Bloomington, Indiana – 2 de octubre de 2017 – Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado, que es el mes utilizado por la Fundación Americana del Hígado para concienciar al público sobre la importancia de la salud del hígado. Más de 30 millones de estadounidenses padecen algún tipo de enfermedad hepática. Este mes de octubre, una familia de Missouri está encantada de celebrar que su hijo adolescente tiene ahora un hígado sano y una segunda oportunidad de vivir.
Spencer Vincent nació en julio de 2001, fruto del éxtasis de unos padres primerizos, Heather y Stuart. Spencer era un bebé feliz y las cosas parecían ir bien con su desarrollo y crecimiento. Sin embargo, la víspera de su tercer cumpleaños, Spencer fue diagnosticado de colangitis esclerosante primaria (CEP). El CEP es una enfermedad relativamente rara de los conductos biliares que impide el flujo de bilis a los intestinos, lo que puede provocar insuficiencia hepática. La causa de la PSC sigue siendo desconocida. Sin embargo, lo que sí se sabe es que es necesario un trasplante de hígado una vez diagnosticada la CEP.
El primer año del diagnóstico de Spencer se controló con medicación, pero con el tiempo el niño empezó a tener más infecciones hepáticas, la cicatrización del hígado empeoró y las obstrucciones de los conductos biliares se agravaron. Con el tiempo, le colocaron muchos stents en el hígado y la vesícula biliar para ayudar a abrir los conductos biliares e intentar que la bilis siguiera fluyendo desde el hígado, a través de los conductos biliares y la vesícula biliar/bazo/intestinos hasta el estómago. Una vez que los medicamentos dejaron de controlar la PSC sin causar daños irreparables, Spencer entraba y salía repetidamente del hospital y también tenía que estar conectado a antibióticos intravenosos en casa. Su nivel de energía cayó en picado con el tiempo y sufría dolores constantes. El niño al que le encantaba jugar al béisbol con sus amigos apenas podía sostener un bate a medida que avanzaba el PSC.
Spencer y su familia simplemente aprendieron a “lidiar” con su PSC con el paso de los años. Faltó mucho al colegio, pero durante este tiempo la familia acogió al hermano pequeño de Spencer, Tyler, que se convirtió en un gran amigo, y en una distracción del dolor, para Spencer.
Spencer pasó la Nochevieja de 2014 en el hospital y estuvo, de nuevo, entrando y saliendo del hospital durante gran parte de 2015 a medida que su PSC empeoraba. Su equipo médico intentó desesperadamente tratar su hígado enfermo al tiempo que controlaba su intenso dolor. A medida que la enfermedad y los niveles de dolor avanzaban, el equipo de trasplantes del Hospital Infantil de San Luis decidió finalmente que no había otra opción que añadir a Spencer a la lista de trasplantes de hígado. Spencer ingresó en la lista de espera de hígado el 19 de noviembre de 2015. Fue también en noviembre de 2015 cuando en una de las sesiones de introducción al trasplante de la familia animaron a Heather a acudir a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) en busca de ayuda.
“Todo el personal de COTA fue comprensivo, amable, simpático y servicial desde nuestra primera llamada y en todas las llamadas e interacciones posteriores a ese contacto inicial”, afirmó Stuart. “COTA proporcionó un proceso excepcional, bien planificado y estructurado, y proporcionó a nuestros voluntarios una estrategia de recaudación de fondos exhaustiva y relativamente indolora. Las plantillas, la experiencia, las recomendaciones y el apoyo personal de COTA durante todo el viaje del trasplante de Spencer nos hicieron, a nosotros y a nuestra familia y amigos, un regalo increíble que nunca podremos devolver.”
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones al COTA en honor del Team Spencer V son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos del COTA están disponibles de por vida.
El grupo de voluntarios COTA en honor del Equipo Spencer V tenía al frente a un conocido profesor de la Nipher Middle School de Kirkwood, Missouri, que es donde Spencer era alumno cuando su salud le permitía estar en las aulas. Florence Borman imparte una clase llamada The Power of One en la Nipher Middle School y para el curso 2015/2016 ella y los alumnos de esa clase decidieron hacer de Spencer su centro de atención y del esfuerzo de recaudación de fondos del COTA que se estaba poniendo en marcha en su honor. Cada año, el objetivo de la clase es emprender un proyecto en el que los alumnos experimenten cómo una persona puede marcar la diferencia. Según la Sra. Borman, “Mis alumnos de Power of One están tan entusiasmados con las cosas y son tan apasionados… y vi que eso se reflejaba en lo mucho que querían a Spencer y querían asegurarse de marcar la diferencia en su vida”.
