Este mes se sentará en el regazo de Papá Noel y celebrará un gran cumpleaños
1 de diciembre de 2018 — Diciembre es el mes en el que muchos se centran en los regalos. Para una familia adoptiva y de trasplantes de Tennessee, diciembre es el mes para celebrar el regalo definitivo: el regalo de la vida. La preciosa niña de esta familia celebrará su quinto cumpleaños mientras esta familia de cuatro miembros celebra la Navidad. Ambas celebraciones son posibles gracias a otra familia, unos completos desconocidos, que decidieron donar el hígado de su hijo en las circunstancias más difíciles.
Jesse y Nick Faris no son ajenos a los grandes regalos, de esos que llegan una vez en la vida a la mayoría de la gente, pero que han llegado varias veces a esta increíble pareja de corazón enorme y brazos abiertos. Tras esperar más de dos años para adoptar a su primera hija, Jesse y Nick se hicieron cargo de la custodia de Rhet, de 16 meses, en su país natal, Etiopía, en julio de 2011. Fue un regalo extraordinario… algo que la pareja había estado esperando y por lo que había rezado durante mucho tiempo. No creían que su vida volvería a ser la misma, y tenían razón.
Jesse ha sido un ávido blogger durante bastante tiempo compartiendo hermosas historias de la crianza de Rhet en medio del telón de fondo de su querida ciudad natal de Memphis. Como una completa sorpresa para sus muchos seguidores del blog, el 28 de octubre de 2014, Jesse escribió en negrita, ¡¡¡VAMOS A ADOPTAR DE NUEVO!!!
Su post de ese día decía, Te presento a Brooklyn Faris. Tiene 10 meses en China. Sufre una atresia biliar y actualmente padece insuficiencia hepática. ¡Necesita un trasplante de hígado lo antes posible! Perseguir la adopción a menudo significa caminar hacia el miedo, empujar hacia los lugares difíciles, seguir a Dios en la oscuridad. No sabemos cómo se desarrollará la historia de Brooklyn, pero sí sabemos que se merece una familia que la quiera, que luche por ella, que se esfuerce por ella. Todos los niños merecen una familia que haga eso. Podemos pasarnos la vida preguntándonos si alguien lo hará, o podemos tomar decisiones audaces…
Debido a la fragilidad médica de Brooklyn, el proceso de adopción internacional avanzó rápidamente. Tan rápido que Jesse y Nick regresaron a casa a Memphis desde China con Baby Brooklyn la noche del 24 de enero de 2015. La mañana del26 de enero tenían una cita con el equipo de gastroenterología del Hospital Infantil LeBonheur de Memphis. Me hicieron análisis y un chequeo rápido. Jesse y Nick estaban ansiosos por recibir noticias sobre los “próximos pasos” médicos con su ya querido y apreciado Brooklyn. El viaje de ida y vuelta de la familia Faris al trasplante ha estado lleno de alegrías y tensiones, pero es una historia que Jesse ha compartido maravillosamente en esta sinopsis:
Sabíamos que Brooklyn necesitaría un trasplante de hígado cuando la adoptamos de China en enero de 2015. Su diagnóstico inicial le había dado un 50% de probabilidades de vivir entre cuatro y seis meses, y nos apresuramos con el papeleo de adopción para conseguirla a través de un expediente médico. Cuando nos aceptaron como remisión, tenía 10 meses y pesaba 5 kilos. Cuando nos hicimos cargo de ella en China, tenía 13 meses y pesaba 5 kilos. Tenía una ictericia extrema; la gente nos paraba por la calle en China y comentaba su aspecto.
Al volver a casa, a Memphis, la llevamos a la clínica gastrointestinal del hospital infantil local y poco después nos enteramos de que nuestro seguro médico no cubriría allí un trasplante pediátrico de hígado. Tendríamos que elegir un programa de una lista facilitada por nuestra compañía de seguros. Elegimos el Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital por su excelencia en el campo de los trasplantes pediátricos, su proximidad a Memphis (Chicago tenía los vuelos directos más cercanos) y porque teníamos amigos en Chicago que también podían proporcionarnos apoyo emocional.
En febrero de 2015 volamos a Chicago para que evaluaran a Brooklyn para el trasplante. Durante esa visita, una trabajadora social de trasplantes nos habló de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) y nos dio información. Toda la visita de evaluación, que duró varios días, fue un borrón, y no tuve energía durante mucho tiempo para coger ninguna de las carpetas o folletos que nos habían dado durante la visita. Brooklyn estaba en la lista de UNOS para un trasplante de hígado y volvimos a nuestra casa de Memphis a esperar la llamada.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
En julio, la familia Faris regresó a Chicago para someterse a más pruebas médicas. En concreto, los médicos de Brooklyn querían hacer pruebas genéticas a la niña. Para sorpresa de Nick y Jesse, Brooklyn dio positivo en la prueba, lo que significaba que no tenía atresia biliar, sino que se le diagnosticó el síndrome de Alagille, un raro trastorno genético que puede afectar al hígado, el corazón y otras partes del cuerpo. Una de las principales características del síndrome de Alagille es el daño hepático que puede requerir un trasplante de hígado, que seguía siendo lo que Brooklyn necesitaba.
