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La independencia de nuestro país y el trasplante de hígado que salvó la vida de su hijo
1 de julio de 2019 — Cada año, el 4 de julio, nuestra nación hace una pausa para celebrar nuestra independencia y reconocer a aquellos individuos que protegen nuestras libertades a través de su servicio desinteresado a nuestros Estados Unidos de América. Para una familia de COTA, julio es un mes especialmente importante para celebrar el servicio continuo de papá Josef en las Fuerzas Aéreas de EE.UU. y el trasplante de hígado que salvó la vida de su hijo Jude y que tuvo lugar hace dos años, el 20 de julio.
Nicole y Josef Ward, de Fort Dix, Nueva Jersey (anteriormente de Coral Springs, Florida), recuerdan vívidamente el nacimiento de su segundo hijo, Jude, en abril de 2017. Josiah, el hermano mayor, estaba en casa esperando ansiosamente noticias sobre la llegada del bebé, y Nicole y Josef estaban entusiasmados por conocer a su segundo hijo. La vida parecía “normal” para esta familia de cuatro miembros, mientras Nicole y Josef se dedicaban a criar a sus dos hijos. Pero cuando Jude tenía sólo cuatro semanas empezó a tener convulsiones. Llevaron al bebé al servicio de urgencias de su hospital local y pronto recibieron una noticia aterradora: Jude tenía una hemorragia cerebral. Se practicó una intervención quirúrgica para extraer la sangre y el bebé Jude recibió una transfusión de sangre y una inyección de vitamina K para ayudar a la coagulación.
El equipo médico se puso rápidamente manos a la obra para determinar la causa de la hemorragia cerebral, y pronto se descubrió que las enzimas hepáticas de Jude eran extremadamente elevadas. En noviembre de 2015 se iniciaron las pruebas genéticas y se diagnosticó al bebé deficiencia de alfa 1 antitripsina, un trastorno hereditario. En el caso de Jude, la proteína Alfa 1 se estaba fabricando de forma anormal en su hígado y, en lugar de segregarse para cumplir su función, se estaba atascando y provocando cirrosis hepática. Nicole y Josef estaban asustados por la noticia, pero dispuestos a hacer lo que fuera necesario para mantener con vida a su bebé.
La mayoría de las personas diagnosticadas de déficit de alfa-1 antitripsina no presentan síntomas hasta la edad adulta, cuando la infraproducción de la proteína acaba provocando daños cardíacos y pulmonares. El bebé Jude 
producía una forma anormal de la proteína, que empezó a acumularse en su hígado y a causarle daños. A los 22 meses, Jude sufría graves problemas hepáticos y su estómago empezó a hincharse como un globo. En diciembre de 2016, Nicole lo llevó corriendo a urgencias, donde a ella y a Josef les dijeron que Jude necesitaría un trasplante de hígado que le salvaría la vida para sobrevivir… y que probablemente lo necesitaría pronto.
En enero de 2017, Nicole y Josef decidieron iniciar el proceso de evaluación que se requería para que Jude estuviera en la lista para un trasplante de hígado en el Jackson Memorial Hospital de Miami, Florida. Nicole dedicaba cada momento que podía a investigar los trastornos hepáticos en niños. Quería asegurarse de que Jude fuera tratado en un centro de trasplantes de alto nivel para niños con su trastorno. Mientras investigaba durante horas en Internet, visitando páginas de Facebook y grupos de apoyo en línea, se encontró con una madre COTA de Florida cuya hija ya había recibido en Pensilvania un trasplante de hígado que le había salvado la vida. Animó encarecidamente a Nicole a ponerse en contacto con la Children’s Organ Transplant Association (COTA) para saber más sobre el apoyo y la orientación que ofrece.
“Después de recibir un golpe como la noticia de que tu hijo necesita un trasplante para sobrevivir, necesitábamos entender mejor todos los procesos porque queríamos el mejor resultado para Jude”, dijo Nicole. “Nos pusimos en contacto con COTA y le explicamos nuestra situación, concretamente que queríamos llevar a Jude a Pensilvania para que nos dieran otra opinión, pero que no podríamos permitirnos los gastos por nuestra cuenta. Desde esa primera llamada el 11 de enero de 2017, COTA tomó las riendas y nos explicó cómo podíamos hacerlo realidad. Nos dieron esperanza al instante”.
