2 de mayo de 2022 — Mayo va a ser un gran mes para la familia Berkey de Spring Hill, Kansas. El5 de mayo es el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar. El8 de mayo es el Día de la Madre. El21 de mayo es la graduación del instituto de Spring Hill (Kansas). Estos tres días de mayo están íntimamente ligados para esta familia de seis miembros. Y todos ellos cuentan sus bendiciones mientras se reúnen, dan gracias y celebran estos días tan especiales de mayo.
Alicia Berkey fue hija de Crissie y Joe, padres primerizos, en julio de 2003. Cuando se le preguntó cuándo empezó el viaje de trasplantes de la familia, mamá Crissie contestó rápidamente: “de nacimiento a actual”. El diagnóstico oficial de Alicia es hipertensión pulmonar/enfermedad pulmonar en fase terminal, directamente relacionadas con su nacimiento prematuro. Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se celebrael 5 de mayo, y del próximo fin de semana del Día de la Madre, las reflexiones de mamá Crissie sobre el trasplante de Alicia (conocida como Ali por sus allegados) son oportunas e impactantes.
Ali. Ali es nuestra dulce, pausada, siempre sonriente, pacífica, nunca se queja, angelical hija. Su vida comenzó abruptamente en julio de 2003, a las 24 semanas de gestación. Pesó 1lb. Su piel era tan fina que se podían ver las venas casi microscópicas que recorrían su cuerpo. Sus huesos eran tan nuevos y tan blandos que había que girarla físicamente de un lado a otro de su cuerpo mientras yacía en su “cama” más caliente de recién nacida. Había tubos, colas y máquinas médicas por todas partes. Nuestro viaje… el viaje del trasplante de Ali… empezó el primer día. Y el día 1 nuestra chica decidió ser una luchadora. Ali pasó sus dos primeros meses con respiración asistida y luego pasó a utilizar una cánula nasal que le introducía oxígeno por su dulce naricita. Permaneció en la Isolette, es decir, en la incubadora, durante dos meses más. Muchos sustos después, pudimos traer a casa a nuestro pequeño bebé.
Desde entonces, hace 19 años, Ali nunca, JAMÁS, se había librado de la oxigenoterapia. Imagínatelo. Avanzamos rápidamente hasta 2018, cuando nuestro dulce
La niña empezó a necesitar más y más… y aún más oxígeno. Estaba con cinco litros de oxígeno, conectada a un respirador no invasivo y a demasiadas cosas de las que me gustaría enumerar aquí. Sólo sé que fue muy aterrador ver a nuestra hija luchar por cada respiración que intentaba hacer durante muchos años. Piensa en sentarte junto a la cama de tu bebé/niño pequeño/niña pequeña/adolescente mientras observas cómo sube y baja el pecho mientras duerme plácidamente. (Sí. Siempre estaba controlando a mi chica durante la noche). Puedo decir sinceramente que nunca tuve una sensación de paz en todos los 16 años de Ali antes del trasplante. Hablando de duro.
La función pulmonar de Ali era “normal” cuando trabajaba, apenas un 24% en su mejor día. Como las cosas iban empeorando progresivamente, empezamos a hablar del trasplante y a intentar comprender todo lo que conllevaría. No quería empezar por ese camino porque me parecía una sentencia de muerte. Pero en realidad era una oportunidad para que Ali pudiera luchar más y respirar mejor.
Ali dijo “sí” a iniciar el proceso de trasplante de pulmón en diciembre de 2019 plenamente consciente de que podría estar eligiendo unos años completos de vida frente a lo que probablemente serían unos pocos meses más mientras su salud, y su respiración, seguían empeorando. Todo fue muy rápido. Nos asesoramos con médicos, psicólogos y cirujanos. Rezamos, y luego rezamos un poco más. Los hermanos de Ali, Malorie, Kelden y Paris, participaron en nuestras conversaciones. Toda nuestra familia procesó cómo serían las cosas para cada uno de nosotros. Nuestros amigos y familiares nos acompañaron todos estos días. Las familias de trasplantados tienen que pensar en muchas cosas. Todos recibimos asesoramiento sobre lo fuerte que debía ser nuestro sistema de apoyo. Todos teníamos que estar de acuerdo con esta gran decisión.
