Bloomington, Indiana – 2 de mayo de 2017 — Mayo es el mes reservado para celebrar a las madres. El Día de la Madre es una de las festividades más universalmente reconocidas y compartidas por culturas y tradiciones, y tiene un significado aún mayor para la familia Hume de Beaverton, Oregón. Harrison Hume está vivo y alborotado porque su madre, Rory, le donó un riñón. Con este regalo, Rory dio a su hijo una segunda oportunidad en la vida.
Por muchas razones, Harrison es un niño de cuatro años muy especial. Nacido un mes antes de lo previsto en agosto de 2012, Harrison pasó los primeros 11 días de vida en la UCIN. A los padres de Harrison, Rory y Travis, sus días en la UCIN no les pillaron del todo por sorpresa, ya que a Harrison le habían diagnosticado una enfermedad renal crónica en el útero en la revisión de las 20 semanas de embarazo de Rory. Mientras estaba en la UCIN, su equipo médico descubrió que el pequeño bebé tenía un soplo cardíaco y el síndrome branquiootorrenal, una enfermedad que altera el desarrollo del tejido del cuello y provoca malformaciones en las orejas y los riñones. Como consecuencia, la oreja izquierda de Harrison se pliega y nace con fosas, que son orificios abiertos por donde le drenan los senos nasales en el cuello en lugar de por la nariz. A los nueve meses, a Harrison también le diagnosticaron hidrocefalia, o líquido en el cerebro. A los 11 meses, se sometió a una intervención de cirugía cerebral denominada tercer ventriculostomía endoscópica (TVE) para aliviar la presión. A los 18 meses, Harrison se sometió a una intervención quirúrgica para cerrar las fosas del cuello y redirigir los senos nasales por la nariz.
Además de estas intervenciones quirúrgicas, desde su nacimiento Harrison tomó medicación diaria y recibió una dieta restringida baja en potasio. Esta fórmula de dieta y medicamentos mantuvo su creatinina (la cifra que mide la función renal) en un rango normal para un niño con enfermedad renal crónica. Para recibir un trasplante, Harrison tenía que medir 20 centímetros desde la pelvis hasta el esternón. En julio de 2014, el crecimiento de Harrison se ralentizó, lo que motivó el uso de la hormona del crecimiento humano mediante una inyección nocturna para complementar su crecimiento, todo ello con la esperanza de que el pequeño creciera lo suficiente como para recibir un trasplante de riñón.
En enero de 2015 la creatinina de Harrison se elevó y el proceso de trasplante se puso en marcha para la familia Hume. A Rory y Travis les dijeron que, según su seguro médico, el trasplante de riñón de Harrison tendría que realizarse en Seattle, San Francisco o Los Ángeles porque se consideraban “centros de excelencia”. Pero Rory y Travis querían que el trasplante se realizara en el Doernbecher Children’s Hospital de Portland, a unos 16 kilómetros de su casa de Beaverton. También les dijeron que Doernbecher no podía aceptar su seguro para trasplantes de riñón, y Rory y Travis se sintieron cada vez más frustrados. Un familiar investigó un poco y descubrió que podían solicitar un acuerdo de caso único, lo que significaba que el proveedor de asistencia sanitaria de la familia y el centro de trasplante de riñón podían intentar encontrar una solución para que Harrison pudiera recibir su trasplante en Oregón.
Rory trabaja como Directora de Marketing de Marca para Nike, Inc. y es una comunicadora excepcional. Aquí está la historia de cómo Harrison llegó a tener el riñón de su mamá … en sus palabras:
“En mayo de 2015 nos enteramos de que nuestro acuerdo de caso único había sido aprobado y en junio comenzamos las pruebas de Harrison. En julio, tanto Travis como yo nos sometimos a una prueba para ver si alguno de los dos éramos compatibles, y unas semanas más tarde descubrimos que ambos éramos compatibles para ser su donante de riñón. Travis es un padre que se queda en casa y, tras muchas discusiones, decidimos que yo donaría el riñón para que Travis pudiera cuidar de Harrison después de la operación. El donante no puede levantar nada que pese más de 10 libras durante seis semanas y 20 libras durante 12 semanas, así que tenía sentido que Travis cuidara de Harrison para reducir el tiempo que yo estaría de baja.