Nicole y Josef revisaron y completaron la información que COTA les envió por correo y los pupilos pasaron a formar parte de la Familia COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 7 de febrero, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó al equipo de voluntarios para la campaña de COTA en honor a Jude W. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Casi de inmediato, familiares y amigos comenzaron a organizar exitosas recaudaciones de fondos COTA en honor de Jude W. Debido a su rápido éxito en la recaudación de fondos, en marzo de 2017 Nicole y Josef pudieron llevar a Jude al Hospital Infantil de Filadelfia para una evaluación y una segunda opinión de trasplante. Según los Wards, “no tardamos mucho en ver que era aquí donde queríamos que se atendiera a Jude”. Rápidamente se hizo evidente que Jude estaba demasiado enfermo para hacer los viajes necesarios de ida y vuelta de Florida a Pensilvania para estar cerca de su equipo de trasplantes. Por lo tanto, se tomó la decisión de que Nicole y el hermano Josiah se alojaran en la Casa Familiar Gift of Life, cerca del centro de trasplantes, mientras Josef viajaba de vuelta a Florida para continuar su servicio en las Fuerzas Aéreas estadounidenses. Cuando el trabajo se lo permitía, Josef viajaba a Pensilvania para pasar tiempo con su familia.
Según Nicole, “los meses de marzo, abril, mayo, junio y julio fueron los más horribles de nuestras vidas. Por suerte, en mayo de 2017 las Fuerzas Aéreas de EE. UU. trasladaron a Josef por orden humanitaria a una base cercana al Hospital Infantil de Filadelfia, así que pudimos pasar por esto juntos como una familia.”
Durante esos meses, Jude se aferró literalmente a la vida, pues su cuerpo le fallaba. Su pequeño cuerpo estaba hambriento. Necesitaba una sonda de alimentación… necesitaba infusiones constantes para eliminar el exceso de líquido en el estómago… estaba cansado todo el tiempo y no podía dormir cómodamente… tenía náuseas y diarrea sin parar… y le salían moratones y llagas terribles que simplemente no se curaban. Nicole recuerda lo desgarrador que fue ingresar continuamente en el hospital y recibir el alta para darse cuenta de que un nuevo hígado era la mejor oportunidad que tenían de salvar la vida de su hijo. Nicole y Josef, y los familiares que se desplazaron a Filadelfia para ayudar a cuidar a Jude y ofrecer un respiro a sus agotados padres, tenían un único objetivo: hacer todo lo posible para que Jude estuviera cómodo y feliz mientras esperaban la noticia de que había un hígado disponible.
“El 6 de julio de 2017, a las 7 de la mañana, recibimos la primera llamada de que el hospital tenía un posible hígado compatible para Jude. Pasamos todo el día en el hospital haciendo pruebas preoperatorias a Jude y haciéndole ayunar solo para enterarnos a las 9:30 p.m. que al recuperar el hígado se determinó que no era el mejor compatible para nuestro Jude. Volvimos a nuestro hogar temporal de trasplantes más destrozados que nunca, pero aferrándonos a una pequeña esperanza de que la llamada de Jude llegaría pronto”, cuenta Nicole. “El 18 de julio, Jude volvió a ingresar por complicaciones de su enfermedad hepática. Al día siguiente, el 19 de julio, sobre las 15.00 horas, el equipo de trasplante de hígado de Jude vino a decirnos que tenían un donante compatible. Nos sentimos muy aliviados, pero no podíamos creer que fuera el indicado hasta que lo llevaron en camilla al quirófano esa misma noche, hacia la medianoche.”
El trasplante de hígado de Jude se completó el 20 de julio de 2017. Su cirujano de trasplantes se reunió con Nicole y Josef para comunicarles que la operación de trasplante había sido todo un éxito. Jude fue dado de alta a la vivienda de trasplantes de la familia apenas 11 días después del trasplante.
