Bloomington, Indiana – 1 de agosto de 2017 – Cada año, del1 al 7 de agosto se reconoce como la Semana Nacional de Concientización sobre Donantes Minoritarios, que es un período de tiempo que una familia de Texas celebrará con alegría y gratitud. Si no hubiera habido un donante de corazón adecuado, es posible que su tercera hija, Elena Zoe, no estuviera hoy viva y correteando por el patio con sus hermanas.
La historia del trasplante de la familia Robalino comenzó hace varios años con el nacimiento de su segunda hija, Katalina, que nació con una cardiopatía congénita. Katalina tenía un gran agujero en el corazón que había que reparar. La hermana mayor, Anastacia, no había experimentado ningún problema de salud como éste y la joven familia estaba asustada por esta noticia y algo sola, ya que acababan de trasladarse de Connecticut a Texas. La operación de Katalina se realizó en junio de 2014 y sus padres, Katina y Eduardo, recordaban cuando la entregaron a un completo desconocido que iba a realizar una operación a corazón abierto a su preciosa niña. En aquel momento, era lo más difícil que podían imaginar.
No sabían que algo mucho peor estaba por llegar.
Katina y Eduardo tomaron la decisión de trasladar a su familia de cuatro miembros a Texas, donde Katina tenía muchos trabajos como profesora. Tras instalarse en un nuevo hogar y un nuevo trabajo, tuvieron que enfrentarse de inmediato a la operación a corazón abierto de su hija Katalina, pero su recuperación fue tranquila y la familia siguió asentándose en su nueva comunidad de Texas. En agosto de 2014 Katina y Eduardo se emocionaron al enterarse de que estaban embarazados, un embarazo planeado, ya que esperaban un varoncito. La vida tenía otros planes: estaban embarazados de su tercera hija. Katina tomó precauciones prenatales adicionales y pidió que le hicieran pruebas para asegurarse de que el bebé estaba sano y no tenía problemas de corazón. Todos los análisis de sangre y ecografías dieron negativo y tanto Katina como Eduardo respiraron aliviados. El embarazo fue bastante fácil, así que Katina siguió trabajando como profesora. Pudieron mudarse a una nueva casa lo suficientemente grande para su creciente familia en la Nochebuena de 2014.
En la revisión del embarazo de 34 semanas de Katina se realizó una ecografía especial. Siempre un poco nerviosa, Katina pidió al técnico que mirara el corazón del bebé mientras le hacían la prueba. Lo hizo y a los dos minutos se excusó y volvió con un médico. Una vez terminada la prueba, el médico preguntó a Katina: “¿Hay casos de cardiopatía isquémica en su familia?”. A Katina se le encogió el corazón. Intentó no emocionarse demasiado cuando preguntó tranquilamente al médico: “Oh, ¿tiene un agujero en el corazón como mi otra hija?”. El médico cogió la mano de Katina, la miró directamente a los ojos y le dijo que el estado de este bebé era mucho peor. El médico dijo que al bebé le faltaba la mitad del corazón y que solo seguía vivo gracias a la sangre, el oxígeno y la nutrición procedentes de Katina. Katina recuerda muy poco después de aquello, excepto que caminó hasta su coche y se desmayó una vez dentro.
Las siguientes semanas del embarazo estuvieron llenas de citas, papeleo, jerga médica y mucha confusión tanto para Katina como para Eduardo. Se ordenó otra ecografía y, una vez finalizada la prueba, que duró casi tres horas, un equipo de médicos se reunió con Robalinos, que estaba muy nerviosa. La afección del bebé era muy poco frecuente y finalmente tuvieron un diagnóstico: estenosis tricuspídea con atresia pulmonar. La mitad de su corazón funcionaba y dos cámaras estaban poco desarrolladas y habría que arreglarlas. Ese “arreglo” consistiría en una serie de tres intervenciones quirúrgicas que comenzarían en la primera semana de su nacimiento. Según Katina, “Hablamos con el cirujano durante horas, pero lo que recuerdo de toda la conversación es que la esperanza de vida de nuestro bebé sería de unos 20 o 30 años y que nosotros, sus padres, probablemente viviríamos más que nuestra hija. Lloré y lloré. Cuando nos fuimos aquel día no sabíamos si planear un funeral o un parto”.