A lo largo de julio y agosto me sometí a múltiples rondas de análisis de sangre, ecografías, tomografías computarizadas y mucho más. A mediados de agosto me “aprobaron” como donante apto para el trasplante de Harrison, que estaba previsto para principios de septiembre. Pero una semana después de que me aprobaran, me intoxiqué con comida e inmediatamente me hicieron otra prueba. Resultó que tenía un virus que estaba causando niveles elevados en mi hígado. No pude donar mi riñón derecho hasta que el virus estuvo fuera de mi sistema. Justo antes de la operación programada, me hicieron otra prueba y el virus seguía presente. No se podía realizar ningún trasplante hasta que desapareciera, así que decidimos retrasar la operación hasta principios de noviembre para que Harrison pudiera disfrutar de su fiesta favorita, Halloween.
Fue entonces cuando me puse en contacto con la Children’s Organ Transplant Association (COTA). A estas alturas del proceso, Travis y yo sabíamos que si nos hacían el trasplante en Doernbecher pagaríamos de nuestro bolsillo el 40% de los gastos, en lugar del 20% habitual. También sabíamos que un trasplante de riñón es muy caro, a veces cuesta más de 500.000 dólares. Travis y yo empezamos a pensar en la recaudación de fondos y a investigar en Internet. La mayoría de las organizaciones que encontramos se llevaban el 10% de los ingresos o más, y eso no nos parecía bien. En una reunión con nuestra trabajadora social hablamos de nuestra búsqueda de fondos e inmediatamente nos presentó a COTA. Dijo que COTA era una gran organización, muchas familias recurren a ellos y COTA devuelve el 100% de los fondos recaudados en honor de un paciente. Leímos los materiales, consultamos el sitio web COTA.org y casi inmediatamente rellenamos la solicitud.
Uno de nuestros primeros pasos fue decidir producir un vídeo sobre el viaje de Harrison tras el trasplante y el COTA en honor a Harrison H para recaudar fondos. Hasta ese momento, habíamos guardado bastante silencio sobre la enfermedad renal de Harrison. Para nosotros es parte de la vida, no una sentencia de muerte, sólo un bache en este viaje.
En octubre, COTA envió a Beaverton a un especialista en recaudación de fondos para formar a nuestros voluntarios y, después de eso, lo sentimos como algo real. Escribí nuestra historia para el sitio web que COTA proporcionó a nuestro equipo, y mi mejor amiga y madrina de Harrison redactó el mensaje de nuestra primera publicación en Facebook. En cuanto la página de Facebook se puso en marcha, empezaron a llegar las contribuciones y, lo que es igual de importante, el apoyo. Una amabilidad y generosidad increíbles. Fue abrumador. De hecho, los ánimos y los grandes mensajes que recibimos fueron la razón por la que pudimos mantener una actitud tan positiva. Nuestros padres se pusieron manos a la obra una vez que todo estuvo publicado y mi madre envió más de cien correos electrónicos y mi suegra hizo lo mismo. Todas nuestras redes fueron extremadamente generosas y las donaciones del COTA en honor de Harrison H crecieron exponencialmente.
El 10 de noviembre, Harrison recibió uno de mis riñones pero, tal y como cuenta nuestra historia, no fue sin complicaciones. De algún modo, el riñón se magulló al extraerlo y, cuando lo colocaron en Harrison, tardó un poco en arrancar. Esto obligó al equipo de trasplantes a inyectarle fluidos en el cuerpo, lo que a su vez colapsó el pulmón. La contusión renal también provocó una hemorragia que obligó a Harrison a recibir cuatro transfusiones de sangre. Mi riñón era demasiado grande para su cuerpo, por lo que el equipo de trasplantes tuvo que colocarlo horizontalmente en lugar de verticalmente, como estaba previsto en un principio. Eso significaba que tenían que ponerle un stent entre la vejiga y el nuevo riñón para asegurarse de que funcionaba la infraestructura entre ambos.
Harrison pasó cinco días en la UCIP y cuatro días más en el hospital. Llegó a casa el viernes 20 de noviembre.
