Inscríbase para ser donante de órganos o tejidos que salvan vidas
1 de agosto de 2024 — Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre los Donantes Multiétnicos. Esta celebración nacional se inició en 1998 como un día único para aumentar la conciencia de nuestra nación sobre la necesidad de más donantes de órganos y tejidos de orígenes multiculturales. En 2020, este esfuerzo nacional para implicar y educar a las comunidades multiculturales sobre la necesidad de donantes de órganos y tejidos se amplió para abarcar todo el mes de agosto.
El Mes Nacional de Concienciación sobre Donantes Multiétnicos rinde homenaje a las comunidades de color que han sido donantes de órganos y tejidos y anima a otros a inscribirse como donantes. Se trata de capacitar a las comunidades multiculturales para salvar y curar vidas. Aunque los órganos no se emparejan en función de la etnia, y es frecuente que personas de distintas razas sean compatibles entre sí, las personas que esperan un trasplante tienen más posibilidades de recibir un órgano si hay un gran número de donantes de su etnia. Esto se debe a que es más probable encontrar tipos sanguíneos y marcadores tisulares compatibles (cualidades críticas para la compatibilidad donante/receptor) entre miembros de la misma etnia.
La familia Mwamba del COTA de Spokane, Washington, conoce muy bien estos hechos.
Gabriel y Melissa estaban muy emocionados al saber que esperaban su primer hijo. Ruby Josephine Mwamba llegó en septiembre de 2018, y fue querida y atesorada al instante. El nombre “Rubí” procede de una piedra preciosa y se ha asociado a las cualidades de salud, fuerza y vitalidad. Estas características se volverían muy importantes cuando Gabriel y Melissa supieron, poco después del nacimiento de Ruby, que pronto tendría que luchar contra un diagnóstico difícil.
Ruby nació sana, o eso creían sus padres. Aunque tenía un tinte amarillo en la piel, Melissa y Gabriel pensaron que probablemente se trataba de una ictericia normal. Pero no fue así. La estancia inicial de la bebé Ruby en el hospital se prolongó durante semanas mientras el equipo médico intentaba averiguar contra qué luchaba su diminuto cuerpo. Se decidió que habría que realizar una operación exploratoria para determinar el diagnóstico. El21 de noviembre, los médicos le abrieron el abdomen y descubrieron que tenía atresia biliar, una enfermedad rara en la que los conductos biliares del hígado están dañados. Ese mismo día, Ruby se sometió a su primera operación abdominal, una intervención de Kasai.
El procedimiento Kasia es una intervención quirúrgica hospitalaria utilizada como tratamiento de primera línea de la BA. Consiste en extirpar los conductos biliares dañados y la vesícula biliar (el órgano en forma de pera que almacena y libera la bilis), tras lo cual se cose un segmento del intestino delgado al hígado para restablecer el flujo biliar. Según Melissa, “teníamos la esperanza, como la mayoría de las familias de BA que se someten al Kasai en las primeras ocho semanas de vida, de que este procedimiento fuera eficaz y curara sus problemas.”
La familia Mwamba tuvo suerte de que Ruby tuviera más de dos años de buena salud hepática antes de que su estado empeorara. Gabriel y Melissa se sorprendieron una mañana cuando les pareció que Ruby se había puesto amarilla durante la noche. La llevaron para que la revisara el equipo médico, que determinó que había que hospitalizarla para mantenerla en observación. La trataron durante varios días como paciente ingresada para combatir una supuesta infección. Cuando se determinó que Ruby no estaba luchando contra una infección, enviaron a la familia a más de 300 millas de su casa, al Hospital Infantil de Seattle, en abril de 2021. El hígado de Ruby estaba fallando. Había que evaluar a la niña para un trasplante de hígado.