A lo largo de estos días de espera, mientras la familia vivía en Filadelfia, los voluntarios del COTA en honor a Jude W recaudaban fondos sin parar. En poco tiempo, consiguieron recaudar más de 60.000 dólares para el COTA en honor de Jude, unos fondos que supusieron un auténtico balón de oxígeno para los Wards.
Según Nicole, “No sé cómo empezar a expresar mi gratitud a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles y a la madre de COTA que nos abrió la puerta al principio del proceso de trasplante de Jude. COTA nos dio la posibilidad de llevar a Jude para una segunda opinión a un centro de trasplantes de primera a cientos de kilómetros de nuestra casa. Sin COTA, sencillamente no habríamos podido ofrecer a nuestro hijo la oportunidad de recibir la mejor atención médica posible para su enfermedad.”
“Mientras poníamos nuestras vidas en pausa para cuidar de Jude, COTA se ocupó de todo lo demás”, continúa Nicole. “COTA ayudó a organizar el viaje de nuestros familiares para que vinieran a quedarse y me ayudaran a cuidar de Jude y Josiah mientras Josef tenía que trabajar en Florida. COTA se aseguró de que nos pagaran el alojamiento temporal durante los meses que vivimos en Filadelfia. Y lo que es más importante, siempre me ha encantado que cada vez que llamo al número 800 de COTA alguien con una disposición cálida y cariñosa es capaz de calmar mis miedos y proporcionarme apoyo y orientación.”
“COTA ha ayudado a nuestra familia a superar los retos del trasplante de Jude y sigue haciéndolo hoy, casi dos años después”, afirma Nicole. “Saber que COTA está ahí para nosotros ahora y que seguirá estando a nuestro lado mientras Jude continúa su viaje de trasplante no tiene precio”.
“En el mundo de incertidumbres de nuestra familia, confiar en que podemos contar con esta increíble organización y saber que realmente se preocupan por nuestra familia y quieren ayudar es enorme. La presencia de COTA en nuestras vidas alivia una enorme carga de estrés a la que probablemente estaríamos sometidos ahora mismo si no hubiéramos encontrado a COTA”. dijo.
La vida con Jude es definitivamente un día a la vez. Acaba de cumplir 4 años y, aunque experimenta pequeños baches en el camino aquí y allá, Nicole y Josef están agradecidos de estar tan lejos de donde una vez estuvieron con un bebé y un niño pequeño con problemas médicos. Aunque Jude lleva casi dos años tras el trasplante, sigue acudiendo con frecuencia al centro de trasplantes para hacerse análisis de laboratorio, revisiones y ajustes de la medicación inmunosupresora.
La celebración del 4 de julio de este año estará llena de fuegos artificiales, diversión y mucha emoción para la Familia Ward de 5. La hermanita Lucie nació en junio de 2018. Poco después de su nacimiento se descubrió que 
Lucie también padece deficiencia de alfa-1 antitripsina. Ahora Lucie está en proceso de someterse a análisis de laboratorio regulares para comprobar sus enzimas hepáticas y a ecografías periódicas. Según Nicole, “No sabemos hacia dónde se dirigen las cosas con Lucie y un trasplante de hígado, pero sus médicos la vigilan de cerca. Josef y yo estamos muy agradecidos de saber que tenemos a COTA para ayudarnos si surge esa necesidad una vez más para nuestra familia.”
Una vez que los fuegos artificiales y las parrillas se apaguen, los Wards celebrarán el segundo trasplantaversario de Jude el 20 de julio. Sin duda se tomarán un momento para recordar al ángel donante de Jude y a la familia que tomó la desinteresada decisión de salvar la vida de Jude. También saben que pueden enfrentarse de nuevo a un viaje de trasplantes con Lucie.
“La vida después del trasplante es un equilibrio entre disfrutar de la vida, pero también ser consciente de mantener sano a Jude. La mayor bendición que nuestra familia ha recibido de Jude’s Journey of Hope es la bendición de la perspectiva!”. añadió Nicole.
Feliz 4 de julio a la familia Ward de parte de tu familia COTA… ¡y gracias por tu servicio a nuestro país, Josef!