1 de agosto de 2018 — Cada año, del1 al7 de agosto se reconoce como la Semana Nacional de Concientización sobre Donantes Minoritarios, que es un período de tiempo que una familia de trasplantes de Texas celebrará con alegría y gratitud este año. Si no hubiera habido un donante de hígado adecuado, es posible que su primogénito, Damian, no estuviera vivo y corriendo por casa con una sonrisa de oreja a oreja.
El viaje del trasplante de la familia Maldonado comenzó dos días después de que Damien naciera en mayo de 2015. El precioso primer bebé de Cindia y Roland no tardó en tener ictericia, que no mejoró ni siquiera con medicación. Varios meses después, cuando Cindia y Roland recibieron la noticia de que su bebé había nacido con una enfermedad hepática mortal, su mundo dio un vuelco. Para echar la vista atrás y ver lo lejos que ha llegado Damian, Cindia puso por escrito la historia del trasplante de su familia hasta la fecha, y aquí compartimos algunos extractos.
El Sr. Damian ha estado lleno de sorpresas desde el día en que nació. La primera sorpresa que nos dio fue su inesperada y temprana llegada a las 36 semanas. Y, para colmo, su llegada anticipada se produjo el día de mi baby shower.
A las 24 horas de nacer, el Sr. Damian empezó a tener mucha ictericia, por lo que el hospital quiso mantenerlo un día más en observación. Después de ese tiempo de observación pudimos llevarlo a casa, pero nos dieron una medicación que debía tomar para ayudar a bajar su cifra de bilirrubina. Era más alta de lo normal, pero los médicos nos dijeron que no había de qué preocuparse. Tuvimos que controlarle la bilirrubina cada dos semanas hasta que se normalizó. Pasó el tiempo e hicimos todo lo que nos dijeron, pero su ictericia nunca mejoró. Nuestro pediatra decidió hacer algunas pruebas y nos enviaron a un gastroenterólogo de Lubbock (Texas). El Sr. Damian cumplió tres meses y le hicieron su primera biopsia de hígado.
Tras 24 horas de espera muy estresantes, recibimos la noticia de que tenía atresia biliar, lo que significaba que la bilis no podía fluir del hígado a la vesícula biliar. Esto provoca que la bilis quede atrapada en el interior del hígado, causando rápidamente daños y cicatrices en las células hepáticas y, finalmente, insuficiencia hepática. Recibir esa noticia fue devastador; fue uno de los peores días de nuestras vidas. Con sólo tres meses se sometió a su primera intervención quirúrgica, el procedimiento Kasai, que es una operación para restablecer el flujo biliar del hígado al intestino. Con esta operación existía la posibilidad de que no necesitara un trasplante durante muchos, muchos, muchos años. Al cabo de sólo un mes volvimos al hospital temiendo que algo fuera mal en la operación, pero esta vez sólo se trataba de una pequeña infección. Seguíamos teniendo muchas esperanzas de que el Sr. Damian fuera uno de los afortunados que pudieran pasar años sin un trasplante de hígado.
Pero no iba a ser así. En octubre de 2015 nos enviaron al Hospital Infantil de Colorado en Aurora (a siete horas de nuestra casa en Texas) para ver a un especialista en hígado. El Sr. Damian sólo tenía seis meses y era tan pequeño para su edad que lo primero que nos dijeron que hiciéramos fue fortificar mi leche materna para ayudarle a hacerse más fuerte y más grande antes de que pudieran siquiera añadirle a la lista de espera de trasplantes. Nos enviaron a casa, a Texas, sabiendo que tendríamos que volver a Colorado para revisiones periódicas. Fue durante esta visita a Colorado cuando una trabajadora social de trasplantes nos dio información sobre la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles. Llamé a COTA y al instante me sentí mejor. No habíamos pensado realmente en lo que iba a costar todo esto, no sólo el trasplante de hígado en sí, sino todos los viajes de ida y vuelta y el alojamiento para nosotros en Colorado y la pérdida de ingresos laborales durante su trasplante y tantas citas médicas y medicamentos. En cuanto empezamos a pensar en todos los gastos que tendríamos que afrontar durante el resto de la vida del Sr. Damian, supimos que íbamos a necesitar ayuda.
La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA, por sus siglas en inglés) es consciente de que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 9 de octubre de 2015, Cindia y Roland se convirtieron oficialmente en parte de la familia COTA y un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a su ciudad natal de Texas para formar a los voluntarios de la campaña de COTA en honor a Damian M. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida de un paciente. Este grupo de amigos y familiares comprometidos, es decir, COTA Miracle Makers, se puso rápidamente manos a la obra para organizar recaudaciones de fondos con el fin de ayudar a sufragar los gastos relacionados con el trasplante.
Tuvimos muchos sustos mientras cuidábamos del Sr. Damian en Texas, pero una noche acabamos en urgencias porque no retenía la leche de fórmula. Estuvimos ingresados varios días en Texas y sus vómitos no mejoraban. Su equipo hepático de Colorado quería que volviéramos allí lo antes posible, así que fue la primera vez que el Sr. Damian y yo volamos en avión. Todo el mundo intentaba averiguar qué iba mal y eso significaba que teníamos que pasar nuestro primer Acción de Gracias como familia en el hospital de Colorado. El Sr. Damian estaba cada vez más enfermo y el 16 de diciembre de 2016 no hubo más remedio que poner a nuestro precioso bebé en la lista de trasplantes.
