Una familia COTA celebra que su hijo pequeño tenga un hígado sano y la decisión desinteresada de su familia donante
1 de octubre de 2019 — Octubre es el Mes de la Concienciación sobre el Hígado, que es el mes promocionado por la Fundación Americana del Hígado para concienciar al público sobre la importancia de la salud hepática. Más de 30 millones de estadounidenses padecen algún tipo de enfermedad hepática. Este mes de octubre, una familia de trasplantados de Alabama está encantada de celebrar que su hijo tiene ahora un hígado sano y una segunda oportunidad de vivir.
Brigitte y Adam Ganucheau, de Mobile (Alabama), padres de tres varones, se emocionaron al enterarse de que estaban embarazados de su cuarto hijo. Brigitte comparte este recuerdo: “Ahora, cuando decimos a los demás que tenemos cuatro hijos, incluido un par de gemelos, a veces oímos: ‘Bueno, después de los gemelos, ¡seguro que tener otro niño fue fácil! Entonces contamos la historia de Peter”.
Peter Ganucheau nació en julio de 2016. El embarazo y el parto no tuvieron mayores problemas. Brigitte y Adam estaban encantados de traerlo a casa y empezar su nueva vida como una familia de seis miembros. Sin embargo, notaron que Peter estaba un poco ictérico, pero pensaron que se le pasaría con un poco de sol. En la revisión de los dos meses de Peter, la pediatra de la familia estaba preocupada por su ictericia y su estómago distendido, así que los envió al Hospital Infantil y de Mujeres de la Universidad del Sur de Alabama para que le hicieran análisis de sangre. Tras varios días de pruebas para descartar varias causas posibles de la ictericia y el estómago distendido, a Peter se le diagnosticó atresia biliar. Una vez que su enfermedad tuvo un nombre, la situación se volvió muy real y aterradora para esta familia. La atresia biliar (BA) es una enfermedad hepática rara que afecta a uno de cada 12.000 niños. Los niños nacen con esta enfermedad y los médicos desconocen, por el momento, las causas que la provocan. En septiembre de 2016, Peter se sometió al procedimiento Kasai, que a veces es una “solución quirúrgica” para los bebés BA y una forma de posponer un trasplante de hígado. Según Brigitte, “Aunque al principio nos animó que la ictericia de nuestro bebé fuera desapareciendo poco a poco, se hizo evidente que la operación no había tenido el éxito esperado. La realidad era que un trasplante de hígado era nuestra única esperanza para salvar la vida de Peter… y necesitaría un hígado nuevo muy pronto”.
En diciembre de 2016, Peter y Brigitte viajaron casi 550 millas hasta Children’s Healthcare of Atlanta at Egleston, que es un centro de trasplantes pediátricos recomendado por su pediatra y aprobado por su compañía de seguros. Papá y los niños Ganucheau, John Paul, Luke y Kolbe, se quedaron en casa, en Mobile. El equipo pediátrico de primera categoría del Egleston realizó numerosas pruebas al bebé. Una vez finalizada su evaluación inicial, Peter y Brigitte pudieron regresar a Mobile para celebrar juntos la Navidad; se sintieron realmente bendecidos de que la primera Navidad de Peter se celebrara en su casa con su familia de seis miembros alrededor del árbol. El tiempo que pasaron juntos duró poco, ya que pocos días después de Navidad Brigitte y Peter viajaron a Atlanta para someterse a más pruebas. Durante sus visitas a la clínica después de Navidad se determinó que el bebé estaba demasiado enfermo para volver a casa y que tendría que quedarse en Atlanta hasta que se le encontrara un nuevo hígado.
Peter fue incluido oficialmente en la lista para un nuevo hígado a finales de diciembre de 2016. Se decidió que Brigitte se quedaría en Atlanta, mientras que los hermanos de Adam y Peter se quedarían en casa, en Mobile. Brigitte dijo: “Fue un momento difícil para nuestra familia y nuestro matrimonio”. Durante estos días, Brigitte escribió en su diario y compartió lo siguiente con sus amigos y familiares: “El médico nos ha dicho que Peter está en la lista y reúne los requisitos para recibir un hígado parcial o completo. Simplemente estamos esperando a que sea compatible. El trasplante puede producirse en cualquier momento. La cirugía en sí podría durar hasta 10 horas y estamos rezando para que se presente pronto una compatibilidad.”
