Mamá fue su donante en vida… Un aniversario muy especial
1 de septiembre de 2019 — Septiembre va a ser un mes de celebración y alegría para la Familia Luhm de COTA de Little Elm, Texas. El26 de septiembre, toda la familia y mucha gente de su comunidad celebrarán el segundo aniversario de que Wiley recibiera de su madre, Stephanie, un riñón que le salvó la vida. Se trata de una celebración con la que el padre de Stephanie y Wiley, Mike, sólo soñaba hace poco más de dos años. Ha sido un largo viaje para la familia Luhm, pero parece que ahora va por buen camino.
En junio de 2014, tras 10 años de matrimonio y después de un embarazo sano y rutinario, Stephanie y Mike se extasiaron al conocer a su bebé, al que ya habían llamado Wiley. Pero una vez que Wiley nació fue trasladado inmediatamente a la UCIN debido a dificultades respiratorias. El oxígeno ayudó al recién nacido, pero estaba claro que algo iba muy mal. A los dos días de vida, Wiley fue trasladado al Hospital Infantil Medical City de Dallas, donde Mike y Stephanie recibieron la terrible noticia de que su precioso bebé padecía una insuficiencia renal terminal. En el caso de Wiley, la enfermedad renal terminal estaba causada por un defecto congénito conocido como válvula uretral posterior (PUV). La PUV, que aparece en 1 de cada 5.000 a 8.000 bebés varones, es una afección en la que un colgajo extra de tejido crece en el interior de la uretra bloqueando el flujo de la vejiga, lo que impide la micción. La incapacidad del bebé Wiley para orinar en el útero dañó gravemente sus riñones en desarrollo.
Cuando Wiley tenía sólo tres días de vida fue sometido a su primera intervención quirúrgica para insertarle un catéter peritoneal. Ese mismo día, el bebé de tres días fue sometido a su primera ronda de diálisis. Durante las cinco semanas siguientes, tuvo que soportar tres operaciones más y diálisis nocturnas. El1 de agosto, Baby Wiley fue dado de alta para irse a casa con Mike y Stephanie por primera vez. Durante sus primeros meses en casa, Wiley tuvo que someterse a muchas pruebas de laboratorio y acudir a numerosas citas médicas.
Los Luhm eran muy conscientes de que, en última instancia, Wiley necesitaba un nuevo riñón para sobrevivir a largo plazo. Mientras esperaban a que el bebé creciera y ganara peso, Stephanie y Mike se convirtieron en expertos en diálisis nocturnas, pesajes diarios, controles vitales y en conseguir que el bebé tomara una gran cantidad de medicamentos. Esta fue su vida durante todo el otoño de 2014. En enero de 2015, Stephanie encontró el nombre de la Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles en la página de Facebook de otra madre renal y empezó a investigar en Internet. A principios de febrero, Stephanie llamó a COTA para obtener más información y hacer muchas buenas preguntas sobre cómo COTA podría ser capaz de ayudar. A finales de mayo, Stephanie y Mike devolvieron la documentación y pasaron a formar parte oficialmente de la Familia COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o un adulto joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos 
a un equipo comunitario de voluntarios formados. ¿Otra ventaja? Los fondos COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. A finales de julio de 2015, un especialista en recaudación de fondos del COTA formó a voluntarios en las áreas de Dallas y Memphis (TN) para la campaña del COTA en honor a Wiley L y guió a los voluntarios a través de todo el proceso de recaudación de fondos del COTA.
Según Stephanie, “COTA estuvo a nuestro lado desde el principio, cuando decidimos que necesitábamos su apoyo y orientación. Los representantes de COTA se pusieron inmediatamente en contacto con nosotros y estaban deseosos de ayudarnos en nuestro viaje. Sus ánimos, su experiencia y sus ideas para recaudar fondos ayudaron a nuestros voluntarios de COTA a echar a rodar el balón. Podíamos ponernos en contacto con COTA en cualquier momento si teníamos alguna pregunta. Los representantes de COTA estaban (y están) siempre disponibles y siempre tienen las respuestas necesarias a nuestras preguntas.”
En enero de 2017, Wiley alcanzó finalmente el peso requerido y fue remitida al equipo de trasplantes para iniciar el proceso de preparación. Stephanie recuerda: “Cuando empezamos el proceso de preparación para el trasplante, tuvimos muchas reuniones y citas. Una de las reuniones fue con un coordinador financiero de trasplantes que nos preguntó específicamente si teníamos medios económicos para seguir adelante con el trasplante y todos los gastos médicos a largo plazo. Cuando le explicamos que nuestros amigos y familiares ya estaban recaudando fondos para el COTA en honor de Wiley, inmediatamente afirmó: ‘Es perfecto“. Nuestro coordinador financiero de trasplantes describió a COTA como una organización maravillosa y nos dijo que sin duda estábamos haciendo lo correcto al trabajar con el equipo de COTA.”
Fue en ese momento cuando Stephanie y Mike supieron que COTA era realmente reconocido como el líder de confianza que apoya a las familias de toda la comunidad de trasplantados. El equipo de voluntarios del COTA en honor de Wiley L trabajó sin descanso para planificar eventos y promover la recaudación de fondos en línea utilizando un sitio web gratuito que el COTA puso a su disposición. En el transcurso de un año, estos voluntarios del COTA recaudaron más de 100.000 dólares para sufragar los gastos de toda una vida relacionados con el trasplante.
