Inscríbase para ser donante de órganos o tejidos que salvan vidas
3 de agosto de 2020 — Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios. Esta celebración nacional (primero un día y luego una semana) se inició en 1996 para concienciar a nuestra nación de la necesidad de más donantes de órganos y tejidos procedentes de entornos multiculturales. A partir de este año, esta campaña nacional de concienciación para implicar y educar a las comunidades multiculturales sobre la necesidad de donantes de órganos y tejidos se ha ampliado para abarcar todo el mes de agosto.
El Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Minoritarios rinde homenaje a las comunidades de color que han sido donantes y anima a otras a inscribirse como donantes. Se trata de capacitar a las comunidades multiculturales para salvar y mejorar la calidad de vida de diversas comunidades creando una cultura positiva para la donación de órganos y tejidos. Aunque los órganos no se emparejan en función de la etnia, y es frecuente que personas de distintas razas sean compatibles entre sí, las personas que esperan un trasplante tendrán más posibilidades de recibir un órgano si hay un gran número de donantes de su etnia. Esto se debe a que es más probable encontrar tipos sanguíneos y marcadores tisulares compatibles (cualidades fundamentales para la compatibilidad donante/receptor) entre miembros de la misma etnia.
La familia Ennis del COTA de Royse City, Texas, conoce muy bien estos hechos.
Marian y Leelan Ennis estaban emocionados al enterarse de que estaban embarazados de su segundo hijo. Su familia de tres con la hermana mayor Marlee pronto sería una familia de cuatro. Nevaeh nació en octubre de 
2017 con un peso de 9 libras y 3 onzas y la familia se instaló en su “nueva normalidad”.
Sin embargo, su normalidad se convirtió en pesadilla cuando Nevaeh sufrió un fallo cardíaco a los cinco meses. Marian recuerda haber oído toser a Nevaeh en la guardería y que no sonaba bien. “Estábamos tumbados en la cama, nos miramos y nos dijimos que era una tos muy fuerte. La verdad es que nos preocupó mucho”, explica. A la mañana siguiente, la respiración del bebé parecía más pesada de lo normal, así que llevaron a Neveah a la consulta de su pediatra y rápidamente los enviaron al hospital. “Cuando ingresó por primera vez fue un camino pedregoso. Nos lo tomamos todo día a día y minuto a minuto. Nadie en su equipo médico sabía realmente cómo iban a ir las cosas para Nevaeh; sólo el tiempo lo diría”, dijo Marian.
El 20 de marzo de 2018, Nevaeh fue diagnosticada con Cardiomiopatía Dilatada, que ocurre cuando el corazón se agranda y las cámaras de bombeo no son capaces de funcionar como deberían. A uno de cada 100.000 niños menores de 18 años se le diagnostica esta enfermedad que puede tener causas tanto genéticas como infecciosas/ambientales. La mayoría de los niños diagnosticados son menores de 12 meses. El trasplante de corazón es la única vía para la supervivencia a largo plazo de una persona diagnosticada de miocardiopatía dilatada.
El día de Pascua de 2018 (1 de abril), el cardiólogo de Nevaeh se reunió con Marian y Leelan. Me explicó que su niña necesitaba ayuda para bombear el corazón. Se le colocó un DAVI (dispositivo de asistencia ventricular izquierda). Marian recuerda su sorpresa al ver por primera vez la gran máquina y los dos grandes tubos que sobresalían del pequeño cuerpo de Nevaeh. Sin embargo, sólo un día después de implantarle el DAVI, Nevaeh estaba despierta y alerta; dos días después pudieron retirarle el tubo respiratorio; y al cuarto día ya jugaba con sus juguetes y balbuceaba. Nevaeh permaneció ingresada en el Children’s Medical Center de Dallas y conectada al DAVI durante 35 días.