Una de las decisiones importantes que Crissie y Joe decidieron tomar fue a instancias de una trabajadora social de trasplantes del Hospital Infantil de San Luis. Les sugirió que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para ver cómo la organización podría ayudarles con los gastos médicos en el momento del trasplante y en el futuro. Joe dirige una empresa de construcción y Crissie organiza reuniones para su iglesia. Con tres niños en casa y Alicia enfrentándose a un costoso trasplante a 300 millas de su hogar, Crissie llamó a COTA a finales de diciembre de 2019.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) entiende que los padres que cuidan de un niño o un joven antes, durante y después de un trasplante que salva vidas ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
COTA recibió la documentación de la familia el 3 de enero de 2020, y la familia Berkey pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA. Tres semanas después, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a los voluntarios de la familia en la iglesia Little Mission de Kansas. El miembro del personal de COTA habló de las estrategias de recaudación de fondos de COTA (virtuales y presenciales) y de la guía paso a paso para utilizar los recursos en línea y el sitio web gratuito de COTA, que los voluntarios y la familia recibirían para recaudar fondos y compartir el viaje de Alicia. Este grupo de amigos y familiares se puso rápidamente manos a la obra para organizar actos de recaudación de fondos para el COTA en honor de Alicia, con el fin de ayudar a sufragar los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“Desde el principio, hemos sido bendecidos por formar parte de la familia COTA”, dijo Crissie. “Todo el personal del COTA tiene un corazón enorme y ayuda con todos los detalles posibles. Económicamente, un trasplante es una carga enorme. Pero el equipo COTA (en realidad son más como miembros de la familia, para ser sinceros) te acompaña y te ayuda a atravesar algunos días oscuros. Hay una nueva ESPERANZA que no puedo describir adecuadamente”.
Una vez tomada la decisión de que todos seguiríamos adelante con el viaje del trasplante de Ali, nuestra familia se vio separada y haciendo vida en dos estados diferentes. Los tres pequeños con papá en Kansas, mientras yo vivía con Ali en St. Louis. Teníamos planes de que Joe viajara de un lado a otro cada fin de semana, ya que nuestro objetivo era permanecer conectados como una familia… tan a menudo como fuera posible… hasta que recibimos la “llamada de los nuevos pulmones”. Todas nuestras intenciones eran que los niños permanecieran en la escuela, mientras Joe trabajaba durante el día. Yo me quedaría con Ali, continuando los tratamientos y simplemente ESPERANDO.
Poco sabíamos que a partir de marzo de 2020 nos adentraríamos en una pandemia con un virus que ataca los pulmones todo mientras
esperando el doble transplante de pulmón de nuestra hija. Fue increíble. Sin embargo, con todas las nuevas normas hospitalarias, nuestras oraciones fueron realmente escuchadas cuando recibimos “la llamada” el26 de marzo… ese fue el día en que nuestra niña, Alicia Jewel, recibió sus nuevos pulmones.
26 de marzo. Me siento aquí tratando de encontrar la manera de escribir acerca de este tiempo porque todavía pica. Debido a los cambios en la política del hospital, Joe no pudo pasar la noche con nosotros el25 de marzo. Nuestros bebés fueron recogidos y llevados de vuelta a Kansas y no estaban con nosotros. El26 de marzo a las 6:00 am la política del hospital cambió para permitir que sólo uno de los padres esté con cualquier niño en cualquier momento. Sin hermanos. Sin sistema de apoyo. No importa la cirugía. No importa la causa. No importa NADA. Olvidemos el asesoramiento que recibimos, olvidemos hacer esto juntos, olvidemos las relaciones y olvidemos llevarnos unos a otros cuando la carga era demasiado pesada. Olvidar por completo el miedo a que nuestra asustada niña no vuelva a despertarse. Olvídense de los aterradores “y si…”. Nuestra gente, nuestro sistema de apoyo, nuestros voluntarios COTA, en Kansas, lucharon con nosotros. Joe y yo pudimos sentarnos juntos en la habitación de Ali en la UCI, esperando cada una de las llamadas y mensajes de texto que recibíamos. Derramamos lágrimas, intentamos ver la televisión y, en última instancia, nos sentamos a rezar. Sobre todo, hubo momentos en los que respiré hondo. La operación de doble trasplante de pulmón de Ali sólo duró 12 horas, lo que fue un milagro en sí mismo porque puede durar hasta 18 horas.
