nuevo hígado.
Aunque el trasplante de Addi iba a estar más lejos de lo que deseaban, Krystin y Aaron decidieron seguir el consejo de un trabajador social de trasplantes del Hospital Infantil de Colorado y empezar a pensar en los costes a largo plazo asociados a un eventual trasplante. Les recomendó que llamaran a la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) para informarse sobre cómo la organización podría ayudar a reducir el estrés y la ansiedad de la familia. Krystin llamó a COTA en octubre de 2011 y al instante supo que tenía que empezar a trabajar con esta increíble organización. El acuerdo familiar llegó a la sede de COTA unas semanas más tarde, y la familia Hawks pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida.
En enero de 2012, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a Colorado para formar a los voluntarios de la familia y poder poner en marcha la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante. El miembro del personal de COTA compartió información sobre el proceso de recaudación de fondos de COTA, plantillas de recaudación de fondos, orientación y apoyo, y el sitio web gratuito que se les proporcionaría. Se puso en marcha el COTA en honor de Addilyn H. El equipo de voluntarios se puso rápidamente manos a la obra para planificar y orquestar la recaudación de fondos del COTA.
En abril de 2017, cuando Addi tenía seis años, se resfrió y nunca se recuperó. A Addi le hicieron pruebas para detectar posibles virus, pero todas resultaron normales. A Krystin y Aaron les dijeron que ya era hora de que evaluaran a Addi para un trasplante. Se les animó encarecidamente a buscar un donante vivo de hígado, si era posible. Sin embargo, antes de que cualquier donante vivo pudiera solicitarlo, Addi tuvo que volver a inscribirse en el registro de la UNOS para poder aceptar el hígado de un donante fallecido. Por desgracia, no figuraba en la lista con suficientes “puntos” para obtener un hígado de inmediato, por lo que la familia tuvo que esperar unas semanas más hasta que su médico apeló la decisión debido al nuevo diagnóstico de cáncer de Addi. Una vez más, la familia se enfrentaba a una situación de buenas y malas noticias.
Addi fue incluida oficialmente en la lista de trasplantes en octubre de 2017.
“El primer paso para solicitar ser donante vivo es que el grupo sanguíneo sea compatible”, explica Krystin. “Ni Aaron ni yo éramos compatibles con el grupo sanguíneo de Addi. Estábamos angustiados. Como madre, quieres hacer todo lo posible por cuidar a tus bebés y me sentí un fracaso por no haber podido arreglar esto para nuestra pequeña.” ¿La buena noticia? Los tres hermanos de Krystin y Aaron eran consanguíneos. Cuando el hermano de Aaron recibió la noticia de que era compatible, presentó la solicitud y decidió someterse a la evaluación para ser el donante de su sobrina. Además de comunicar su decisión a Aaron y Krystin, Johnny (enfermero diplomado) informó a su supervisor de la situación y de su necesidad de tomarse un tiempo libre. Ella, por supuesto, accedió a que se tomara el tiempo que necesitara, y luego le preguntó al tío Johnny si le parecería bien que se le evaluara también.
Krystin señala que Pamela Assid, enfermera de Urgencias que llevaba 23 años ejerciendo, nunca había conocido a Addi ni a nadie de la familia aparte del tío Johnny. Sin embargo, estaba dispuesta a ponerse a prueba. A Krystin y Aaron les pareció incomprensible, pero aceptaron de buen grado que se sometiera a las largas y exhaustivas pruebas de donante vivo a las que también se estaba sometiendo el hermano de Aaron.
Por desgracia, Johnny no era la pareja perfecta para Addi; Krystin recuerda que se le hundió el corazón cuando recibió la noticia. “Addi estaba cada vez más enferma y parecía que en cada cita hepática recibíamos cada vez más malas noticias”, dijo. “Empecé a preguntarme si Addi conseguiría algún día un hígado nuevo y su segunda oportunidad en la vida”.
Apenas unos días antes del Día de Acción de Gracias de 2017, la familia recibió la noticia de que Pam, una completa desconocida en aquel momento, era perfectamente compatible con Addi y podían empezar a avanzar en la planificación del trasplante de donante vivo
. Krystin se llenó de una abrumadora sensación de paz, esperanza… y gratitud.
“En cuestión de semanas, Pam pasó de ser una desconocida a una amiga íntima de la familia y defensora de Addi”, afirma Krystin. “La llegada de Pam a nuestras vidas supuso la luz al final de un túnel oscuro por el que llevábamos mucho tiempo transitando”. Addilyn recibió una parte del hígado de Pam el 16 de enero de 2018 en el Children’s Hospital Colorado. El16 de enero también es el cumpleaños de Krystin. “No hay manera de que podamos agradecer adecuadamente a Pam el increíble regalo que nos hizo al salvar la vida de Addi. Es realmente el mejor regalo de cumpleaños que jamás recibiré”.