Katina y Eduardo decidieron en el coche de camino a casa que el bebé se llamaría Elena Zoe, que en griego significa
vida
porque iban a darle una, por corta o larga que fuera.
En la semana 38 de embarazo, Katina fue sometida a una cesárea. Eduardo y el sacerdote de la familia estaban allí. El parto fue complicado, pero Elena Zoe nació en abril de 2015 y fue ingresada en la UCIN. Katina tuvo que ser trasladada de urgencia a la UCI porque había perdido 11 pintas de sangre durante el parto. Hubo que realizar una histerectomía de urgencia para controlar la hemorragia y también hubo que reparar la vejiga de Katina. Dos días después de dar a luz, Katina por fin la conoció. Katina salió del hospital y se fue a casa para recuperarse y pasar tiempo con sus otras hijas. Elena Zoe estaría ingresada durante algún tiempo debido a las operaciones de reconstrucción cardiaca que necesitaría.
Elena Zoe sufrió un paro cardíaco durante su primera operación de corazón, cuando tenía una semana, y el equipo tuvo que practicarle la reanimación cardiopulmonar. Se recuperó, pero tuvo que permanecer 10 días con respiración asistida. Durante este tiempo, Katina también tuvo que someterse a una cirugía mayor debido a una complicación de su histerectomía. La realidad de Eduardo era que su mujer estaba siendo operada en una planta y su hija, en otra, se aferraba a la vida con un respirador. Tanto la madre como el bebé tuvieron largas recuperaciones, pero finalmente Katina pudo ir a visitar a Elena Zoe. Cuando miró dentro de la habitación para ver por primera vez a su bebé con respiración asistida, Katina recuerda una máquina de filtrado de sangre que era tan grande como la habitación y una forma diminuta, pálida y sin vida que parecía un muñeco.
Finalmente, Katina salió del hospital y para entonces su madre había llegado de Connecticut para cuidar de las dos niñas en casa. Eduardo tuvo que volver al trabajo porque Katina no cobraba y las facturas del hogar y médicas se acumulaban a un ritmo alarmante. Aunque Elena Zoe parecía estar cada vez más fuerte, seguía conectada a un respirador para mantenerla con vida. Sus cirujanos dijeron a Katina y Eduardo que su bebé, además de su diagnóstico original, no tenía arterias coronarias y que no había nada más que pudieran hacer por ella. A los atónitos padres les dijeron que su única posibilidad de sobrevivir era un trasplante de corazón y enviaron a la familia al Texas Children’s Hospital para más pruebas, papeleo, jerga médica, un estrés increíble… y también un rayo de esperanza.
Según Katina, “Nos reunimos con más cirujanos, el equipo de trasplantes, un farmacéutico especializado en trasplantes y muchos otros especialistas que tuvieron que hacer muchas pruebas a nuestro bebé. Fue agotador y muy emotivo. También fue allí donde nos reunimos con una trabajadora social de trasplantes que nos presentó a la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA). Guardé la información que nos dio en mi bolso y realmente no pensé en ello durante un tiempo. Recibimos la noticia de que Elena Zoe estaba en la lista para recibir un nuevo corazón y nos sentimos tan felices y tan asustados al mismo tiempo. Al día siguiente rellené la solicitud COTA y recé para que llegara pronto un nuevo corazón y encontráramos la forma de pagarlo todo.”
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y estos fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente.
Katina recuerda una llamada telefónica muy acogedora con el equipo del COTA. “Fue como hablar con un familiar de confianza. COTA escuchó la historia de mi familia y al instante nos preguntó cuáles eran nuestras necesidades inmediatas”, dijo. Katina contó al miembro del equipo COTA que su familia tenía problemas económicos, concretamente con la hipoteca, porque ella no había podido trabajar. Katina dijo que se sentía tan tranquila después de esta primera llamada COTA; por fin sentía que podía exhalar.