La dulce Ali respiró por primera vez con sus nuevos pulmones el27 de marzo a las 11:38 de la mañana. Ojalá pudiera decirte que todos los momentos a partir de ahí han sido coser y cantar. No puedo, pero lo que sí puedo decirte es que ha sido una estrella de rock en todo momento. Cada día, Ali luchaba en su proceso de curación. Cada día, las políticas del hospital cambiaban a medida que la pandemia hacía estragos. Joe y yo estábamos a kilómetros de distancia. Esperábamos poder secarnos las lágrimas mutuamente. Hicimos un trasplante de pulmón y una pandemia a la vez. Louis Children’s durante dos semanas; normalmente, los pacientes tras un trasplante de pulmón permanecen ingresados cuatro semanas. Louis el Viernes Santo de 2020. Ali aprendió a respirar, caminar, correr, andar, nadar y reír sin quedarse sin aliento. Estamos agradecidos por todos y cada uno de los días que tenemos ahora para estar juntos como una familia.
La próxima celebración de la familia Berkey será el21 de mayo, cuando Alicia Jewel se gradúe en el instituto de Spring Hill con Crissie, Joe y sus hermanos aplaudiendo y vitoreando mientras camina, con pulmones nuevos y sin oxígeno, por el escenario. Además del hito de la graduación en el instituto, Ali sigue disfrutando de su nueva vida y de todo lo que puede hacer con sus nuevos pulmones. Ali consigue dormirse por la noche sin estar conectado a un respirador. Ali se levanta por la mañana descansada porque puede respirar tranquila. Ali consigue graduarse, ya que no ha tenido que faltar a clase debido a hospitalizaciones repetidas.
“Ali y yo viajamos de ida y vuelta desde nuestra casa de Kansas, a San Luis, cada pocos meses”. dijo Crissie. “Vemos fotos de sus nuevos pulmones. Acude a sus especialistas y nos dan noticias maravillosas de lo bien que funcionan sus pulmones”. Ali toma medicamentos a diario para mantener sus pulmones sanos. Todos estos son gastos relacionados con el trasplante de los que ni Joe ni yo tenemos que preocuparnos gracias a COTA. COTA nos permite a todos respirar mejor”.
Crissie prosigue: “Ali está en la adolescencia tardía y arrastra una carga emocional y económica que otros jóvenes de su edad no comprenden. COTA ha creado para Ali un nido lleno de personas que la apoyarán, se asegurarán de que reciba la atención que necesita y le servirán de red de seguridad en su paso a la edad adulta”. Un trasplante bilateral de pulmón cuesta alrededor de 1,2 millones de dólares. COTA nos ha permitido recorrer el viaje del trasplante de pulmón de Ali sin preocuparnos por perder nuestro hogar. Viajes a San Luis. Múltiples recetas con precios elevados. Visitas a especialistas. Gasolina. Alojamiento. Comida. Todo se acumula rápidamente. COTA ha soportado estas cargas por nosotros… y seguirá haciéndolo toda la vida”.
A Ali le gusta mucho salir con sus amigos, tomar café, reírse a carcajadas y mantener grandes conversaciones. Ali está ahora centrada en sus planes para después del instituto. Aspira a solicitar plaza en el Life Mission Institute de Kansas, donde espera matricularse en el programa de Estudios Bíblicos y Enseñanza. A Ali le gusta trabajar con niños y adultos con “excepcionalidades”, y actualmente está explorando sus opciones para convertir estas aspiraciones en su carrera profesional.
Disfrutad de cada minuto de mayo, familia Berkey… ¡de vuestra familia COTA!
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar es un acontecimiento mundial anual para concienciar sobre la hipertensión pulmonar (HP), una enfermedad grave que afecta a los pulmones y el corazón. El5 de mayo, personas de todo el mundo participan en el Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar para concienciar sobre esta enfermedad frecuentemente mal diagnosticada, abogar por el diagnóstico, el tratamiento y la atención de la hipertensión pulmonar y celebrar la vida de quienes la padecen.