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1 de febrero de 2019 — Febrero es el mes para celebrar el amor y los corazones. Desde 1964, febrero se conoce como el Mes Americano del Corazón en todo Estados Unidos. Para la familia Protiva de Omaha, Nebraska, febrero es realmente un mes para celebrar los regalos desinteresados del corazón. Su hijo, Abel Falcón, está vivo y puede celebrar San Valentín este año gracias al nuevo corazón que recibió hace casi dos años.
El viaje de la familia Protiva comenzó cuando Wendy estaba embarazada de 20 semanas. Wendy recuerda que ella y Jason se quedaron de piedra cuando oyeron las palabras “cardiopatía” durante una revisión del embarazo que debía revelar si iban a tener una niña o un niño. A partir de ese día sus vidas cambiaron… por completo y para siempre.
Abel Falcón Protiva nació en enero de 2017 con un raro defecto cardíaco congénito llamado Síndrome del Corazón Izquierdo Hipoplásico (HLHS) en el que el lado izquierdo del corazón está gravemente subdesarrollado. Sin intervenciones para prolongar la vida, el HLHS es mortal. Pero con una serie de operaciones o un trasplante de corazón, el niño puede sobrevivir. Con sólo seis días de vida, Abel fue sometido a la primera de las tres operaciones a corazón abierto previstas para corregir sus defectos cardíacos. Por desgracia, las cosas no fueron tan bien como esperaban los cirujanos durante su primera operación a corazón abierto. Los cirujanos tuvieron que rehacer una parte de la intervención con la que no estaban satisfechos, lo que supuso dos horas más de cirugía y tener que volver a poner al bebé en bypass. El pecho del pequeño estuvo abierto un total de siete horas.
Wendy y Jason se habían preparado para el día del nacimiento de Abel investigando sin parar sobre el HLHS durante 19 semanas; pensaban que estaban preparados para cualquier cosa. Doce horas después de que su bebé fuera trasladado en camilla para su primera operación a corazón abierto, Jason y Wendy por fin pudieron volver a verlo. Abel era gris y le salían tubos por todas partes. Permaneció intubado varios días mientras sus pulmones recuperaban fuerza. Durante su recuperación, los médicos descubrieron una válvula con fugas en el corazón. Su equipo médico dudó si volver a operarle o no y finalmente decidió abrirle el pecho y realizar la reparación. La operación ha ido bien. Abel pasó un par de semanas más en la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) antes de que lo trasladaran a la planta de cardiología, que estaba un paso más cerca de casa. A pocos días de cumplir un mes, Abel fue dado de alta.
“En casa. El Hospital Infantil de Omaha se había convertido en nuestro hogar. Era todo lo que conocíamos. Nos costó bastante adaptarnos una vez que llegamos a nuestra casa, pero era nuestra nueva normalidad. Nuestra rutina diaria consistía en seis medicamentos por la mañana y seis por la noche. Teníamos que controlar y registrar la alimentación, la saturación de oxígeno, el peso y la frecuencia cardíaca de nuestro bebé todos los días. Se convirtió en algo natural y por fin empezábamos a disfrutar de estar en casa cuando nos lanzaron otra bola curva. Exactamente un mes después de volver a casa, nos encontramos de nuevo en el hospital porque a Abel le diagnosticaron insuficiencia cardiaca en su revisión rutinaria al mes”, cuenta Wendy.
Una prueba realizada durante esa cita mostró que su válvula tricúspide, previamente reparada, tenía fugas a un ritmo alarmante, lo que hacía que su corazón trabajara más de la cuenta. A Wendy y Jason les dijeron que la alimentación y el aumento de peso de Abel determinarían el siguiente paso. Si no era capaz de superar este contratiempo por sí solo, un trasplante de corazón sería su única oportunidad de sobrevivir.
“Por aterrador que pareciera, el trasplante de corazón siempre estuvo en nuestras mentes”, afirma Wendy. “Ya sea a los dos meses, a los dos o a los 22 años, los niños con SHLH necesitarán inevitablemente un corazón nuevo. Nunca imaginamos que sería tan pronto, pero si un trasplante podía salvarle la vida estábamos preparados.”