Durante la visita inicial de la familia al Hospital Infantil de Seattle, se reunieron con médicos y profesionales de los trasplantes para comprender mejor el viaje que Ruby pronto emprendería. Una de las muchas reuniones que mantuvieron fue con una trabajadora social de trasplantes, que les habló de varios aspectos de un trasplante para salvar vidas que debían tener en cuenta a medida que avanzaban. Uno de ellos era la cuestión de los gastos relacionados con el trasplante… no sólo los asociados a la intervención en sí, sino también la miríada de gastos que seguirían a Ruby a lo largo de su vida.
En el momento de su primera evaluación, Ruby no parecía estar enferma y podía llevar una vida algo normal de tres años. Pudo empezar el preescolar en su casa de Spokane, donde le encantaba jugar y aprender. Los Mwambas estaban muy agradecidos al equipo médico local y al equipo hepático de Spokane, que le proporcionaban unos cuidados y una observación excelentes que permitieron a la pequeña Ruby asistir al preescolar y ver a sus amigos el mayor tiempo posible mientras vivía con un hígado que estaba empeorando.
A los Mwamba les dijeron que los hígados podían regenerarse, así que empezaron a buscar activamente un donante vivo de hígado mientras esperaban “la llamada” del Seattle Children’s para avisarles de que se había encontrado un hígado compatible de un donante fallecido. Un familiar se sometió a pruebas hepáticas, pero por desgracia no era compatible con Ruby. Papá Gabriel se sometió entonces a las pruebas porque sólo se puede evaluar a un posible donante de hígado a la vez. La sangre de Ruby es B positivo y podría recibir un hígado de cualquier tipo de sangre B u O. La esperanza era que Ruby recibiera el hígado de un donante vivo y que tanto el hígado del donante como el nuevo hígado de Ruby crecieran hasta tener el tamaño perfecto para cada uno en cuestión de semanas. A los Mwambas esto les pareció realmente extraordinario en muchos sentidos y la búsqueda de un donante vivo les proporcionó esperanza.
El 1 de junio de 2021, Ruby fue incluida oficialmente en la lista de espera de trasplantes para un nuevo hígado, pero figuraba con una puntuación PELD baja. La puntuación PELD (Enfermedad Hepática Terminal Pediátrica) se utiliza para asignar hígados para trasplante en niños desde el 27 de febrero de 2002, cuando la Red de Adquisición y Trasplante de Órganos (OPTN) adoptó un algoritmo de priorización basado en el riesgo de muerte pretrasplante a los 90 días (muerte sin recibir un trasplante). La puntuación PELD se calcula mediante los niveles de bilirrubina y albúmina, así como el retraso del crecimiento.
Durante los meses de verano de 2021, la familia Mwamba hizo varios viajes a Seattle para realizar más pruebas y controlar el hígado enfermo de Ruby. Ruby también necesitaba medicamentos especiales con receta para mantener su hígado lo más sano posible mientras esperaban a encontrar el hígado perfecto. Una trabajadora social de trasplantes les sugirió que se pusieran en contacto con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles (COTA) para ver cómo podían ayudar a la familia.
COTA entiende perfectamente que los padres que cuidan de un niño o joven antes, durante y después de un trasplante para salvarle la vida ya tienen bastante con lo que lidiar; por ello, el modelo de COTA traslada la responsabilidad de la recaudación de fondos a un equipo de voluntarios formados. COTA es una organización benéfica 501(c)3, por lo que todas las contribuciones son deducibles de impuestos hasta el máximo permitido por la ley, y los fondos están disponibles para toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.
El 2 de agosto de 2021, Gabriel envió un mensaje Get Started (COTAGetStarted.org) a la sede de la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles solicitando más información. El especialista en extensión familiar de COTA llamó a Gabriel y le dijo que su trabajador social de trasplantes le había sugerido que la organización podría ayudarle. Las principales preocupaciones de Gabriel en este momento de su viaje eran la distancia de su casa al centro de trasplantes y el hecho de que hasta la fecha habían utilizado tanto el coche como el avión. El viaje, las comidas, el alojamiento y el aparcamiento iban a ser importantes para esta familia. Gabriel quería compartir toda la información con Melissa antes de tomar una decisión, pero expresó su gratitud por la misión de la organización.