A principios de mayo de 2017, Wiley fue aprobada como receptora de un trasplante de riñón y fue incluida en la lista de espera de la Red Unida para la Compartición de Órganos (UNOS). También fue en ese momento cuando se pudo empezar a examinar a los posibles donantes vivos. El día que Stephanie y Mike supieron que su pequeño hijo necesitaría un trasplante de riñón, Stephanie supo que haría cualquier cosa por ser su donante vivo. Tenía la sensación de que uno de sus riñones sería el mejor para él. Sin dudarlo, Stephanie empezó a trabajar con el donante vivo. Tras meses de pruebas y mucha espera, la madre de Wiley fue aprobada para ser su donante de riñón.
“Cuando empezamos el proceso de búsqueda de un posible donante, en ningún momento nos preocupó la carga económica que supondrían dos pacientes para nuestra familia…”.
gracias a COTA
. Nos pusimos manos a la obra sabiendo que podía proporcionarle un riñón perfecto y que dispondría de fondos COTA para hacer frente a los gastos relacionados con el trasplante. Mike sólo tenía que preocuparse de cuidar de sus dos seres queridos en lugar de preocuparse por cómo se iban a pagar las facturas”, dijo Stephanie.
Después de estar en diálisis durante 1.179 días, Wiley recibió el riñón de su mamá … y su segunda oportunidad de vida … el 26 de septiembre de 2017. Fue un sueño hecho realidad para Mike y Stephanie. Durante meses habían soñado con la nueva vida de Wiley: acostarse sin estar conectado a una máquina, bañarse normalmente como los demás niños pequeños, poder ir a nadar como los demás niños del vecindario y, sencillamente, sentirse mejor y tener más energía.
El trasplante fue un éxito. Stephanie salió del hospital tres días después del trasplante y Wiley volvió a casa dos semanas más tarde. El 9 de octubre de 2017, los Luhm estaban juntos en casa sin diálisis, sin tubos, sin máquinas; eran por primera vez simplemente una familia normal.
Según Stephanie, “COTA facilitó la recaudación de fondos. El apoyo que recibimos a través de los recaudadores de fondos de COTA nos dio mucha motivación y nos hizo saber que no estábamos solos en este viaje. Incluso recibimos aportaciones de personas que no conocíamos y que se habían enterado de la historia de Wiley a través de COTA.”
La enfermedad renal no tiene cura. Wiley necesitará probablemente varios trasplantes y tomará numerosos medicamentos el resto de su vida. Este hecho añade una capa de ansiedad para muchos padres COTA. Para Stephanie y Mike también trae a la mente preguntas llenas de miedo: ¿Qué será de nuestro hijo cuando ya no estemos? ¿Podrá conseguir un trabajo o tener un seguro con esta condición médica? ¿Cómo podrá pagar sus propias facturas médicas? Son preguntas aterradoras, pero según Stephanie, saber que se dispone de fondos COTA para toda la vida hace que esos temores se disipen.
“La Children’s Organ Transplant Association nos dio esperanza y proporcionó el apoyo que nuestro equipo de voluntarios necesitaba para recaudar con éxito fondos para los gastos relacionados con el trasplante. COTA también nos ha dado una sensación de paz porque no hemos tenido que preocuparnos por las dificultades económicas que suelen formar parte del viaje de una familia hacia el trasplante. Tener a COTA a nuestro lado nos ha permitido centrarnos en la salud de Wiley y buscar la mejor atención médica posible… para toda la vida.”
Wiley ha estado fantástico después de su trasplante, pero en diciembre de 2018 enfermó con su primera enfermedad grave después del trasplante. Debido a los fármacos inmunosupresores que tiene que tomar para mantener sano su riñón, su organismo no puede combatir fácilmente las enfermedades más simples. Wiley contrajo un virus que normalmente sigue su curso en 24 horas; sin embargo, tuvo un gran efecto en Wiley y su cuerpo no pudo combatirlo. Le llevó al hospital durante cinco días en diciembre y luego de nuevo durante 20 días en enero de 2019. Estuvo más tiempo en el hospital por este virus estomacal que por el trasplante de riñón. Pero de nuevo el COTA estuvo ahí para esta familia.
Según Stephanie, “Una vez más sólo tuvimos que preocuparnos de sus necesidades médicas y no de las facturas asociadas a una estancia de 25 días en el hospital. El viaje del trasplante de Wiley no terminó una vez que recibió su nuevo riñón, y esto es algo a lo que finalmente tuvimos que enfrentarnos. Pero por eso hemos depositado nuestra confianza inquebrantable en COTA… una red de seguridad que estará ahí toda la vida.”
Desde el ‘hipo’ de principios de 2019, Wiley lo ha hecho genial. Recuperó sus fuerzas y tuvo una primavera y un verano increíbles. Wiley se ha convertido en un gran nadador y se está preparando para asistir a Pre-K a tiempo completo. Los Luhms se sienten bendecidos al ver lo mucho que ha crecido y se ha desarrollado.
Stephanie y Mike sonríen al saber que la vida de Wiley va por buen camino.