La familia Ennis solicitó ayuda para gastos relacionados con el trasplante
Una trabajadora social de trasplantes del Children’s Medical Center Dallas llevaba trabajando con la familia Ennis desde el momento del diagnóstico. Les había sugerido que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para estudiar la posibilidad de recaudar fondos para los numerosos gastos relacionados con el trasplante a los que esta familia tendría que hacer frente, y probablemente durante bastante tiempo. El2 de abril Marian llamó al COTA para saber más.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar, por lo que el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo comunitario de voluntarios formados. El 5 de abril de 2018, la Familia Ennis se convirtió oficialmente en parte de la Familia COTA, y un especialista en recaudación de fondos de COTA viajó a su ciudad natal de Texas para formar a los voluntarios de la campaña de COTA en honor del Equipo Neveah E. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones a COTA son deducibles de impuestos en la mayor medida permitida por la ley, y los fondos de COTA están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante. Los voluntarios de COTA se pusieron rápidamente manos a la obra en la zona de Royse City organizando y acogiendo actos para recaudar fondos y promocionando el enlace de donaciones en línea proporcionado por COTA.
Nevaeh recibió su trasplante de corazón, y su segunda oportunidad de vida, el 9 de mayo de 2018. Tras el trasplante, se produjeron algunas complicaciones, como que el lado derecho de su corazón no funcionaba como debía. Esto significó que Nevaeh fue puesta en soporte vital poco después de que su nuevo corazón latiera en su pecho. Estuvo tres días con respiración asistida y despertó oficialmente por primera vez el Día de la Madre.
Marian escribió regularmente en el sitio web de recaudación de fondos que COTA puso a su disposición. Al recordar ahora el viaje de Nevaeh, Marian se da cuenta de que era una forma de mantener el contacto con sus amigos y familiares mientras ella, Leelan y su bebé estaban algo aislados en el centro de trasplantes.
“Fue increíble ver a Neveah despertarse después de recibir su regalo. Empezó tomando 21 medicamentos diferentes. Al cabo de dos semanas, sólo le quedaban 13 medicamentos y llegó el momento de intentar quitarle el tubo de respiración. El primer intento fue infructuoso. Nevaeh se puso azul y hubo que volver a ponerle el tubo de respiración. Tras un total de tres extubaciones fallidas, tuvimos que buscar otras opciones para ella.
Una traqueotomía era la mejor opción si queríamos que saliera del hospital y pudiera desarrollar mejor sus capacidades motoras. Estar intubada limitaba mucho sus movimientos. El 14 de junio de 2018, Nevaeh recibió una sonda gástrica y una traqueotomía. Salió de la operación sonriente y superfeliz, ¡y lo único que quería hacer era tocarse la cara!
El11 de julio, después de recibir formación sobre cómo cuidar la traqueotomía de Nevaeh, la trasladaron a Our Children’s House, que es un centro de rehabilitación. Era un paso muy necesario que teníamos que dar antes de poder traerla a casa. Consiguió dejar la alimentación continua e incluso empezó a dejar el respirador.
Poder contar con toda la gente increíble y solidaria que trabaja en la recaudación de fondos para COTA en honor a Neveah me ha demostrado lo increíble que es la vida. Luego, cuando pienso en la familia que 
donó el corazón de su hijo a Neveah, me siento aún más asombrada y agradecida. El 7 de agosto de 2018, por fin pudimos traer a Nevaeh a casa. Por supuesto, después de todo por lo que había pasado Nevaeh, daba mucho miedo tener sólo enfermeras a domicilio en lugar de un equipo completo de cardiología pediátrica. Nuestro primer día en casa fue abrumador porque Nevaeh seguía abstiniéndose de los analgésicos que había tomado en el hospital y en el centro de rehabilitación.
Nos fue bien en casa durante unos días, pero el14 de agosto el equipo de trasplantes de Nevaeh la ingresó en el hospital porque se había resfriado y le estaba costando recuperarse. Tardó unas dos semanas en superar completamente el virus. Después de aquello, Nevaeh parecía mucho más animada y en pocas semanas había aprendido a sentarse, a chocar los cinco y le habían salido sus dos primeros dientes. También dejó de utilizar el respirador durante 10 horas al día y abrió la boca por primera vez desde el trasplante.