Unas semanas más tarde, el26 de agosto, su acuerdo firmado llegó a la sede de COTA… la familia Mwamba pasó a formar parte oficialmente de la Familia COTA, y Ruby se convirtió en una COTA Kid.
Los Mwambas publicaron este mensaje en el sitio web proporcionado por la COTA: “Como Ruby ha permanecido sana durante este proceso, ¡no podríamos estar más agradecidos! Sin embargo, su salud podría cambiar drásticamente en cualquier momento y/o podríamos recibir la llamada en cualquier momento diciendo que hay un hígado disponible. Esto significaría que nuestra familia tendría que trasladarse inmediatamente a Seattle durante un tiempo y detener nuestra vida cotidiana para ayudar a Ruby a adaptarse médicamente a un nuevo órgano. Es una situación aterradora, pero confiamos en Dios para todas sus necesidades y las nuestras. Y también por eso hemos decidido asociarnos con la Asociación de Trasplantes de Órganos Infantiles para recaudar fondos en honor de Ruby. Se trata de una organización sin ánimo de lucro en la que el 100% de los fondos recaudados en su honor servirán para sufragar toda una vida de gastos relacionados con el trasplante.”
El 18 de noviembre de 2021, un especialista en recaudación de fondos de COTA formó a un equipo de voluntarios deseosos de ayudar a la familia Mwamba, que se debatía bajo el peso de los crecientes gastos relacionados con el trasplante mientras continuaba su espera del hígado perfecto de Ruby. Los voluntarios de COTA for Ruby Strong decidieron lanzar la campaña de recaudación de fondos en Facebook el domingo siguiente,21 de noviembre, coincidiendo con el aniversario de la intervención de Ruby en Kasai. Se pusieron manos a la obra y empezaron a utilizar las herramientas y consejos proporcionados para empezar a trabajar por el objetivo de recaudación de fondos.
Los Mwambas estaban muy agradecidos por la formación y el apoyo que COTA ofreció a su equipo de voluntarios. “En cuanto empezamos a trabajar con COTA, sentimos un alivio instantáneo”, dijo Melissa. “Antes incluso de que Ruby fuera trasplantada, COTA trabajó con nuestros voluntarios y les ofreció muchos consejos y ayuda sobre cómo recaudar fondos con éxito. Fue algo por lo que nuestra familia no tuvo que estresarse, lo cual fue una bendición. COTA nos permitió centrarnos en Ruby mientras esperábamos su hígado perfecto”.
Con el tiempo, parecía que no se iba a encontrar un donante vivo de hígado. A medida que el estado de Ruby empeoraba y su colesterol se volvía extremadamente alto, empezaron a aparecerle bultos y llagas por todo el cuerpo. Pero sobre todo le cubrían las manos, lo que le hacía cada vez más difícil sujetar cosas. Como su estado empeoraba, el equipo de trasplantes pudo conseguir “puntos de excepción” para su puntuación PELD, elevándola para que su espera por un hígado pudiera acortarse.
Melissa recuerda exactamente dónde estaba el 19 de abril de 2022, cuando sonó su teléfono. La llamada era del Seattle Children’s; el equipo había encontrado el hígado compatible perfecto para Ruby. “Fue emocionante”, dijo Melissa. “Mi mente ni siquiera comprendía lo que decían. Nuestra espera había terminado. Emocionados y nerviosos, hicimos el viaje de cuatro horas al día siguiente”. La familia había esperado ansiosamente más de 300 días esa llamada telefónica. Gracias a COTA, no tuvieron que estresarse por cómo se las arreglarían para llegar rápidamente a Seattle ni preocuparse por sus gastos de manutención una vez que llegaran para lo que podría ser una larga estancia.