Krystin continuó: “También es un regalo no haber tenido que preocuparnos ni una sola vez de dónde iba a salir el dinero para pagar esta costosa operación de trasplante. COTA fue nuestra salvación. COTA llenó nuestros corazones de esperanza y tranquilidad. COTA nos permitió centrarnos únicamente en la recuperación de Addilyn. Agradecidos no empieza a expresar lo que sentimos por esta increíble organización”.
Durante los siete años que transcurrieron entre el diagnóstico de Addi y el trasplante de hígado que le salvó la vida, el equipo de voluntarios de COTA siguió organizando actos para recaudar fondos y promocionando el sitio web de COTA para realizar aportaciones en línea. Dado que los fondos de COTA pueden utilizarse para cubrir los gastos de los donantes vivos, Krystin y Aaron agradecieron enormemente haber hecho caso al consejo que les dieron y haber llamado a COTA años antes. El equipo alcanzó su objetivo de recaudación de fondos, lo que proporcionó una tranquilidad increíble a la familia Hawks que se había ampliado. Mientras esperaban el trasplante de Addi, la familia Hawks aumentó en dos, Hudson y Ryder. Ninguno de los niños nació con PFIC-2, lo que supuso otra bendición para esta familia de cinco miembros. Krystin y Aaron respiraban más tranquilos y disfrutaban de su “nueva normalidad” con una Addi sana en casa, capaz de jugar plenamente con sus hermanos y disfrutar de ellos.
En mayo de 2019, la “normalidad” de la familia Hawks creció con una más al nacer Vivienne. Por desgracia, la niña empezó a mostrar síntomas similares a los de Addi años antes, así que decidieron hacerle pruebas. Vivi fue diagnosticada con PFIC-2 en diciembre de 2019. “Nuestra primera preocupación fue cómo íbamos a recorrer de nuevo este camino tan caro y emotivo; sin embargo, llamamos a COTA y nuestros temores se aliviaron al instante”, dijeron Krystin y Aaron. COTA para Addilyn H se convirtió rápidamente en COTA para Addi y Vivi, y de nuevo, estos padres COTA sintieron alivio y pudieron centrarse únicamente en el viaje de Vivi hacia una mejor salud.
En enero de 2020, Vivi se inscribió en un estudio farmacológico dirigido a pacientes con PFIC-2 en el Hospital Infantil de Colorado. En la actualidad se están probando nuevos fármacos que podrían reducir los síntomas de la enfermedad y posiblemente retrasar el trasplante de hígado durante bastante tiempo. Tanto Krystin como Aaron estaban muy esperanzados, pero acaban de enterarse de que el equipo de trasplantes de Vivi está preocupado por su crecimiento y sus constantes picores. Este mes comenzarán la evaluación de Vivi para el trasplante y esperan que pronto esté en la lista para recibir un nuevo hígado.
El pasado mes de diciembre (2020), la familia Hawks volvió a crecer, esta vez con un niño llamado Westley. Krystin dijo que a Westley se le diagnosticó PFIC-2 casi nada más llegar.
“Westley es todo lo dulce que puede ser y es nuestra guinda”. dijo Krystin. “El tiempo dirá cómo será el viaje del trasplante de Westley”.
En la actualidad, la familia Hawks, compuesta por siete miembros, está “locamente ocupada” en todo momento. El caos es bienvenido porque significa que son una familia normal. Addi está muy bien. Acaba de empezar6º curso y está arrasando, según sus padres. A Addi le encantan los unicornios, las manualidades y los videojuegos. Vivienne adora a mamá y papá, le encanta acurrucarse y está enamorada de los niños grandes. Le encanta bailar y cantar y simplemente estar en la misma habitación con sus hermanos y hermana. Westley está lleno de sonrisas y es muy querido por sus cuatro hermanos mayores.
“COTA forma parte de nuestra fibra familiar desde hace casi una década. Estamos muy agradecidos por esta organización y por cómo ayuda económicamente, pero también por su gran corazón. Uno de los mayores regalos de COTA es la ESPERANZA. Nuestra familia de siete miembros no podría estar hoy recorriendo varios viajes de trasplante, con nuestra casa intacta y las facturas pagadas, sin esta increíble organización. Qué gran alivio para nosotros saber que cuando los niños crezcan y empiecen sus propias vidas, COTA seguirá estando ahí para ellos. Los fondos de COTA ayudan a sufragar los gastos relacionados con el trasplante ahora… y durante toda la vida”.
Según Krystin y Aaron, “COTA ha sido una bendición para nuestra familia en muchos sentidos y estamos muy agradecidos por todo lo que hacen.
Incluso con la incertidumbre en nuestro mundo, es bueno saber que nuestra familia puede contar con COTA a través de todo.
”