El 13 de octubre de 2018 fue el primer cumpleaños de Nevaeh. Fue un milagro increíble que pudiéramos celebrar este hito. Tuvimos una celebración de cumpleaños muy pequeña, sólo con la familia más cercana, ya que Nevaeh está inmunodeprimida. Pero grabamos un vídeo en directo para que los amigos y familiares también pudieran verlo. No sabía qué pensar del glaseado, era de lo más mono. ¿Otro hito? El7 de diciembre fue el último día de Nevaeh con respirador.
El 9 de mayo de 2019 fue el Primer Heartiversary de Neveah. Es capaz de vocalizar. Su risa es tan bonita y tierna. Se ha vuelto mucho más móvil y rueda por todas partes. Este último año ha sido una gran bendición y doy gracias a Dios cada día por la familia que decidió donar su vida a un completo desconocido. El mayor héroe que jamás conoceremos es el donante que salvó la vida de nuestra hija. Gracias a recibir el don de la vida, Nevaeh sigue dando muchos pasos adelante. La vida con Neveah está llena de altibajos, pero tenemos la gran suerte de poder tener una segunda oportunidad con ella.
Cuando Marian piensa en los aterradores días que pasó ingresada con el bebé Neveah, recuerda con lágrimas en los ojos cómo muchos de sus amigos y familiares estaban en casa rezando, ayudando con 
Marlee y trabajando con COTA para recaudar fondos para los crecientes gastos relacionados con el trasplante.
Marian y Leelan dijeron, “La Asociación de Trasplante de Órganos Infantiles (COTA) ha sido un equipo de personas tan solidario y asombroso para nuestros voluntarios y para nuestra familia. ¡Nunca dejan de sorprendernos! Cada vez que tenemos una pregunta, alguien del COTA es capaz de responderla, y quienquiera que conteste al número 800 siempre pregunta cómo le va a Nevaeh. COTA se mantuvo en estrecho contacto con nosotros durante los muchos días que Nevaeh estuvo ingresada, asegurándose siempre de que se atendían nuestras necesidades. Es muy tranquilizador saber que las contribuciones del COTA están ayudando a pagar las numerosas facturas hospitalarias y médicas que tenemos ahora y seguirán haciéndolo… durante toda la vida.”
Hoy a Neveah le encanta jugar con su hermana, Marlee, y hacer cosas que hacen otros niños pequeños. Nevaeh ha crecido bastante desde su debut en la imagen con el COTA. Ya no necesita una traqueotomía ni una sonda gástrica. Le encanta estar al aire libre, y más concretamente jugar en el agua. Su dulce favorito son los rollos de canela y su color favorito es el rojo. A Nevaeh le encanta trepar y no muestra ningún miedo cuando los obstáculos se interponen en su camino. Nevaeh es una reina del picoteo que hace amigos con mucha facilidad. Su juguete favorito es su muñeco, ¡y se lo hace saber a todo el mundo! Es dulce como el azúcar… siempre que no le quites la merienda o su muñequita. Nevaeh y Marlee siempre están cuidando la una de la otra. Dondequiera que vaya Marlee, Nevaeh está cerca para seguirla.
Mientras Nevaeh sigue recorriendo su camino hacia el trasplante, siempre tiene una gran sonrisa en la cara, canta canciones alegres y demuestra a todo el mundo lo cariñosa, atenta y fuerte que es. Nevaeh ha dado esperanza e inspiración a tanta gente. Marian y Leelan están muy agradecidos por la decisión tomada por la familia del donante, que ha dado a Nevaeh una increíble segunda oportunidad en la vida. “Sencillamente, no hay palabras suficientes para describir la asombrosa fuerza y valentía de Nevaeh ni para describir nuestro más sincero agradecimiento a su donante”, declaró Marian.
El Mes Nacional de Concienciación sobre los Donantes Minoritarios pone de relieve historias como la de Nevaeh
Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre los Donantes Minoritarios. Muchas familias del COTA esperan que sus hijos y adultos jóvenes sean emparejados con un donante de órganos o tejidos. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 22 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas.
