Inscríbase para ser donante de órganos o tejidos que salvan vidas
1 de agosto de 2019 — Del1 al7 de agosto se reconoce como la Semana Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios, que se creó en 1998 para aumentar la conciencia de nuestra nación sobre la necesidad de más donantes de órganos y tejidos, especialmente entre las comunidades multiculturales. La Semana Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios rinde homenaje a las comunidades de color que han sido donantes y anima a otras a inscribirse como donantes. Se trata de capacitar a las comunidades multiculturales para salvar y curar vidas registrándose como donantes de órganos y tejidos.
En agosto de 2018, el 58% de las personas que esperan un trasplante para salvar su vida en Estados Unidos son pacientes multiculturales. Los hispanos representan casi el 20% de los pacientes de la lista nacional de espera para trasplantes. En 2016, casi el 13% de los donantes de órganos estadounidenses eran hispanos. Aunque los órganos no se emparejan en función de la etnia, y es frecuente que personas de distintas razas sean compatibles entre sí, las personas que esperan un trasplante de órganos y/o tejidos tendrán más posibilidades de recibirlo si hay un gran número de donantes de su etnia. Esto se debe a que es más probable encontrar tipos sanguíneos y marcadores tisulares compatibles (cualidades fundamentales para la compatibilidad donante/receptor) entre miembros de la misma etnia.
La familia Soto-Velasco de Bellemont (Arizona) conoce muy bien estos retos.
Manuel y Dulce Soto se emocionaron al enterarse de que estaban embarazados de gemelos. Su familia ya contaba con los hijos Francisco Manuel y Diego Jonathan, y una hija, Gael Leobardo. Sus gemelas, Itzel y Perla, nacieron en marzo de 2015 completando a la perfección su familia de cinco hijos. Sin embargo, cuando las gemelas tenían sólo un año, Manuel recuerda el día en que su mundo se tambaleó de una forma aterradora al enterarse de que Itzel podía tener cáncer. Dulce recuerda: “El viaje de nuestra familia hacia el trasplante empezó en el momento en que Itzel se sometió a su segunda biopsia debido a un bulto que encontramos entre su sien derecha y su ceja. Los resultados preliminares mostraron células anormales. Estábamos muy asustados, sobre todo cuando nos dijeron que nuestra niña tendría que estar ingresada en el hospital varios días para que le hicieran más pruebas.”
El 10 de marzo de 2016, Dulce y Manuel recibieron la devastadora noticia de que Itzel fue diagnosticada con un cáncer mortal llamado neuroblastoma Etapa 4, que es un tumor maligno que comienza en las células nerviosas y luego se propaga rápidamente. Su gemela, Perla, no tenía cáncer, al igual que los tres hijos mayores, lo que no era más que el principio de las muchas preguntas que se harían sobre el diagnóstico y el trasplante de Itzel. Itzel permaneció ingresada unas tres semanas, durante las cuales le implantaron un puerto y empezó a recibir quimioterapia. Tras esa dosis inicial de quimio, Dulce e Itzel tuvieron que volver al Phoenix Children’s Hospital cada tres semanas para que el bebé recibiera más quimioterapia. Cada tratamiento de quimioterapia requería que Itzel permaneciera ingresada durante una semana, con Dulce o Manuel a su lado mientras el otro progenitor estaba en casa con sus otros hijos.
Por numerosas razones, entre ellas la posible falta de una médula ósea compatible en el registro, se determinó que Itzel recibiría un trasplante autólogo de médula ósea. Hubo que extraer algunas de las células madre de Itzel antes de administrarle altas dosis de quimioterapia. Sus células madre se almacenaron en un congelador y, tras los tratamientos de quimioterapia del bebé, se volvieron a introducir en su cuerpo con la esperanza de que entonces se produjeran células sanguíneas normales.
A Dulce y Manuel les dijeron que el equipo de trasplantes de Itzel tendría que recoger las células que se utilizarían para el trasplante autólogo entre el segundo y el tercer tratamiento de quimioterapia. También habría que realizar otro procedimiento con sus células entre el quinto y el sexto tratamiento de quimioterapia. También existía la posibilidad de que sus médicos extirparan algunos de los tumores que habían encontrado en la sien, la glándula suprarrenal, los ganglios linfáticos y la pelvis de Itzel.
