1 de junio de 2018 – Durante años, junio será un mes lleno de celebración y alegría para la familia Terry de Canfield, Ohio. Pero cuando su hija, Jasmine, nació hace seis años este mes, poco sabían que sólo dos años después a su adorable niña le diagnosticarían una enfermedad rara que pondría el mundo de su familia patas arriba.
Jasmine fue la primera hija de unos padres enamorados, Jacquline y James. Su preciosa niña era sin duda un tesoro y era adorada. Sin embargo, el 31 de julio de 2014, durante una revisión pediátrica a los dos años de edad, a Jasmine le diagnosticaron un trastorno del ciclo de la urea (deficiencia de ornitina transcarbamilasa), lo que significaba que su pequeño cuerpo era incapaz de procesar las proteínas y eliminar adecuadamente el amoníaco de su sangre. El amoníaco en la sangre acaba provocando daños cerebrales. A veces estos defectos genéticos pueden tratarse con medicación y dietas especiales bajas en proteínas, pero tras observarla de cerca durante varios meses quedó claro que el caso de Jasmine estaba en el otro extremo de ese espectro.
A finales de mayo de 2015 Jasmine se puso muy enferma y sus niveles de amoníaco volvieron a subir. Jasmine entraba y salía del hospital constantemente y no mejoraba. El equipo de genética de Jasmine dijo a Jacquline y James que tenían que empezar a hablar de un trasplante de hígado para salvar la vida de su hija. Jacquline recuerda lo duro que fue oír la noticia, pero una vez supieron que era su única posibilidad de supervivencia a largo plazo, empezaron a investigar y a hablar con otras familias de trasplantados. A los pocos meses de conocer la noticia de que Jasmine necesitaba un trasplante, asistieron a una mesa redonda informal de familias de trasplantados en el Centro Médico de Georgetown.
Fue después de la mesa redonda de Georgetown cuando Jacquline y James supieron lo que tenían que hacer. Jacquline nunca olvidará los mensajes que compartieron ese día los panelistas: “Todos los adolescentes postrasplantados dijeron que si sus padres hubieran podido hacerles un trasplante a una edad más temprana, habrían querido que así fuera. Para nosotros supuso un cambio radical, porque habíamos estado luchando con la idea de tomar una decisión tan monumental para nuestra hija, que entonces sólo tenía tres años. Ese día también escuchamos a una madre. Sus dos hijos tenían la misma enfermedad que Jasmine y uno murió. No fue hasta que falleció su primer hijo cuando le hicieron la prueba del trastorno del ciclo de la urea al segundo. Entonces se incluyó a su segundo hijo en la lista, se le trasplantó rápidamente y vivió. Esta madre instó a los padres que se enfrentaban a la decisión del trasplante a que no dudaran, porque ella sabía lo que era perder a un hijo y ningún padre debería encontrarse en esa situación. Fue una reunión muy emotiva. Estábamos oficialmente a bordo”.
Después de mucho investigar, Jacquline y James eligieron el Hospital Infantil de Pittsburgh del UPMC debido a la excelencia del centro médico en el área de trasplantes pediátricos. La evaluación y las pruebas de trasplante de Jasmine se realizaron en mayo de 2016. Fue durante estas pruebas y reuniones y, a veces, “sobrecarga de información” cuando un trabajador social de trasplantes les habló de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA).
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 26 de junio de 2016, un especialista en recaudación de fondos del COTA viajó para reunirse con los voluntarios de la campaña del COTA en honor del Equipo Jasmine T y acompañó al grupo de asistentes a lo largo de todo el proceso. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda la vida del paciente.
“El COTA nos ha ayudado mucho en muchos aspectos”, afirma Jacquline. “Y también para nuestros voluntarios del COTA porque trabajar con una organización benéfica 501(c)3 hizo que la recaudación de fondos fuera más fácil, más ágil. Tener como socio a una organización benéfica nacional reconocida y reputada fue un regalo a la hora de pedir donaciones a empresas y contribuciones a particulares para el COTA en honor del Equipo Jasmine T.”
Jacquline y James también tuvieron grandes experiencias con el equipo de trasplantes de Jasmine en Pittsburgh. Muchos miembros del equipo médico de Jasmine sabían su nombre y su situación exacta sin necesidad de mirar su historial cuando entraban en su habitación. Para la familia de Jasmine fue una gran tranquilidad saber que todo el mundo prestaba atención a lo que su hija necesitaba exactamente. La familia respiró aliviada el1 de junio, cuando fue incluida oficialmente en la lista. Jacquline se aseguró de que hubiera una gran fiesta de4º cumpleaños para celebrar a Jasmine, que se lo pasó en grande con amigos, familia, regalos y mucha diversión.
Durante el periodo de espera, Jacquline habló a menudo con Jasmine de lo que significaría tener un nuevo hígado y de todas las cosas que podría hacer con él. Jacquline dijo que lo hizo porque, como madre, temía que Jasmine se despertara después de la operación y no tuviera ni idea de lo que estaba pasando ni de por qué tenía tanto dolor.