Elena Zoe recibió su nuevo corazón el 19 de junio de 2015, justo a tiempo porque el equipo médico había dicho el día anterior que no podían hacer nada más por la pequeña bebé. Katina y Eduardo corrieron al hospital en cuanto recibieron la llamada, pero sus corazones estaban con la madre del niño que había muerto. Susurraron un “gracias” por este acto desinteresado y anónimo que no sólo salvó la vida de su hija, sino la de otros cinco niños.
“Cuando vimos por primera vez a nuestro bebé tras el trasplante de 12 horas, fue como una escena sacada de una película”, dijo Katina. “Estaba muy hinchada y le salían muchos cables. Nos quedamos sentados mirándola hasta que nos pidieron que nos fuéramos”. Su recuperación fue rápida y, por primera vez en su vida, la piel de Elena Zoe adquirió un hermoso color rosado. En sólo una semana fue dada de alta de la UCI a una planta de recuperación del Texas Children’s. Mientras Katina y Eduardo respiraban aliviados por el milagroso trasplante y la recuperación de su bebé, la realidad de la crisis financiera de la familia se estaba convirtiendo en algo que ninguno de los dos sabía cómo manejar.
Katina aceptó un trabajo extra dando clases en verano, pero se enteró de que no cobraría hasta finales de agosto con un pago único. Su estrés financiero iba en aumento y ambos trataban de hacer frente a la posibilidad real de perder pronto su casa. Una mañana, mientras descansaba de dar clase, sonó el teléfono de Katina y no reconoció el número. Se quedó de piedra cuando contestó al teléfono.
“Era el director general del COTA. No me lo podía creer. Me preguntó cómo estaba y le dije que muy bien ahora que nuestra hija tenía un corazón nuevo. Estaba realmente emocionado por nuestra familia. Podía oír la emoción en su voz. Había oído fragmentos de nuestra historia a los miembros del personal y no podía creer todo lo que habíamos pasado. Quería saber cómo podía ayudar COTA. Me quedé de piedra. Me quedé literalmente sin palabras. Le di las gracias durante lo que me parecieron horas y él simplemente me dijo que no necesitaba las gracias, que estaba contento de que COTA pudiera ayudar”, recuerda Katina.
“Nunca olvidaré las palabras que me dijo el Director General del COTA, ‘Aguanta, ¿vale, Katina? Sólo tienes que saber que estamos aquí para ti y que siempre te cubriremos las espaldas. Lo peor ya ha pasado; ahora ayudemos desde aquí. Sólo respira. Se me saltaron las lágrimas y empecé a llorar. Nos despedimos, colgué el teléfono y empecé a sentir por fin que las cosas iban a ir bien”.
Elena Zoe salió del hospital el25 de agosto. Fue la primera vez que Katina y Eduardo pudieron llevarla al otro lado del umbral y entrar en su casa, una casa que no perdieron. Fue, según Katina, la mejor sensación del mundo. Aunque el camino de Elena Zoe hacia la recuperación ha tenido algunos baches y obstáculos importantes, está progresando.
“El COTA sigue llamando de vez en cuando para ver cómo estamos y siempre es muy agradable ver que el número aparece en nuestro identificador de llamadas”, dice Katina. “A lo largo de este viaje de trasplante hemos aprendido lo fuertes que somos, pero también sabemos que gracias a COTA pudimos aferrarnos a la esperanza en un momento de crisis y desesperación en el que había muy pocas esperanzas que encontrar.”
Katina y Eduardo estarán siempre agradecidos a la familia donante que tomó la decisión de donar el corazón de su querido hijo mientras luchaban por superar su dolor. Gracias al regalo desinteresado de su nuevo corazón, Elena Zoe es una niña pequeña literalmente imparable que está empezando a cumplir sus parámetros de desarrollo. Katina y Eduardo también están eternamente agradecidos a la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles por apoyar a su familia, por mantenerla entera y por darles esperanza.
Muchas familias del COTA esperan la llamada que salvó la vida de la familia de Elena Zoe Robalino. Por favor, ir a
donatelife.net
y regístrate para ser donante de órganos en tu estado. Cada día mueren 22 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.
