Bloomington, Indiana — 5 de junio de 2017 — Junio es un mes lleno de familia y diversión, especialmente el tercer fin de semana, cuando las familias se reúnen para celebrar a los papás. El Día del Padre se ha convertido en una fiesta muy especial para la familia Hummel de North Aurora, Illinois. Experimentaron un milagro cuando su hijo, Calvin, recibió un riñón y una segunda oportunidad de vida de su padre.
Calvin Hummel nació de padres primerizos Garrett y Heidi en marzo de 2014. Garrett y Heidi estaban muy emocionados de dar la bienvenida a casa a su bebé y rápidamente decidieron que el adorable Calvin era el centro del universo de su familia. Era un bebé feliz cuya sonrisa iluminaba todas las habitaciones.
Sin embargo, a finales de enero de 2015, Garrett y Heidi se preocuparon mucho cuando Calvin no parecía ser el mismo. Hacía poco que había cogido la gripe, así que sus padres lo llevaron a un servicio de urgencias cercano porque temían que se hubiera deshidratado. Tras realizarle un análisis de orina y de sangre, el equipo médico del hospital local les dijo que Calvin no estaba deshidratado… sino que sufría un fallo renal. Garrett y Heidi se quedaron atónitos, pero estaban dispuestos a hacer lo que fuera necesario para someterse a pruebas adicionales y averiguar los “próximos pasos” con su bebé enfermo. El hospital local remitió a la familia al Hospital Infantil Lurie de Chicago para que se reunieran con los mejores nefrólogos pediátricos de la ciudad.
Garrett y Heidi describen la última semana de enero de 2015 como siete días llenos, al principio, de conmoción y, después, de numerosas preguntas e intenso miedo. Los resultados de las pruebas genéticas de Calvin mostraron que el síndrome nefrótico infantil era consecuencia de una mutación en el gen WT1. Fue una noticia difícil de escuchar. ¿Qué tipo de tratamiento necesitaría Calvin? ¿En qué fase de insuficiencia renal se encontraba Calvin? ¿Cuál había sido la causa de su insuficiencia renal? ¿Necesitaría un trasplante? Y la más difícil de todas… ¿viviría? Afortunadamente, los especialistas renales pediátricos del Lurie Children’s pudieron responder a la mayoría de sus preguntas y, lo que es más importante, les dijeron a Garrett y Heidi que Calvin probablemente tendría una vida larga y feliz.
Los Hummel pudieron llevarse a Calvin a casa y volver a su rutina normal durante las seis semanas siguientes. El 10 de marzo de 2015, Calvin fue ingresado para la que sería su estancia hospitalaria más larga y estresante. Debido a los malos resultados del laboratorio, se dijo a la familia que se presentara inmediatamente para ser ingresada en el hospital. Al final de esa semana, los riñones de Calvin no estaban eliminando líquido, se había sobrecargado de líquido y necesitaba acceso inmediato a diálisis. Garrett y Heidi estaban en estado de shock. Ese día, Calvin fue sometido a dos operaciones de urgencia y enviado a la UCIP, donde pasó varias y penosas semanas. El1 de abril, Calvin volvió a pasar por el quirófano, esta vez para que le extirparan los riñones, ya que amenazaban con formar tumores cancerosos. La diálisis se había convertido en una realidad habitual para el pequeño Calvin y sus padres.
Las preguntas de Garrett y Heidi aumentaron al preguntarse cómo había sucedido todo tan rápidamente. La recuperación de Calvin tras la extirpación de sus riñones estuvo llena de complicaciones, pero finalmente recibió el alta casi dos meses después para volver a casa con sus agotados y nerviosos padres.
Fue durante las 11 semanas de estancia de Calvin en el hospital cuando Heidi y Garrett empezaron a plantearse algún tipo de iniciativa para recaudar fondos, ya que el “trasplante a corto plazo” se vislumbraba en un futuro próximo. Los Hummel dudaban un poco sobre la recaudación de fondos porque habían trabajado muy duro para ser económicamente estables como familia. Para ambos fue todo un reto dejar a un lado su orgullo e iniciar el proceso de pedir ayuda.
Durante una reunión con el asesor financiero de trasplantes del Lurie Children’s, se recomendó a la familia que investigara sobre la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) como vía para recaudar fondos. Heidi llamó a COTA a finales de abril y se sintió inmediatamente acogida en la organización. Tenía muchas preguntas que fueron respondidas con rapidez y eficacia. Ella y Garrett hablaron varias veces sobre lo que la recaudación de fondos supondría para su familia, y también empezaron a pensar en familiares, compañeros de trabajo y amigos que podrían querer ayudar en una iniciativa de este tipo. A finales de mayo, Heidi y Garrett firmaron y devolvieron el acuerdo COTA. Habían visto cómo la salud de Calvin seguía empeorando, se habían acostumbrado a la rutina de diálisis de cuatro días a la semana que incluía una hora de trayecto en coche, sabían que un trasplante de riñón era inevitable para su pequeño… estaban listos para empezar.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones al COTA en honor de Calvin son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos del COTA están disponibles durante toda su vida.