La familia Terry no tuvo que preocuparse ni esperar mucho tiempo porque el14 de julio recibieron la llamada de que un nuevo hígado estaba en camino. Muchos familiares se reunieron esa tarde y estuvieron sentados en la sala de espera toda la noche mientras el equipo se preparaba para recuperar el nuevo hígado de Jasmine y llevarlo al hospital. Finalmente, a las 7:30 de la mañana del15 de julio, Jasmine fue trasladada para su trasplante.
Según Jacquline, “Fueron las 10 horas más agotadoras y aterradoras de nuestras vidas. Por fin pudimos ver a Jasmine a las 17.30. Estaba conectada a un millón de máquinas. Menos mal que durante nuestra formación el equipo de trasplantes nos había enseñado fotos de lo que podíamos esperar ver cuando la viéramos por primera vez después del trasplante. Aun así, fue sobrecogedor”.
Jasmine pasó las dos semanas siguientes ingresada trabajando muy duro para mejorar. Le dieron el alta del hospital con puntos que aún la mantenían cerrada, pero la familia estaba muy contenta de que le dieran el alta en un hotel cercano con su pequeña y toneladas de medicamentos. El mes siguiente fue un reto llevarla y traerla al hospital desde el hotel debido a las numerosas citas y pruebas. El8 de agosto, mientras el cirujano intentaba quitarle los puntos, la incisión de Jasmine se abrió en la consulta del médico porque la herida no había cicatrizado del todo. La niña tuvo que volver corriendo al quirófano para que le pusieran nuevos puntos y empezar de nuevo el proceso de curación. Esto pasó factura a Jasmine y a sus padres; esta vez se tardó meses en estabilizar su medicación y sus cifras.
Además, Jasmine desarrolló una enfermedad linfoproliferativa postrasplante, un cáncer que a veces aparece tras un trasplante de órganos. La PTLD provocó el crecimiento de linfomas necróticos en su nuevo hígado. Se temía que Jasmine necesitara quimioterapia para reducir los linfomas. A lo largo de seis semanas, Jasmine se sometió a cinco biopsias para determinar el tratamiento más eficaz. Había que colocarle un catéter PICC por si necesitaba un tratamiento especial contra el cáncer. A Jasmine la enviaron a casa con el catéter PICC, pero menos de una semana después, Jacquline se dio cuenta de que Jasmine no paraba de picar. El instinto le dijo a Jacquline que la llevara al hospital, donde le dijeron que Jasmine había desarrollado un coágulo de sangre en la punta del catéter PICC. Inmediatamente se le pusieron inyecciones para ayudar a su cuerpo a desplazar el coágulo y, una vez más, quedó ingresada para que se pudiera controlar el coágulo y leer más resultados de la biopsia. Esta vez, cuando le dieron el alta, la familia tuvo que contratar a una enfermera a domicilio para que viniera a cambiarle el vendaje del catéter PICC una vez a la semana, lo que era una tortura para la niña de cuatro años, que estaba cada vez más cansada y preocupada por las constantes pruebas médicas y los pinchazos, incluidas las inyecciones dos veces al día en las piernas.
Pero la historia del trasplante de Jasmine mejora. Hoy, casi dos años después del trasplante, Jasmine por fin está sana y disfruta pasando tiempo con su hermana pequeña, Josie. El trasplante de Jasmine ha afectado a toda la familia Terry de muchas maneras. Echando la vista atrás, Jacquline da gracias por haber estado rodeada de su familia durante tantos días difíciles y está enormemente agradecida a los amigos y familiares que han ayudado a recaudar fondos para sufragar los asombrosos gastos relacionados con el trasplante.
“La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) se tomó el tiempo necesario para ayudarnos a comprender la importancia de recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante. Nunca habíamos pensado en recaudar fondos, pero una vez que Jasmine fue incluida en la lista para un nuevo hígado, una trabajadora social del hospital nos sugirió que mirásemos en COTA. Sin COTA a nuestro lado, el trasplante de hígado de Jasmine nos habría llevado fácilmente a la bancarrota. COTA ayudó a nuestra familia a mantenerse económicamente a flote y optimista durante uno de los momentos más difíciles que jamás podríamos haber imaginado”, dijeron Jacquline y James.
En marzo, la familia Terry experimentó otro milagro cuando nació Julianna. Según Jacquline, Jasmine adora a su nueva hermanita y va muy bien en la escuela. ¿Otra bendición? Jasmine se prepara para terminar el jardín de infancia, un hito que, según Jacquline, nunca pensó que llegaría a ver.
Faltan pocos días para elsexto cumpleaños de Jasmine. Ten por seguro que mamá y papá y un montón de familiares, amigos y voluntarios del COTA están haciendo planes para una gran fiesta de cumpleaños llena de diversión, comida y regalos, incluyendo sus figuritas favoritas de Littlest Pet Shop y My Little Ponies. La familia Terry del COTA tiene mucho que celebrar este año.
¡Feliz6º cumpleaños, Jasmine, de parte de tu familia COTA!