El 23 de abril de 2022, Ruby soportó una operación de ocho horas en el Seattle Children’s para recibir su nuevo hígado… y su segunda oportunidad de vivir. El trasplante fue un éxito, y la recuperación de Ruby fue de libro. Tras el periodo inicial de recuperación tras el trasplante, Ruby sólo tuvo un episodio de enfermedad causado por su estado de inmunodepresión que la obligó a permanecer ingresada durante dos semanas.
Melissa dijo: “Durante nuestro tiempo de trasplante, COTA fue increíble. El personal trabajó muy rápidamente para asegurarse de que nuestros gastos estuvieran cubiertos e incluso nos ayudaron a reservar el viaje y nos proporcionaron itinerarios para nuestro hotel, coche de alquiler y billetes de avión para nuestro regreso a casa tras el trasplante. A lo largo de un periodo muy estresante, COTA hizo que todo fuera fácil y sin problemas.” La familia Mwamba regresó a su casa de Spokane el 25 de julio de 2022.
En octubre de 2022, Melissa se alegró mucho al saber que el color amarillo había desaparecido de los ojos de Ruby y que ya no le dolían. “Ruby tiene ahora mucha más energía y ya no tiene los chichones en las manos, que le causaban tanto dolor. Ya no está enferma, y ya no tenemos que correr a Urgencias como hacíamos a menudo antes de su trasplante. Ruby también duerme bien, tiene más apetito y está creciendo.
COTA sigue recorriendo este camino con la familia Mwamba. Melissa explicó que siguen teniendo citas y revisiones frecuentes con el equipo de trasplantes de Ruby en Seattle. Los costes asociados a estos viajes son gastos relacionados con el trasplante para los que se pueden utilizar los fondos COTA. Esto ha supuesto un gran alivio para la familia, dada la distancia entre su casa y el centro de trasplantes.
“La inseguridad económica es uno de los factores estresantes más desalentadores de la vida”, afirma Melissa. “Añadir un trasplante de órgano mayor para un hijo añade estrés adicional. COTA nos ha facilitado la respiración. Literalmente, no tenemos que preocuparnos por los aspectos económicos de mantener sana a nuestra hija, que incluyen medicamentos recetados, pruebas médicas periódicas y análisis de laboratorio frecuentes, todo lo cual se acumula muy rápidamente cuando tu hija es postrasplantada.”
Hoy Ruby está prosperando. También tiene un nuevo hermano, Israel Lincoln, al que todos los Mwambas adoran. Lo que más le gusta a Ruby es bailar, cantar, hacer manualidades, ayudar a hacer la comida, leer libros, jugar en el parque, ir a la iglesia con su familia, comer helado y fingir que es médico. Le encanta el preescolar y está encantada de estar por fin lo bastante sana para viajar a Zambia, África, a conocer a los familiares de su padre en su país natal.
Cuando le preguntan qué le gustaría ser de mayor, Ruby tiene en mente toda una lista de profesiones… dentista, médico, piloto o cocinera. Gracias al don de la vida, puede seguir soñando con un futuro de infinitas posibilidades. Ruby recibió un nombre muy apropiado, dada su salud, fuerza y vitalidad tras el trasplante. Ruby pronto celebrará su6º cumpleaños. Los cumpleaños son un gran acontecimiento para la familia Mwamba. Cada año, en el cumpleaños de Ruby, Melissa reza por los niños a los que se diagnosticó atresia biliar pero que no llegaron a celebrar su próximo cumpleaños. “El nuevo hígado de Ruby es el mejor regalo… el regalo definitivo… y lo celebraremos todos los años”, dijo Melissa.
Agosto es el Mes Nacional de Concienciación sobre el Donante Multiétnico. Muchas familias del COTA esperan que sus hijos y adultos jóvenes sean emparejados con un donante de órganos o tejidos. Puede visitar www.RegisterMe.org para indicar su deseo de ser donante para salvar vidas. Cada día mueren 17 personas esperando un trasplante de órganos en Estados Unidos. Cada ocho minutos se añade otra persona a la lista de espera de trasplantes. Un donante de órganos puede salvar ocho vidas y mejorar más de 75.