La familia recurría a Face Time y a los mensajes de texto para mantenerse en contacto, pero Brigitte deseaba desesperadamente estar en casa, en Mobile, y ser “mamá” de sus cuatro hijos. El trabajo de Adam en el ministerio estaba en un momento muy ocupado durante enero y febrero, por lo que estaba luchando para mantener su trabajo, su casa y la vida de los niños juntos. Con la ayuda de amigos y familiares, Adam pudo hacer breves visitas a Atlanta.
Adam y Brigitte no tardaron en darse cuenta de que los gastos relacionados con el trasplante iban a ser astronómicos, incluidos los gastos de viaje de la familia, los gastos de alojamiento y manutención en Atlanta y la estancia de Peter en el hospital sin saber cuándo dispondrían de un nuevo hígado. Una trabajadora social de trasplantes de Egleston sugirió a Brigitte que se pusiera en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para saber más sobre la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante. Brigitte llamó al número 800 de COTA el 3 de enero de 2017, y al día siguiente devolvió el acuerdo a la sede de COTA en Indiana, lo que significaba que la familia Ganucheau formaba parte oficialmente de la Familia COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 16 de enero de 2017, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó a los voluntarios para la campaña del COTA en honor del Equipo Peter G. El COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que las contribuciones al COTA son deducibles de impuestos en la medida en que lo permita la ley, y los fondos del COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. Este grupo de familiares y amigos se puso rápidamente manos a la obra para organizar actividades de recaudación de fondos con el fin de hacer frente a los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“Una vez que comenzó la recaudación de fondos del COTA, la abrumadora avalancha de apoyo proporcionó a nuestra familia muchas esperanzas”, afirmó Brigitte. “Tanta gente a cientos de kilómetros de distancia, de vuelta a casa, hacían regalos al COTA y asistían a actos para recaudar fondos. Fue realmente difícil no tener esperanza una vez que supimos cuánta gente se preocupaba por Peter y por toda nuestra familia.”
Brigitte escribió regularmente un diario durante todo el mes de enero para compartir las novedades de Peter con los muchos amigos y familiares que estaban a horas de distancia y querían leer sobre los días de Peter y Brigitte en Atlanta. El12 de enero Brigitte escribió: “Peter está cada día más incómodo… su respiración es más dificultosa y no es el mismo alegre de siempre. Tiene el estómago muy distendido porque el hígado y el bazo están muy hinchados. Nuestro pequeño ha sido un luchador. Esperamos que el hígado correcto nos llegue pronto..”
El16 de enero escribió: “Adam está en su camino de regreso a Mobile. Peter y yo nos entristecimos mucho al verle marchar, pero pasamos un fin de semana estupendo juntos. Gracias de nuevo por todas las oraciones y a todos los que han hecho una donación al COTA en honor de Peter… estamos más que bendecidos por tener el amor y el apoyo de tanta gente..”
El21 de enero, “Los médicos han venido hoy y todavía no hay hígado. Hoy va a ser un día triste. Aquí ha empezado a tronar y a relampaguear, así que no tenemos nuestro paseo al aire libre que esperar. No hay buenas noticias. No hay malas noticias. Sólo bla.”
Justo cuando parecía que Peter estaría en la lista de espera de hígados para siempre y que su familia estaría separada por cientos de kilómetros, Brigitte recibió la llamada de que había un nuevo hígado disponible para Peter. Se hicieron los preparativos para que Adam volara a Atlanta y pudiera estar con Brigitte durante la operación de trasplante. El 2 de febrero de 2017, Peter recibió un órgano completo que inmediatamente empezó a funcionar correctamente. Su ictericia desapareció de la noche a la mañana y empezó a recuperarse de la enfermedad hepática. Peter permaneció unos días en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos de Egleston y luego fue trasladado a la planta de trasplantes. Finalmente, Brigitte y él fueron trasladados a la Casa Ronald McDonald para que estuvieran cerca para hacerse análisis de sangre, pruebas y revisiones.