A principios de agosto, por fin cogí el folleto del COTA y reuní el valor y la energía necesarios para llamar al número 800. No sé muy bien qué me frenaba, aparte de estar completamente estresada y no creer realmente que COTA pudiera ser tan grande como parecía. Después de hablar con Sherry de COTA sobre el apoyo y la orientación que me ofrecieron, colgué el teléfono y me eché a llorar. No podía creer que esta organización nos quitara tanto trabajo de encima. Al instante sentí gratitud y una sensación de paz. La siguiente tarea fue pedir a uno de mis amigos que dirigiera la campaña comunitaria COTA. Estuve mucho tiempo dándole vueltas a quién podría pedir ayuda: me resulta muy difícil pedir ayuda y ya habíamos recibido mucha ayuda durante el proceso de adopción china de Brooklyn. Se lo pedí a un buen amigo y vecino nuestro que tiene muchos amigos en común con nosotros, además de ser una gran influencia en nuestra comunidad. Aprovechó la oportunidad. El hecho de que yo, como padre del COTA, no pudiera dirigir la recaudación de fondos fue una gran bendición. Tenía tantas cosas que hacer y estaba realmente estresada hasta el límite. Contar con un equipo de amigos y familiares (es decir, COTA Miracle Makers) rodeándonos y apoyándonos sin que tuviéramos que mover un dedo fue tan humilde y asombroso.
El 24 de febrero de 2016, recibimos la llamada de que había un hígado disponible en Chicago, justo una semana después de que el equipo de COTA en honor a Brooklyn F organizara con gran éxito una “venta de garaje” para recaudar fondos en un gran edificio de Memphis. En un giro dramático de los acontecimientos, acabamos volando en uno de los aviones corporativos de FedEx a través de una tormenta de nieve hasta Chicago. Brooklyn recibió el trasplante de hígado que le salvó la vida al día siguiente, el25 de febrero; su recuperación fue intensa pero rápida. Le dieron el alta del Hospital Infantil Lurie apenas 11 días después, pero permanecimos en Chicago el resto del mes en observación.
La cantidad de estrés y atención que necesitábamos para llegar a Chicago y cuidar de Brooklyn no se vio distraída ni una sola vez por el coste del viaje o los medicamentos caros o cuántas vacaciones pagadas le quedaban a mi marido en el trabajo o cómo íbamos a pagar las facturas en casa, gracias al apoyo y el ánimo de COTA. Caminaron a nuestro lado como nuestros animadores e hicieron que cada paso de la recuperación fuera lo más suave posible para nosotros como cuidadores de nuestra hija, permitiéndonos dar el 100% de nuestra atención a nuestra familia. Fue una bendición contar con la ayuda de COTA en todos los detalles financieros entre bastidores. Esto realmente nos permitió centrarnos en Brooklyn y su recuperación en lugar de en el trasfondo de estrés de cada uno de esos detalles financieros.
A su regreso a Memphis en marzo de 2016, Brooklyn comenzó a crecer y prosperar a un ritmo maravillosamente rápido. Desde el trasplante de Brooklyn, hemos tenido que realizar numerosos viajes de seguimiento médico a Chicago y algunas hospitalizaciones, así como múltiples cambios de medicación. Ni una sola vez nos hemos preocupado por lo que cubriría o no nuestro seguro, porque sabemos que COTA nos acompaña en cada paso del camino. Sin COTA, el trasplante de hígado de Brooklyn y los muchos gastos relacionados con el trasplante habrían sido un montón de deudas acumuladas de las que nos habría llevado una década salir. Gracias a COTA, estamos estables y salimos adelante como familia.
No podemos ni empezar a expresar la gratitud que sentimos por el COTA y sus empleados. Han sido una parte muy importante del viaje de nuestra familia, ¡y no podríamos haber llegado tan lejos sin ellos!
Según Jesse y Nick, “Cuando decidimos adoptar a una niña china que necesitaba un trasplante de hígado, sabíamos que los costes serían enormes, tanto económica como emocionalmente. Saber que la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) existía para ayudar a familias de trasplantados como la nuestra fue una gran bendición. Cada detalle de su organización se ha creado para aliviar el estrés de las familias que se enfrentan a circunstancias increíblemente estresantes. Nos hemos sentido muy animados y apoyados por su personal; nuestra hija está prosperando hoy gracias a la forma en que COTA ha bendecido a nuestra familia.”
Hoy Brooklyn adora los donuts, los helados y a su hermana mayor, Rhet. Según Jesse,
“¡A Brooklyn le va muy bien! Este año está en el jardín de infancia y le encanta. Es una niña feliz y sana a la que le encanta hacer nuevos amigos, jugar a fingir, comer cualquier dulce y hacer manualidades. Estamos muy agradecidos por su salud”.
Esta Navidad estará probablemente llena de celebraciones y alegría para Jesse, Nick, Rhet y Brooklyn mientras disfrutan de las fiestas en su casa de Memphis. Brooklyn es un regalo para esta familia, que pasó de rezar para poder traerla a casa desde un orfanato chino a tiempo para recibir un nuevo hígado a ver ahora a su preciosa hija disfrutar de las vistas, los sonidos y los sabores de las fiestas navideñas. Ellos también recordarán a su ángel donante especial estas fiestas.
¡Feliz Navidad a la familia Faris de parte de tu familia COTA!