Hay tantas cosas para las que el médico no puede prepararte. Harrison llegó a casa y estaba un poco conmocionado. Sólo quería estar cerca de su padre. Ahora le daban miedo los baños. Ahora le asustaba cualquier ruido fuerte o percibido como fuerte. Por primera vez, se volvió tímido. Así que nuestro revoltoso y extrovertido niño se refugió en un caparazón. Le costaba andar y se encorvaba un poco. Estaba muy delgado.
El 5 de diciembre, dos semanas después de que le dieran el alta y justo cuando empezaba a encontrarse bien… tuvimos que volver a ingresarle para retirarle el stent. Fue una mañana muy emotiva, ya que él NO quería estar en el hospital. La muy buena noticia fue que su recuento de glóbulos blancos estaba en un buen lugar y podíamos sacarlo de la cuarentena. Increíble. Podíamos salir a la calle sin llevar mascarilla. Podíamos salir a cenar. Podíamos disfrutar de las fiestas”.
La familia Hume entró en 2016 con más cirugías y procedimientos para intentar asegurarse de que Harrison recibía la nutrición y los líquidos adecuados. Una vez más, estos procedimientos intrahospitalarios fueron traumáticos para Harrison, pero se calmaba cuando Rory y Travis podían estar con él en recuperación. Una vez dados de alta, se sintieron cómodos administrando medicamentos y líquidos a Harrison a través de su nueva sonda nasogástrica y pensaron que las cosas podrían calmarse un poco con los cuidados médicos de Harrison. Desgraciadamente, tras semanas de dolor para Harrison y numerosas visitas a sus médicos, se descubrió que la sonda G que le habían colocado quirúrgicamente debía cambiarse a un tamaño diferente y, una vez hecho esto, varias semanas de visitas a urgencias y citas con los médicos quedaron atrás para la familia Hume… o eso esperaban.
Más tarde, la semana del alta, recibieron una llamada del hospital porque una de las extracciones de sangre de Harrison había dado positivo en BK, que es un virus específico del riñón. La BK puede convertirse en BK Van y el 80% de las personas pueden perder el riñón cuando se desarrolla la BK Van. Así que, durante cuatro semanas, los Humes trabajaron con el equipo de trasplantes de Harrison en varias medicaciones y finalmente tuvieron que hacer terapia intravenosa hospitalaria. Harrison recibió dos infusiones en el transcurso de dos semanas y los Humes fueron informados de que el BK había desaparecido.
Según Rory, “A pesar de todas estas dificultades, Harrison sigue siendo un niño extrovertido, valiente, divertido y bullicioso. Es divertido, entrañable y brillante, y aunque todavía se pone nervioso con los ruidos fuertes y es un poco tímido cuando conoce a gente nueva, sabemos que esto también pasará y pronto todo irá sobre ruedas con su nuevo riñón.”
Hasta la fecha, el equipo de voluntarios del COTA en honor de Harrison H ha recaudado más de 120.000 dólares para gastos relacionados con el trasplante. “Es increíble por muchas razones, pero lo más importante es que, a pesar de las MUCHAS complicaciones que hemos tenido y los incontables contratiempos que hemos sufrido, podemos centrarnos en Harrison y ser positivos y optimistas por él. Gracias a COTA, podemos ver el lado positivo de estas situaciones. Gracias a COTA, tenemos esperanza”, dijo Rory.
“Trabajar con COTA puso en marcha una cadena de acontecimientos que ha cambiado nuestras vidas para siempre. No se trata sólo de recaudar fondos. Pero saber que necesitábamos recaudar fondos para los gastos relacionados con el trasplante nos impulsó a llevar nuestra historia a las redes sociales, y los mensajes de esperanza de amigos y desconocidos nos animaron en momentos de estrés. Trabajar a través de COTA para recaudar fondos nos hizo conocer a nuevos amigos y reencontrarnos con viejos amigos, e incluso inspiró un artículo en The Boston Globe. COTA está en el corazón del sistema de apoyo de Harrison, y el ecosistema que ha crecido a partir de ese apoyo nos recompensa todo el tiempo”.
¡Feliz Día de la Madre a una increíble mamá del COTA!