Los tratamientos, los viajes, las pernoctaciones y muchos otros gastos relacionados con el trasplante se acumulaban rápidamente para esta familia. Un coordinador financiero de trasplantes del Phoenix Children’s Hospital se reunió con Dulce y Manuel y les sugirió que se pusieran en contacto con la Children’s Organ Transplant Association (COTA) para estudiar la posibilidad de recaudar fondos para hacer frente a los crecientes gastos relacionados con los trasplantes. A principios de agosto de 2016 Dulce llamó al número 800 del COTA.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 12 de septiembre de 2016, Dulce y Manuel pasaron a formar parte oficialmente de la Familia COTA, y un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a su ciudad natal de Arizona para formar a los voluntarios de la campaña de COTA en honor a Itzel S. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
Itzel recibió su trasplante de médula ósea, y su segunda oportunidad de vida, el 14 de septiembre de 2016. “Llegó el día del trasplante de Itzel y fue el momento más difícil del viaje porque se puso muy enferma y también tuvo algunas complicaciones que pusieron en peligro su vida”, dijo Dulce. “Sus vías nasales estaban infectadas y sufría varias infecciones víricas que, según nos dijeron, podrían matarla si no se trataban inmediatamente. Estuvimos cerca de dos meses sentados junto a su cama esperando y rezando para que el trasplante funcionara y pudiera sobrevivir a todo”.
Cuando finalmente Itzel dejó de estar ingresada, la familia se trasladó a una vivienda para trasplantes cerca de Phoenix Children’s. Permanecieron en la Casa Ronald McDonald otro mes y medio, durante el cual Itzel soportó 12 rondas de radioterapia. A la pequeña Itzel había que dormirla con anestesia todos los días que recibía radiación. Su equipo de especialistas en trasplantes decidió finalmente que estaba lo bastante bien como para que la familia pudiera regresar a su casa de Bellemont, pero Itzel aún tendría que someterse a otras cinco rondas de quimioterapia oral para finalizar la primera fase de su plan de tratamiento y asegurarse de que se estaba haciendo todo lo posible para maximizar el éxito de su trasplante de médula ósea.
En mayo de 2017, Itzel terminó por fin con todos los procedimientos iniciales relacionados con el trasplante y sus médicos le retiraron el puerto. Fue sin duda un día de celebración para la familia de Itzel.
Cuando Dulce piensa en los aterradores días que pasó ingresada con su pequeña, recuerda con lágrimas en los ojos cómo muchos de sus amigos y familiares estaban en casa rezando, ayudando con sus otros hijos y colaborando con COTA para recaudar fondos para los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
“La Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) nos dio mucha esperanza al estar a nuestro lado durante unos días muy oscuros. El COTA nos ayudó con los gastos relacionados con el trasplante y todas las personas del COTA fueron muy pacientes con nosotros, ya que todo esto era nuevo. COTA nos envió correos electrónicos y nos llamó para saber cómo estaba Itzel y el resto de nuestra familia. El COTA controló a nuestros voluntarios para asegurarse de que tenían todo lo que necesitaban. La COTA nos permitió centrarnos en Itzel y su recuperación. El mayor regalo que nos hizo COTA fue ayudarnos a ver que no estábamos solos; COTA formará parte del viaje de nuestra familia… para toda la vida“, dijo Dulce.
Dulce describe el viaje de Itzel en una palabra: intenso. Sin embargo Dulce está feliz de compartir que Itzel está actualmente en remisión y “limpia de cáncer”. Deben volver al Phoenix Children’s para someterse a exploraciones y pruebas periódicas, pero esos viajes no son tan estresantes porque saben que volverán a casa cuando hayan terminado.
Hoy a Itzel le encanta jugar con su hermana gemela y hacer cosas que hacen otros niños normales. A Itzel le encanta poner pegatinas por todas partes, ir al parque, jugar en la tierra y, cuando está dentro, jugar con su cocina de tamaño infantil. Que Itzel sea una niña “normal” es algo que Dulce y Manuel celebran cada día al verla sonreír y oír su contagiosa risa.
Del1 al7 de agosto se celebra la Semana Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios. Muchas familias del COTA esperan que sus hijos y adultos jóvenes sean emparejados con un donante de órganos o tejidos. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 22 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.