Además, la Sra. Borman mantuvo a toda la población escolar y a los amigos y familiares de los Vincents al corriente del estado de salud de Spencer mediante un sistema de mensajes de texto que los padres de Spencer también pudieron utilizar para enviar actualizaciones. He aquí algunos de los mensajes enviados:
13 de noviembre: Hoy hemos oído hablar de todas las posibles complicaciones y riesgos que conlleva, que son considerables, pero creen que con lo enfermo que está el hígado de Spencer esta es la decisión correcta.
17 de noviembre: Ahora estamos de vuelta en Urgencias con Spencer. Tiene fiebre y otra infección.
19 de noviembre: El equipo de dolor se reunirá con Spencer más tarde hoy y tratar de encontrar un mejor plan para su dolor.
11 de enero: Acabamos de recibir la llamada y tenemos a Spencer en el coche rumbo al St. Louis Children’s para que le hagan el trasplante de hígado. El quirófano está previsto para esta tarde. ¡Os quiero a todos!
11 de enero (más tarde): La cirujana de trasplantes acaba de venir a hablar con nosotros y está contenta de cómo ha ido la operación. Dijo que las próximas 72 horas son críticas. No sabéis cuánto significáis cada uno de vosotros para nosotros. No tengo palabras para agradecérselo. Por favor, rece una oración especial por la familia donante y por todo lo que han perdido y por el increíble regalo que han compartido con nosotros.
14 de enero: Mala noche para Spencer. Una de sus intravenosas se salió por accidente y tuvimos que conectarlo todo a su puerto y luego empezar una nueva intravenosa, lo que no fue fácil. Le han pinchado tantas veces que se le colapsan las venas cuando le pinchan. Tiene 102 de fiebre y creen que es porque sus pulmones no están trabajando lo suficiente, así que hoy tiene que levantarse y empezar a moverse de verdad. Le mantendremos informado.
17 de enero: Spencer tuvo una gran noche y todos sus análisis siguen siendo buenos. Camina más y se ha levantado de la cama sin ayuda por primera vez. Si no hay sorpresas, deberíamos volver a casa mañana una semana después del trasplante. El poder de la oración
22 de enero: Acabamos de hablar con el coordinador de trasplantes y los niveles antirrechazo de Spencer son perfectos. Su nuevo hígado sigue feliz en su nuevo hogar. Gracias por todo.
Los alumnos del Nipher enviaron muchos buenos deseos y tarjetas a Spencer antes, durante y después de su trasplante de hígado. Cuando Spencer regresó milagrosamente al colegio el22 de marzo (menos de tres meses después de su trasplante), fue recibido por carteles gigantes de “Bienvenido Spencer” con mensajes personales de muchos alumnos. Pero el apoyo moral era sólo una parte de lo que “The Power of One” encabezaba en Nipher. Esos estudiantes, es decir, los COTA Miracle Makers, estaban orquestando recaudaciones de fondos para el COTA en honor de Spencer y, junto con la comunidad de Kirkwood, Missouri, ya habían recaudado 30.000 dólares. También lograron un gran éxito cuando organizaron una noche de trivial “Take Me Out to the Ballgame” en primavera, que les ayudó a alcanzar su objetivo de recaudar 50.000 dólares para el COTA en honor del Equipo Spencer V.
Según la Sra. Borman, “realmente intento enseñar a estos estudiantes que pueden cambiar el mundo ayudando a la gente. Una vez que ven lo que es posible, las ondas positivas se extienden. Mi objetivo es enseñarles que pueden hacerlo en el mundo real porque ya lo están haciendo”.
La familia Vincent se ha sentido abrumada por el apoyo financiero y emocional de la escuela y la comunidad. Spencer se quedó simplemente asombrado de que casi todos los alumnos de Nipher Middle School le enviaran un mensaje de apoyo o participaran en una recaudación de fondos de COTA. Hace poco, Heather y Stuart se sentaron e hicieron una lista de las cosas que su familia había aprendido durante el trasplante de Spencer:
- Agradece a las personas que donan órganos.
- Vivir junto al Hospital Infantil de San Luis es una bendición.
- Aprende rápidamente a aceptar ayuda, por mucho que te cueste.
- Nunca te guardes una pregunta con un equipo médico.
- La vida sigue aunque tengas problemas médicos.
- Habla con personas que hayan vivido la experiencia.
- Comparta su historia para que otras familias trasplantadas puedan beneficiarse.
Hoy, Spencer ha vuelto a jugar al béisbol con su querido equipo de los Yankees, a nadar y a ser simplemente un adolescente. Louis y volver a disfrutar de sus atracciones favoritas con sus amigos. La esperanza de Spencer para el futuro es poder vivir sin dolor y, posiblemente, convertirse en cirujano de trasplantes para poder ayudar médicamente a otras personas como le han ayudado a él.
La lección de la Sra. Borman sobre “El poder de uno” sigue resonando.