Wendy y Jason se reunieron con el equipo de trasplantes, iniciaron una ingente cantidad de papeleo y concertaron reuniones con diversos especialistas que desempeñarían papeles vitales en el eventual proceso de trasplante de su familia. Un coordinador de trasplantes del Hospital Infantil de Omaha sugirió a Wendy y Jason que se plantearan recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante y les presentó a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA). Wendy investigó mucho y a principios de mayo llamó al número 800 de COTA para hacer preguntas y saber más sobre cómo COTA podría ayudar. Había muchos familiares, amigos, compañeros de trabajo y vecinos ansiosos por encontrar algo que pudieran hacer para ayudar a la familia Protiva, y a Wendy le pareció que COTA era la forma perfecta de que la gente pudiera marcar una diferencia que salvara vidas.
COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA en honor de Abel son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. Un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a los voluntarios de la familia y les acompañó a lo largo de todo el proceso. Estos amigos y familiares comprometidos empezaron a trabajar para recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante.
“COTA era, sin duda, la opción perfecta para nosotros. En cuanto nos convertimos en una familia COTA, empezaron a llovernos las aportaciones y el apoyo”, afirma Wendy. “Fue increíble y de lo más sobrecogedor”.
En ese momento del trasplante, Abel estaba estable pero muy débil. Wendy y Jason empezaron a ponerse nerviosos mientras esperaban la aprobación del seguro para el trasplante de corazón de su bebé. Observaron cómo Abel luchaba por comer y respirar. Su presión arterial era inconsistente y sus saturaciones de oxígeno eran alarmantemente bajas a veces.
“Una mañana temprano, el brazo de Abel empezó a temblar mientras yo lo sostenía en brazos”, cuenta Wendy. “Sólo era un poquito, pero se notaba bastante y era muy preocupante para una mamá de un héroe del corazón. Abel tenía convulsiones. Antes de que me diera cuenta, había un equipo de enfermeras y médicos junto a la cama intentando mantener sus niveles de oxígeno y administrándole medicación para detener las convulsiones. Sacaron a Abel de la habitación para hacerle una resonancia magnética de urgencia; nos dijeron que volveríamos a cuidados intensivos. Los escáneres mostraron claramente que Abel había sufrido un ictus”.
Afortunadamente, en los bebés, el cerebro puede recuperarse mucho más rápidamente de un ictus. Así fue en el caso de Abel, que se recuperó inmediatamente. Los médicos quedaron sorprendidos una vez más por la resistencia de Abel. En medio de la recuperación de Abel, Wendy y Jason recibieron la noticia de que su compañía de seguros había aprobado el trasplante de corazón. Pero debido a las complicaciones del ictus, el neurólogo de Abel quiso esperar para incluirlo en la lista de trasplantes de corazón. La familia de Abel lo entendía, pero le costaba seguir siendo paciente.
Una vez que Abel estuvo estable, él y sus padres volvieron a la planta del corazón y pasaron seis días antes de que “la montaña rusa” volviera a golpear. Una noche, cuando Jason estaba junto a su cama, Abel dejó de respirar. Los médicos y las enfermeras iniciaron inmediatamente la reanimación cardiopulmonar y se solicitó un código. Las compresiones se prolongaron durante 10 minutos sin que respondiera, por lo que se ordenó una máquina de bypass cardíaco y pulmonar, es decir, soporte vital. Los ángeles de la guarda de Abel velaban por él aquella noche. Una vez más, se salvó la vida del bebé de un desenlace potencialmente fatal. Se decidió que Abel estaría ahora en la UCIP, donde podría recibir cuidados constantes. El21 de abril por la mañana, Abel fue inscrito oficialmente en la lista de espera de corazón.
Wendy recuerda: “En ese momento no puedes controlar tu excitación, pero después de varios días aprendimos que hay que tener paciencia. Nos esforzábamos mucho por no asustarnos cada vez que sonaba el teléfono, pensando que era LA LLAMADA”. Abel permaneció estable e intubado mientras esperábamos pacientemente. Rara vez podíamos cogerle en brazos porque se estresaba y le subía la tensión. Esto fue muy devastador para nosotros, pero tuvimos que ser positivos y mantener la fe. Pasó el Día de la Madre… lo único que esperaba era un corazón nuevo para mi hijo”.
“La mañana del 18 de mayo sobre las 7:15 asistí a las rondas cardíacas fuera de la habitación de Abel como cualquier otra mañana. Esperaba que no hubiera nuevas actualizaciones, así que no lo grabé como hacía normalmente. Empezaron a presentar el caso de Abel hablando de su medicación, de su alimentación, de cómo le había ido la noche anterior… Yo estaba cansado y mi mente empezó a divagar. Entonces habló nuestro coordinador de trasplantes y captó mi atención. Me dijo que, efectivamente, Abel necesitaba una radiografía esa mañana y que tenía que estar NPO (nada por la boca). El médico le preguntó por qué y ella dijo: “Porque va a pasar por el quirófano”. Yo, aún despistado, pregunté: “¿Por qué?”. “TENEMOS CORAZÓN”, me dijo.