A finales de febrero, coincidiendo con las vacaciones escolares por el Mardi Gras, los hermanos de Adam y Peter viajaron a Atlanta y la familia de seis miembros se reunió por primera vez desde Navidad. Brigitte estaba extasiada. Esta visita fue exactamente lo que me recetó el médico. Adam y los chicos volvieron a casa, a Mobile, y Brigitte y Peter les siguieron pocos días después. Una vez en casa, Brigitte y Peter han vuelto periódicamente a Atlanta para visitar la clínica. Una vez transcurrido más tiempo, los análisis de sangre de Peter se extrajeron en Mobile y se compartieron con el equipo de Atlanta para reducir al mínimo los desplazamientos. Brigitte recuerda estos días con gratitud. Escribió: “Sabíamos que aún no estábamos fuera de peligro. Cada pequeña infección de oído o fiebre puede ser motivo de preocupación. Con un sistema inmunitario debilitado, Peter es más susceptible a otras enfermedades y alergias. Sin embargo, después de los largos viajes que hemos hecho… confiamos en poder manejar cosas como una alergia a los lácteos o una doble otitis.”
Un año después del trasplante, Adam echó la vista atrás y escribió un diario en el sitio web del Equipo Peter G de COTA. “Este año ha tenido altibajos. Celebrar que por fin volvía a casa, estar presente en las funciones familiares, incluso sólo verle en su primer cumpleaños… pero el nerviosismo de cualquier pequeño virus o infección, navegar por el laberinto de la atención médica y los medicamentos, incluso esta semana ir a Urgencias por una fiebre alta. La vida con un niño pequeño que tiene un problema médico grave y un sistema inmunitario debilitado es cualquier cosa menos aburrida. A veces me sorprende que lo hayamos conseguido, con Brigitte en Atlanta y yo con los chicos en Mobile. Gracias a todos los que rezaron, enviaron buenos deseos y apoyaron a COTA en honor de Peter durante el año pasado. Estamos muy agradecidos. Estamos muy agradecidos de ser una familia COTA. Hay mucha ansiedad cuando se trata de que su hijo necesite un trasplante que le salve la vida. La tranquilidad financiera que proporciona COTA es una bendición.. Por ahora, Peter sólo sabe decir algunas palabras, como “mamá”, “papá” y “galleta”, pero si tuviera un vocabulario más amplio, estoy segura de que se uniría a nosotros para dar las gracias a todos y celebrar lo lejos que hemos llegado en sólo un año.”
Hoy, Peter, de tres años, es estupendo. Su hígado parece estar muy bien. Salvo enfermedad u hospitalización imprevista, Brigitte y Adam se alegran de no tener que volver a Atlanta en todo un año. Los análisis de Peter son cada tres meses. Su desarrollo es muy bueno: habla mucho más y está aprendiendo a ir al baño. Peter sigue creciendo y se ha convertido en un niño muy activo al que le encanta jugar al aire libre con sus hermanos.
Según Brigitte y Peter, “Peter sigue siendo una luz brillante en nuestras vidas… está lleno de sonrisas y siempre es capaz de proporcionar una carcajada a nuestra familia. Simplemente no estamos seguros de cómo habríamos llegado hasta aquí sin formar parte de la Familia COTA.”
“La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) dio esperanza a nuestra familia ayudándonos a hacer frente a la inmensa carga económica que supone un trasplante que salva vidas. Incluso con seguro médico, cada día recibíamos más facturas médicas. Nuestra trabajadora social de trasplantes nos remitió a COTA y, con su apoyo y orientación, y gracias a las generosas aportaciones económicas de amigos y familiares, hemos podido sufragar todos los gastos relacionados con el diagnóstico y el trasplante de hígado de Peter. Sin COTA, el trasplante de Peter, su recuperación y nuestra capacidad para apoyar al resto de nuestra familia habrían sido casi imposibles. La tranquilidad que proporciona COTA es realmente inestimable y dura… toda la vida“, afirmaron.