A medida que las cosas empeoraban, vimos que esto estaba pasando factura a Damian y a nosotros. Finalmente recibimos la llamada por la que nosotros y tantos otros habíamos estado rezando el 23 de abril de 2016. ¡Qué día tan largo! En Texas se estaba celebrando un gran acto de recaudación de fondos del COTA en honor de Damian M y habíamos pasado todo el día en el torneo de kickball para recaudar fondos. Después de pasar todo el día fuera, el Sr. Damian y yo nos fuimos a casa a tomar la medicación, bañarnos y acostarnos. Mi teléfono sonó a las 20:08: era el coordinador de trasplantes de guardia. Mi corazón explotó cuando me dijo que tenían un hígado. No me lo podía creer. Me dijo que empaquetara todos sus medicamentos, las bombas de TPN y todas nuestras cosas y que me subiera al coche para ir a Colorado lo antes posible. Me dijo que condujera con cuidado porque nos esperaban siete horas de viaje. Llamé a mi marido porque todavía estaba en la recaudación de fondos del COTA y le di la maravillosa noticia. Se lo gritó a todos los presentes y se alegraron mucho por nosotros. En cuanto mi marido llegó a casa empezamos a meterlo todo en el equipaje, cargamos, nos despedimos de nuestros padres y nos pusimos en marcha. Paramos sólo para repostar y traerme un café. A las 23:45 nos pusimos en marcha. Estaba bastante nerviosa, pero durante todo el trayecto tanto el Sr. Damian como mi marido estuvieron durmiendo, así que solo fui yo luchando con mis pensamientos y temores mientras miraba fijamente la larga carretera que teníamos por delante. Llegamos al hospital sobre las 5 de la mañana del domingo y el equipo se puso a trabajar enseguida.
El trasplante estaba previsto para la mañana del 25 de abril. Nos dijeron que tardaría entre ocho y doce horas, y déjenme decirles que me pareció mucho más, pero finalmente recibimos la llamada de que ya estaba hecho. Uno de los cirujanos salió y dijo que todo había ido muy bien. El nuevo hígado encajaba perfectamente, aunque tuvieron que cortarlo para que encajara, pero se adaptó perfectamente. Cuando por fin pudimos ver a nuestro bebé fue una montaña rusa de sentimientos. Estábamos asustados… felices… tristes… emocionados, pero sobre todo agradecidos.
Pasó unas dos semanas en la UCIP y luego una semana en una planta de pediatría. Por fin, después de casi tres semanas en el hospital, pudimos irnos. Tuvimos que quedarnos aquí unas semanas más para vigilar sus niveles hepáticos, así que nos registramos en la Casa Ronald McDonald. Al principio nos hacíamos los análisis tres veces por semana, luego dos y al final sólo uno por semana. Después de casi dos meses, al Sr. Damian le quitaron el último dispositivo quirúrgico y ¡¡¡nos fuimos a casa!!!
Estar de vuelta en casa fue la mejor sensación. El Sr. Damian era un pequeño completamente diferente y nos encantó. Fue como tener un bebé nuevo. Desde el trasplante del Sr. Damian hemos tenido algunos baches en el camino, pero hasta ahora ha sido capaz de superarlos todos. Desde su trasplante, el Sr. Damian ha tenido cuatro biopsias de hígado y dos episodios de rechazo, pero afortunadamente siempre ha salido adelante. Intentamos llevar una vida lo más normal posible, pero sabemos que nuestras rutinas diarias son muy diferentes de las de una familia media con un niño de tres años.
El equipo de voluntarios del COTA en honor de Damian M trabajó incansablemente organizando muchas actividades para recaudar fondos en Dumas, Texas. El equipo consiguió recaudar casi 50.000 dólares que se destinarán a gastos relacionados con el trasplante, lo que ha sido un auténtico regalo para esta joven familia de Texas. Damian tendrá que tomar durante el resto de su vida medicamentos caros para que no rechace su nuevo hígado. Y habrá numerosos viajes largos en coche de ida y vuelta a Colorado para esta familia. Cindia y Roland estarán encantados y agradecidos de hacerlos todos.
Según estos padres de COTA, “La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) nos dio esperanza en un momento en que parecía que la habíamos perdido. Nuestro pequeño estaba muy enfermo y teníamos que hacer frente a muchas citas médicas, pruebas y medicamentos… y a muchas facturas. Cuando oímos hablar de COTA sentimos un gran alivio. COTA envió a alguien a nuestra pequeña ciudad de Texas para formar a nuestros voluntarios en la recaudación de fondos para los gastos relacionados con el trasplante. COTA ha hecho que todo nuestro viaje de trasplante sea menos estresante al quitarnos el miedo de cómo demonios íbamos a pagar todas las facturas y nos ha permitido empezar a pensar en el futuro de nuestra familia después del trasplante.”
Hoy, Damian es un niño feliz y lleno de energía al que le encantan los caballos y la Patrulla Canina. Mantiene a su madre y a su padre en vilo persiguiéndole y manteniendo a salvo a este revoltoso niño. Están increíblemente agradecidos a su familia donante, que ha dado a toda su familia el don de la vida.
Del1 al7 de agosto se celebra la Semana Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios, creada para sensibilizar sobre la necesidad de más donantes de órganos y tejidos, especialmente entre las comunidades minoritarias. Las minorías representan más de la mitad (58%) de las personas inscritas actualmente en las listas de espera de trasplantes de órganos de Estados Unidos. Muchas familias de COTA esperan la llamada que salvó la vida de los Maldonado. Por favor ir a
www.RegisterMe.org
e inscríbase para ser donante de órganos en su estado. Cada día mueren 22 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.