El trasplante de corazón de Abel estaba programado en principio para esa tarde, que se convirtió en la noche y luego en la mañana siguiente. Abel entró en el quirófano a las dos de la madrugada del 19 de mayo. Wendy informó a familiares y amigos a través de una serie de mensajes de texto:
3:38 a.m. – El Dr. Hammel acaba de llegar para decir que está a punto de empezar a preparar a Abel para cuando llegue el corazón. 4:01 a.m. – El corazón está en el aire.
4:45 a.m. – Heart ha aterrizado (en Eppley) debería estar aquí en 30 minutos. Abel está muy bien y las cosas van según lo previsto.
5:47 a.m. –(Mensajes con imágenes de la cirugía y del viejo corazón de Abel – lo trajeron para que Jason y yo lo viéramos en persona) . Wow. Simplemente wow.
6:06 a.m. – Está en ….y es rosa y late… ¡¡¡y encaja!!! ¡Empezó a latir solo!
Abel sólo estuvo 106 minutos en bypass y algo más de dos horas en el quirófano, lo cual fue absolutamente increíble, según Wendy. Abel salió del respirador cuatro días después. Inmediatamente pareció feliz. Sonreía, bostezaba y tosía, cosas que no había hecho en más de un mes.
El 7 de junio de 2017, un representante de COTA voló a Omaha para formar oficialmente a un grupo de amigos y familiares que estaban recaudando fondos activamente para los gastos relacionados con el trasplante. Wendy y Jason se llevaron a Abel a casa el10 de junio, 22 días después del trasplante de corazón.
“Nuestro equipo de increíbles voluntarios ha organizado varias recaudaciones de fondos del COTA en honor de Abel”, dijo Wendy. “COTA ha sido una parte muy importante del proceso de trasplante de nuestra familia. COTA ha estado aquí para apoyarnos emocional y económicamente. El personal de COTA ha sido una fuente de compasión y aliento para nosotros y nuestros voluntarios. COTA intervino y se convirtió en una fuente de esperanza para nuestra familia, al igual que lo es para otras familias trasplantadas de todo el país. Han sido una parte tan crucial del viaje de Abel que incluso recibimos varias llamadas del Presidente de COTA”.
“Estamos increíblemente agradecidos de que COTA esté a nuestro lado a lo largo de este viaje de toda la vida”, dijo Wendy.
Hoy Abel adora estar al aire libre, adora sus juguetes de montar y adora a sus cachorros. Ha seguido creciendo y prosperando. Wendy dice que su equipo médico está asombrado por su recuperación. Los Protiva han pasado de tener citas cada tres semanas a acudir únicamente al Hospital Infantil de Omaha cada seis meses. Abel acude mensualmente a especialistas en alimentación, pero está trabajando duro para que le quiten la sonda nasogástrica. Los medicamentos diarios que originalmente se enviaban a casa con Abel se han reducido a la mitad con el tiempo, y sus dos últimos cateterismos cardíacos han vuelto con cero rechazo.
Wendy está encantada de que la familia, incluida su hermana mayor Kaya, pueda por fin hacer cosas que hacen las familias “normales”, como ir de vacaciones, montar en bicicleta, ir al zoo y disfrutar de las vacaciones con sus familiares.
Abel recibió con los brazos abiertos a un nuevo hermanito en agosto de 2018. Él y Deacon se han convertido en los mejores amigos. Abel es tan servicial y amable; Wendy confía en que su fortaleza inspire a su hermano cuando crezcan.
Uno de los mayores momentos de 2018 para la familia fue conocer a la familia donante de Abel. “Nos lo hemos pasado de maravilla conociéndoles, apenas hemos arañado la superficie. Esperamos tener una amistad para toda la vida y agradecerles de alguna manera el regalo de vida que recibió Abel. Se nos rompió el corazón al enterarnos de la repentina pérdida de su hija, Pressley, y confiamos en poder aliviar su dolor con la promesa de una vida plena renovada. Pressley brilla a través de Abel cada día”, dijo Wendy.
Este San Valentín, Abel comerá sus platos favoritos y hará sus cosas favoritas, que sin duda incluirán correr, reír y jugar con su hermanito Deacon. Wendy y Jason recordarán con cariño a Pressley, el ángel donante de corazón de Abel.