Según Heidi, “Cuando empezamos nuestro viaje hacia el trasplante, estábamos aterrorizados. COTA nos dio esperanzas compartiendo las historias de pacientes que ya habían recibido sus trasplantes. Era inspirador ver a los distintos niños que habían llegado tan lejos y recibido sus trasplantes. Estábamos deseando ver las actualizaciones de Facebook de COTA sobre los pacientes recién trasplantados. Leyendo esas actualizaciones sabíamos que pronto, Calvin también recibiría su trasplante”.
En junio de 2015, un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a North Aurora, Illinois, para reunirse con los voluntarios de la familia y les guió a través de todo el proceso. A los pocos días de su formación in situ, el equipo COTA en honor de Calvin H ya estaba en marcha, planificando actividades de recaudación de fondos y trabajando con el equipo de profesionales de COTA.
“COTA vino a Chicago y reunió a nuestros amigos y familiares para formarles e inspirarles sobre cómo sacar el máximo partido a la recaudación de fondos para gastos relacionados con el trasplante”, dijo Heidi. “La Subvención Desafío COTA animó a nuestro increíble equipo de voluntarios a ponerse en marcha con planes de recaudación de fondos durante los primeros seis meses de trabajo con esta impresionante organización. Una vez que nuestro equipo se puso en marcha, nos conmovió lo fácil que era trabajar con COTA. Siempre hay alguien de COTA disponible para responder a preguntas sobre gastos y asignaciones y notas de agradecimiento para los contribuyentes… absolutamente cualquier cosa. Toda la familia COTA nos demostró que están comprometidos con hacer que el proceso de trasplante sea más fácil y menos estresante para las familias, y van más allá para conseguirlo.”
A mediados de julio, mientras el equipo de COTA en honor a Calvin H seguía adelante con sus exitosos actos de recaudación de fondos, Garrett y Heidi recibieron el visto bueno para iniciar las pruebas para encontrar un donante de riñón compatible. Los Hummel decidieron que Garrett sería el primero en someterse a las pruebas y, a mediados de octubre, todas ellas habían concluido. Les dijeron que Garrett era un donante de riñón adecuado. El siguiente obstáculo era esperar a que Calvin alcanzara el peso mínimo de 22 libras, necesario para que se produjera el trasplante. El 12 de noviembre de 2015, Calvin alcanzó el peso de referencia y el trasplante de riñón de padre a hijo se programó para el 1 de febrero de 2016.
Mientras esperábamos el día del trasplante de riñón, el equipo COTA en honor de Calvin H estuvo muy ocupado planeando un evento de recaudación de fondos de Piano Keys & Kidneys COTA. Resultó ser un gran éxito entre la comunidad de Chicago y el acto recaudó algo más de 56.000 dólares para gastos relacionados con los trasplantes. Garrett y Heidi estaban asombrados y seguían sintiéndose muy apoyados por COTA y por sus comprometidos voluntarios.
Heidi cuenta que los meses entre el alta hospitalaria de Calvin en mayo de 2015 y su trasplante en febrero de 2016 estuvieron llenos de baches en el camino. Durante este tiempo, Calvin fue hospitalizado por muchas razones diferentes, incluyendo coágulos en su catéter de hemodiálisis, infecciones, fiebres (incluyendo una el día de Navidad que requirió hospitalización), catéteres desalojados que tuvieron que ser reemplazados y problemas con el tubo de alimentación de Calvin. A pesar de todas las complicaciones, Garrett y Heidi se tomaron las cosas día a día. Sin embargo, Heidi tuvo que ausentarse de su trabajo como profesora debido a la gran cantidad de cuidados diarios que requería Calvin.
“Estamos muy agradecidos por haber contactado con COTA cuando lo hicimos”, afirma Heidi. “Disponer de fondos COTA para numerosos gastos relacionados con el trasplante incluso antes del trasplante supuso un gran alivio económico y ayudó a aliviar el estrés asociado al cuidado de un niño con una enfermedad crónica. Nos reembolsaron los gastos de viaje de ida y vuelta a la ciudad, las comidas mientras Calvin estuvo hospitalizado, los copagos de sus numerosas citas y recetas diferentes, además de recibir ayuda doméstica ya que tuve que pedir una excedencia en el trabajo.”
La familia estaba eufórica cuando por fin llegóel 1 de febrero. La extirpación del riñón de Garrett y su trasplante a Calvin fue un procedimiento de manual y Calvin fue dado de alta apenas ocho días después del trasplante. Desde el trasplante, Calvin vive la vida al máximo. Le encanta correr por el parque que hay cerca de la casa de los Hummel y disfruta con las frecuentes visitas de la familia al museo infantil de la localidad. Lo más emocionante para Calvin ha sido la llegada de su hermanito, Henry.
“COTA proporcionó esperanza a nuestra familia garantizando esperanza para el futuro de Calvin”, dijo Heidi. “Los fondos de COTA estarán disponibles para toda la vida de Calvin. Al trabajar con COTA, tenemos la esperanza de que, de adulto, Calvin no se vea acuciado por los gastos médicos cuando esté pagando su primera casa o cuando forme su familia.”
Gracias a COTA, y a papá Garrett, Calvin va camino de crecer, de atormentar a su hermano pequeño, de disfrutar de la vida y de entrar en la edad adulta como los demás niños con los que juega en el parque.
¡Feliz Día del Padre a un increíble papá del COTA!